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血液病家园

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CML急变-单倍体09 我17年慢粒急变,我该怎么选择? [复制链接]

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发表于 2009-6-19 16:55:11 |显示全部楼层
我(男性)92年得慢粒的时候只有20岁,正在读大学3年级,初始用马利兰治疗,在93到95年期间曾经用英国进口的干扰素治疗,大学毕业以后我还通过了考试当了一名法官,后来接近12年,我一直没有用任何药物治疗,期间经常检查血常规,包括多次检查骨髓象都完全正常,期间我还结婚生子了,特别是2000年以后,我就放松了警惕,以为自己已经彻底好了,平时工作生活和正常人没有任何区别,我的工作也很忙很累,还抽烟喝酒,连血常规检查都很少做了,到现在为止17年了,到今年4月中旬,我忽然感觉身体不适,去武汉协和医院检查,是急粒变了,骨髓象显示原始粒细胞占30%,现在吃格列卫又缓解了,骨髓象显示现在原始细胞1%,同时为我治疗的医生也感到疑惑,12年没有任何药物治疗,一直都完全缓解,为什么还会复发?我已经找到了非亲源相合的供者,但是我很犹豫,我到底是应该进行干细胞移植还是继续吃格列卫维持治疗?

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发表于 2009-6-19 18:34:21 |显示全部楼层
<p>如果格列卫治疗有效,控制很理想,建议药物治疗。</p>
儿科医生 99年患M3 亲缘全相合移植9年 康复后建立兰医生白血病康复支持工作室 咨询调查 康复支持 宣传联谊 网络信息 http://www.oursky999.com/sxl/

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发表于 2009-6-19 20:47:07 |显示全部楼层
<p>你太厉害了,崇拜你!!!!!!!</p>
<p>建议用药</p>
老公cml20080606(我生日)确诊,当时白细胞32000,10月有8个点和的骨髓库供者,可在进仓前一天被告之供者怀孕,现用v,0904融合基因0.024%,0910融合基因0.019%,2011.3.17阴.2012.4外周血阴

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发表于 2009-6-19 21:13:52 |显示全部楼层
<p>厉害。我也常常想,其实不吃药,说不定也能拖个十年八年的,不等发病就寿终正寝的了也说不定。</p>
<p>但是说不定的事又不敢尝试。</p>
慢粒。格列卫3+9。2006年12月29日发现。一周后开始服用格列卫。三个月后血液学缓解。一年后全面缓解。工作生活一如既往。2011年,3+9被停。博址:http://http://blog.sina.com.cn/u/1747708952/两猫一人的网上之家,欢迎来访!

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发表于 2009-6-19 21:15:40 |显示全部楼层
可是好多专家都说慢粒急变了,用格列卫即使回到了慢性期也维持不了多长时间,会再次急变,就可能连最佳的移植时机都失去了,我面临两难的抉择。

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发表于 2009-6-19 21:36:04 |显示全部楼层
<p>queshi 确实是很难的选择,建议去北京的大医院看下.</p>
<p>请楼主把这近20年来的经验透漏下好吗,我们大伙好借鉴学习一下谢谢</p>
老公cml20080606(我生日)确诊,当时白细胞32000,10月有8个点和的骨髓库供者,可在进仓前一天被告之供者怀孕,现用v,0904融合基因0.024%,0910融合基因0.019%,2011.3.17阴.2012.4外周血阴

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发表于 2009-6-19 21:55:17 |显示全部楼层
我就是在93年到95年期间注射了英国进口的干扰素,那时候好象还没有国产的干扰素,当时那英国的干扰素300万单位一支,每支是350元,每2天注射一次,一次2支。后来12年我没有用过任何药物,生活和正常人没任何区别。这次忽然急变了,除了骨髓报告原始粒细胞30%,我的肝脾肾脏都正常,血色素和血小板也正常,我自己都不相信,确诊急变前的一个星期,我还爬了2个小时的山。这次格列卫治疗以后,我就马上缓解了,现在情况很好。

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发表于 2009-6-19 22:24:06 |显示全部楼层
尽管不能绝对的说格列卫就不可能长期稳定控制病情,毕竟以前没用过,而且这次效果还可以。但是理论上讲,慢粒急变过了就应该争取异基因干细胞移植。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2009-6-19 22:48:52 |显示全部楼层
你的经历太神奇了&nbsp; 能和你联系吗&nbsp; 我儿慢粒 14岁 谢谢 我QQ1004961513
孩子,14岁,2008年12月31号查慢粒,目前吃V,半年染色转阴,9个月融合0.035%,一年的融合是0.014%

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发表于 2009-6-20 10:01:01 |显示全部楼层
<p>真的是个传奇,能具体说说你的治疗过程吗!我儿10岁半,也是慢粒,现在也是打干扰素(国产的),目前效果还可以,但很希望能得到更好的治疗方式!!QQ525043073谢谢!</p>
儿子09年1月确诊慢粒,10年11月加速,11年5月用父亲骨髓行半相合移植术,目前情况稳定!
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