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楼主: 美丽春天

M2-单倍体11 儿子5岁,髓外多处浸润后骨髓移植,排异严重,12年完全停药恢复良好 [复制链接]

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发表于 2012-1-14 19:06:16 |显示全部楼层
伟大的妈妈!伟大的孩子!看到你家孩子的慢慢恢复就像看到我的孩子的恢复一样,慢慢的,慢慢的,相信总有一天他们会战胜疾病,走向幸福,让我们共同祈祷吧!
女儿9岁,2011年10月确诊慢粒慢性期,11月吃格列卫,2012年5月染色体转阴,融合0.03,。11月融合0.01, 2013年4月融合0.003.9月0.008上升了,加量四粒11月0,003,2014年2月融合转阴,用的外周血,之前都是骨髓,5月份0.001,8月份0.0036.

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发表于 2012-1-21 09:02:17 |显示全部楼层
回复 30# biblereader


  我们刚发现有脑白就做了放疗,但只是头颅的,没有做脊髓,后来又打了几次腰穿,脑白只出现一次,后来就再没出现,移植进仓前还做了全身大放疗,移植后还做了几次腰穿.因为当时在海军总医院住院,就在那做了全脑的放疗.进仓前的放疗在世纪坛医院做的.费用大约5000多吧.

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发表于 2012-1-27 11:29:14 |显示全部楼层
回复 32# 美丽春天


    你儿子刚发现脑白 第一次做放疗 持续了多久?第一次放疗时费用大概多少?
   我在网上咨询北京的医生 说要三到四个星期

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发表于 2012-2-6 12:56:51 |显示全部楼层
刚发现脑白就放疗了,共10次,一个多星期就行了

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发表于 2012-2-6 12:57:53 |显示全部楼层
刚发现脑白就放疗了,共10次,一个多星期就行了

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发表于 2012-4-12 10:21:57 |显示全部楼层
移植后8个月,骨穿腰穿都正常,幸福在继续,希望所有的孩子都平安!

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发表于 2012-4-12 10:32:38 |显示全部楼层
三月份输了两次间充质干细胞,移植后一共输过三次,感觉效果还是挺好的,因为吃环孢不太管事,皮肤排异严重,输了间充质排异变小了,涂抹北京医院自制的维生素E乳膏,皮肤也好了,肝肾功一直正常,环孢也减量了,准备5月份再做一次PET CT 检查,现在是3、4个月做一次PET CT ,结果一直不错。把好的经验介绍给大家,希望能帮到别人。

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发表于 2012-5-17 07:12:54 |显示全部楼层
流着泪看完你的贴,伟大的母亲,坚强的孩子,愿你们幸福!M2,发病2010。9复发2011.11现还好,请问你西苑中药吃了感觉如何?

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发表于 2012-6-5 13:27:35 |显示全部楼层
西苑的药吃过,效果不明显,还有山东滋博的中药,大兴的老中医,东直门中医院的中药,草龟汤、绿豆汤,都试过,都不能阻止髓外的浸润,见过很多M2的病友,对于髓性的有髓外浸润的还是很多的,而且很顽固,只能移植.
最近带孩子去了三亚旅游,看着他玩的起劲,身体非常棒,一点都不像生过病,精力非常的充沛。

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发表于 2012-6-5 13:33:10 |显示全部楼层
最近孩子长高了,以为两次全身大放疗孩子长不高了,最近却长的很快,移植前1.25米,现在1.28米,而且都是近半年才开始长的,身高并不比同龄孩子矮,真高兴啊!排异的药已经停1个月了,现在什么药都挺了,血象稳定,PETCT刚刚做玩,没问题。准备下个星期做个骨穿腰穿。加油啊,儿子!
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