斌斌 发表于 2004-8-29 20:44:51

我是斌斌

我是M3,七年,今年一月复发,现在继续治疗

taozhe 发表于 2004-8-29 20:49:27

可以说说你的故事啊.应该5年就没问题了啊,怎么7年还有事?你觉得是什么引起你的复发的呢?想过移植吗?

斌斌 发表于 2004-8-29 21:02:06

M3不移直~~~~这个,好象就淋了场雨~~~医生这次说的很清楚无论是否骨髓移直都没有治愈这个词语的~~~只是用各种方法将坏细胞打到最低然后靠自己的免疫系统压制住,医生说我复发就是因为坏细胞超过了我的免疫系统可以控制的范围所以才发出来的~~~

所以总的来说就是不要太累大概,但是我现在觉得还是看病,很多事情都说不清楚的~~~

最近都说M3是第一个可以治愈的白血病型号,可是我并不很同意,呵呵~~~我是在上海瑞金医院治疗的~~那里可是M3的原产地~~~~

这次发病医生一开始说我转型,吓死我,后来又说只是换了件衣服,融合基因做出来本质还是M3~~~

反正苦已经受够了,哎~~~无所谓了~~~

傲骨 发表于 2004-8-29 21:36:48

<P>斌斌,要坚持住啊。</P>

白血病战士 发表于 2004-8-29 22:00:47

“医生这次说的很清楚无论是否骨髓移直都没有治愈这个词语的”,不见得啊,积极治疗吧,还是有希望的。

飞儿 发表于 2004-8-30 12:34:22

斌斌,不知道你是不是中国白血病网那位斌斌。无论如何,不能灰心丧气的。你说的白血病没有“治愈”这一说,也不见得。不是病好了就可以什么都不顾忌的,养生之道在普通人来说都是应该遵守与注意的,何况我们还生过这一场惊天动地的大病?生活中养成好习惯,对任何人都是好事!你的“发泄”是消极的,不可取。

斌斌 发表于 2004-8-30 19:15:31

<P>哎~~~这年头说事实真是~~~~

请大家不要看到一个移植成功就不停的告诉其他人,你看他成功了,所以你要有信心,你也一定会成功!

在我看来应该将一切的事实清楚的告诉每个人,无论他是病人还是病人家属~~~

不错,是有那么几个人活了几十年,但是有几个呢,像你说的有了好的生活习惯就行了吗?

很多东西不是人为可以控制的~~~

对于治愈这两个字来说,我想问问有哪个得白血病的朋友出院的时候出院小结上写的是治愈?

飞儿也许我说的话令你觉得我很消极,嘿嘿~~消极的人你认为可以忍受7年的痛苦吗?

我说的你觉得消极的话都只是在说事实,我只是想把真实的情况告诉大家~~~

也许有那么一两个人可以发生奇迹,可是多数人是不可能的,很多东西知道的越清楚才会越坦然,可是我们生病了,所有的人都会告诉你你会好的,有谁谁谁怎么好了,怎么勇敢,事实呢?

晕,好象是说的挺消极的,但是我说的都是事实~~~~陈述事实并不代表我是一个消极的人!</P>

yunxuanlee2001 发表于 2005-6-10 21:55:17

<P>我同意斌斌,你是女生吧?</P><P>在医学上,医生们只说“临床治愈”,注意,是临床治愈,不是治愈啊!其实很多健康人看到我们陈述事实都会觉得我们很消极,真的不是因为消极,是因为现实太残酷,他们接受不了罢了,你们接受不了,我们不要求你们接受,但是请不要对我们说“坚强点”“你很坚强,我很佩服你”这样的话,或者投来同情的目光,我讨厌这些。生病了,我们走进了另外一种生活。</P>

yunxuanlee2001 发表于 2005-6-10 21:57:39

斌斌你停药多久复发的呢?

一定能好 发表于 2008-4-12 20:22:20

<p>我老公是M3,正在治疗,本来很有信心的.</p><p>但现在,有点怕怕~</p>
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