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血液病家园

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楼主: 远近

CLL 50岁慢淋,暂未积极治疗,新人报到,请多关照,^-^ [复制链接]

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发表于 2010-7-31 22:13:31 |显示全部楼层
<p>问候并感谢战士:)</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>有段时间没上来了,以上是历次血常规报告,及相关情况报告</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>5月份去浙一医院血液科看医生的,当时白细胞6万,其他情况尚好,医生认为可以继续观察,两个月后再情况决定。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>于是又去看了浙江省中医院的中医,但中医建议我该介入西医了,所以中药也只是断断续续的在吃。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>上周三,再次去看浙一的血液科,现在白细胞7万,但其他状况依然还好,所以医生决定再过两个月看情况,于是再次小鬼放假般走出医院。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>次日,有去省中医院看了中西医结合的专家,决定先用瘤可然,因为没有做好思想准备,慎重起见,我没有配药回家了,现在想听听战士您的意见,谢谢!</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>问过浙一的医生,假如治疗用什么方案,但医生说到时候在定,但我知道不会采用瘤可然。瑞金医院、浙一的都不赞成瘤可然。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>是否有这样的说法,瘤可然可以控制白细胞的数量,但是不能从根本上控制疾病。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>左右为难,举棋不定啊</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>谢谢!</p>
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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发表于 2010-8-1 00:16:31 |显示全部楼层
<p>没有其他的需要迫切采取药物干预的情况出现,只是外周血淋巴细胞很高,这种情况下如浙一医的医生建议暂时不用药也可以,因为按照国外的开始治疗指证看,确实没有很大的药物干预的必要性,但是,毕竟细胞数很高,采取一些比较温和的治疗也是可以理解的建议。我觉得这个问题部分还需要取决于病人的治疗意愿,有些病人特别在乎细胞数饿多少,非得控制到正常范围才放心。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>现在没有任何不适症状吗?体重有没有明显的变化?细胞数那么高是否检查过血生化中的血尿酸?</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>什么叫“根本上控制疾病”,我不知道怎么理解这个概念?</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>国外的一些临床研究显示,对于部分慢淋病人,使用氟达拉滨等比较积极的方案治疗后各方面的指标(血细胞计数、肝脾淋巴结大小)确实明显改观甚至完全正常,但是总体的生存率却和留可然没有明显的差异。</p>
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2010-8-1 21:24:09 |显示全部楼层
<p>谢谢战士,心里有底了,一年来,我对于慢淋的态度是心态乐观积极,治疗倾向保守,在不到必须干预的时候,我尽量容忍白细胞的不正常,而维持我工作生活的正常,毕竟治疗也可能带来一系列问题</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>保持豁达的心态,做一个健康的病人,静观其变,再去对付它吧</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>再次感谢!!</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>一年来我遇到<font size="3">我幸运地遇见许多好医生,无论是朋友介绍的,还是直接挂专家门诊就医的,在杭州的邵逸夫医院、浙一医院、省中医院,还有上海的瑞金医院,本地的人民医院……,我遇见的医生都是如此和蔼友善,能替病人着想,甚至有几回我离开医生的时候,内心充满喜悦,又非常笃定,他们亲和的目光和笑容都给予我宽慰,给予我信心,还有您——素不相识“中国血液病论坛”的总版主“战士”,每日在工作之余,耐心答疑指点,悉心帮助那些无助的血液病病人,而毫无商业目的,我想你们是真正实践希波克拉底誓言的天使,我由衷地敬重你们,爱你们!</font></p>
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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发表于 2010-8-1 23:22:37 |显示全部楼层
你还没有回答问题呢,如果因为白血病细胞数很高导致血生化中的血尿酸这个指标很高,那是需要处理的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2010-8-2 19:13:23 |显示全部楼层
<p>谢谢战士!</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>本人体重一直保持正常,身高170CM&nbsp; &nbsp;体重56—58KG</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>查看7月份单位体检的报告,血生化检验结果:</p>
<p>尿酸&nbsp;&nbsp; 257&nbsp;&nbsp; 正常值90—420&nbsp; 正常</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>不正常的有两项:</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>白球比例&nbsp;&nbsp; 2.28&nbsp; 正常值&nbsp; 1.1—2&nbsp; 偏高</p>
<p>球蛋白&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 20&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;正常值&nbsp; 25—35 偏低</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>其他方面,自我感觉良好,饮食睡眠都好,生活工作正常。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>===================</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>这样的情况是否可以再等等呢?</p>
<p>因为浙一的医生没有跟我讨论,两个月以后采取什么措施,说到时候再定;</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>我去省中医院看中西医结合专家门诊,那大夫也认为中医对慢淋没啥用的,建议用瘤可然;</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>不知接下去该采取什么方案,一想到这个问题颇为纠结呢,唉。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>感谢战士:)</p>
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发表于 2010-8-3 00:55:04 |显示全部楼层
<p>尿酸不高,如果高的话,那也是需要治疗以降低过高的白细胞的。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>中药的效果我前面说过,我也不清楚。至于西医,前面也谈过了,是否其实部分还要取决于你自己。我的观点是细胞数毕竟太高了,可以吃点留可然,当然如果用药后毒副作用明显,那就不用了。我举一个我的慢淋病人的例子吧,有一段时间也是白细胞高达6万左右,没有其他的很明确的需要治疗的指证出现,由于病人本人不愿意用药,所以就没用,我也没有坚持建议他用药,直到一年左右后白细胞高达10万左右,而且血小板也有所减低了,才开始用药的。</p>
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发表于 2010-11-29 19:24:20 |显示全部楼层
http://img844.ph.126.net/CTivyF9I6x32MdWb9aLBeQ==/1887289718847010995.jpg
战士好:
以上是我一年多来的血常规报告,继7月末看医生后,11月上旬再次去看医生。
这次拜访了两位血液病专家,其中一位就是去年我看的第一位专家邵逸夫医院的血液病主任黄医生,回顾一年来的情况,越来越感到我的第一位大夫的理念最正确,当时黄医生态度和蔼,笑眯眯地说:慢性淋巴细胞白血病进展很慢,早期不需要治疗,正常工作生活,定期检查。
那时,我觉得黄医生有点轻描淡写,随后我看过浙一医院、上海瑞金医院等医生,意见不一,令我很纠结很犹豫,最终结合本论坛的咨询,我还是选择了暂不治疗,定期观察,直到今天。
拜访黄医生,医患在轻松友好的气氛中,达成共识,最高目标:争取长期和平共处。首先CLL是慢性病,其次目前来说是不能治愈的病,所以既如此,最好的结果就是谋求和平共处,在疾病没有影响到我们的时候,不要采取积极的措施去对付它。以免药物的毒副作用,在控制白细胞的同时损伤我们的健康。
鉴于我目前的白细胞数已达7.8万,且开始出现轻微贫血症状,可以考虑治疗,但也可以再继续观察一下,因为这三个月白细胞增长较慢,非常希望能出现一个缓慢增长的平台期。
拜访的第二位医生是浙一的金医生,她也同意我上述想法,继续韬光养晦吧。建议2—3个月后复查。
这两位医生的理念合乎我的愿望,很想听听战士意见,并愿意在此与其他病友交流分享治病心得。
另:目前自我感觉良好,体重正常,精神尚可,正常上班,并去健身会所办了两年的健身卡,开始学习瑜伽,瑜伽最初收效,颈椎病好多了,肩颈不疼,头昏头痛基本消除。
报告完毕!^-^
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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发表于 2010-11-29 20:04:44 |显示全部楼层
唉,化验报告直接粘贴排列不齐,不会使用插入表格功能,把表格截图后转贴,明明看到表格的,提交后变成图片连接了,咋办腻?
还好点击连接可以看到,不好意思:)

对于慢淋我的愿望:保守治疗,积极生活。

感谢战士!!
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发表于 2010-11-29 21:10:53 |显示全部楼层
我一直认为现在的一些过于积极的慢淋治疗观点是受厂家影响的,但是我们不能否定了一下积极治疗措施的优点,我大概回顾了一下你的帖子,好像你没有做很全面的预后相关指标的检查,如果有条件,应该做这些检查,假如没有预后不良的因素,而且没有病情明显进展的依据,可以不用急于治疗,当然能全面做这些检查的医院不多,如果没有条件完善这些检查,那么是否治疗就主要根据是否有病情进展的指证,譬如淋巴细胞倍增时间、是否有贫血或血小板减少、是否有发热、盗汗、明显消瘦等症状等等。
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发表于 2011-1-6 19:47:36 |显示全部楼层
战士好,新年快乐吉祥!

12月分以来,工作很忙,所以很久没上论坛了,您多次提到预后检查,但我问浙江这边的医生他们都认为并非很有必要,是否因为杭州的医院没有这些检查才没让我做呢,如有必要检查,上海的医院应该有条件做吧?

我近来很好,没有不良感觉,也没有发热、盗汗、明显消瘦等症状,精神放松,工作生活愉快,得病一年多来,感觉很庆幸,因为病情比我预想的要好得多,安然无恙又一年。

再次感谢战士一直以来的咨询帮助,祝好人一生平安!
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。
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