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楼主: dhz

[原创]平淡的幸福——我的10年抗病路(M4患者) [复制链接]

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发表于 2010-6-8 08:56:04 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>墨池</i>在2010-6-7 15:58:43的发言:</b><br/>
<p>写得非常好,要坚持下去!</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>写,不但是自己疗伤的过程,也能给大家带来生的希望!</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>女儿生病期间我也有很多感悟,但只是从家属角度看问题,写东西。你是切身体会,更具有说服力。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>多交流。</p></div>
<p>多谢鼓励!我的原意也是要尽量写的积极一些,不仅立意积极,文字也要积极。可是写出来的东西,不是非常满意,可能是多年来都是以说为主,这些文字更像是演讲稿……水平有限,大家见谅!</p>
2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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发表于 2010-6-8 09:38:04 |显示全部楼层
&nbsp;
<p align="center"><font size="4"><b>食疗、药膳、忌口</b><b></b></font></p>
<p><font size="4">食疗与药膳我也是很相信的,就跟我相信偏方一样。但是,我信的和别人的不一样,我只是,相信那些推荐的主材,至于什么多少量呀,多少配料的,怎么吃呀,我不大相信,因为从化学和物理的角度,反正他们都是被吃进去,至于状态,恐怕没多大区别,至于那配量,更没有依据了,你想呀,我一个200斤的小伙子,和90斤的女孩子能一样吗?呵呵,我还是有道理的!</font></p>
<p><font size="4">我得病之初,女朋友送了我一本《中华药膳治疗血液病》(好像是这个名)的书,我翻看了一下,从中选择一些我喜欢的很常见食材,经常在我的食谱里出现,我觉得还是挺有用的,至少我心里认为他有用……,下面我就分别介绍几样。</font></p>
<p><font size="4">首当其冲的就是白菜香菇水饺,我觉得这东西好吃,又好做,我还特别爱吃水饺,就让妈妈经常做,我从不考虑量的问题,和辅料的问题,我都是吃饱了为止,这东西的妙处恐怕就是白菜能解毒、香菇能抗菌,别的都是其次了,经常是爸爸妈妈和我一起吃,反正挺好吃。</font></p>
<p><font size="4">还有就是河蚌炒韭菜了,我也爱吃,我们那里夏天河蚌是很常见的东西,只要爸爸妈妈看到,就买回来做给我,我也喜欢吃,同样。在我的眼里,他就是一道菜,绝对不是药,我能吃多少就吃多少,不喜欢吃的时候,就不让做了。</font></p>
<p><font size="4">其他的类似花生、红枣、蜂蜜、蜂王浆、木耳、灵芝等等,我也是差不多的态度,有机会就吃一点,至于他们在我治疗的过程中起了多大的作用确实不好说</font></p>
<p><font size="4">还有一种蔬果汁,是某一个病友推荐的,我要推荐一下:胡萝卜、黄瓜、西红柿榨汁来喝;这个东西维生素C丰富,对于骨髓抑制的缓解、血象的回复还是有很大帮助的。我也是经常拿来榨汁,我是把他们榨出来,放在那里随时都喝得那种,至于什么比例,我是不遵守的,呵呵呵。</font></p><br/>
<p><font size="4">关于忌口,我是坚持的很好的,我生病以前就不吸烟,但非常能喝酒,基本上一斤以上的量,我经常开玩笑,喝醉时什么滋味呢?我每次还没喝好,别个都已经醉了……但自从生病之后,我基本就不喝酒了,停药之前,我是滴酒不沾,现在呢,也是随意那种,不是别人逼着我,我自己是不喝酒。</font></p>
<p><font size="4">辣椒、海鲜、狗肉等物,也是忌的,我所谓的忌就是尽量避免,有的时候不得不吃,那我就少吃一点点,呵呵,这样一点都不难。</font></p><br/>
2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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发表于 2010-6-9 09:02:20 |显示全部楼层
<p>全部看完,很感动。这么生死考验过后,一定会有幸福的生活的。</p>
82年生人,05年6月因血小板高,诊断为原发性血小板升高?入院治疗.因低右过敏,九死一生出院.等染色体报告,8月被告知确诊为CML,06年2月吃格列卫.因药物副作用,曾出现纯红再障(强的松治疗效果超好)白细胞低两千五左右徘徊,吃G三颗.07年4月融合基因转阴至今.

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发表于 2010-6-9 09:17:50 |显示全部楼层
<p>我还没写完呢,呵呵,准备写到现在……</p>
2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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发表于 2010-6-9 10:05:14 |显示全部楼层
&nbsp;
<p align="center"><font size="4"><b>骨髓抑制</b><b></b></font></p>
<p><font size="4">我治疗的方案,大概记得一些,一共化疗大概有15-16次,基本上是第一年前面四个疗每次中间间隔4周上一个疗程,然后是每隔6周、第二年是每隔8周、然后是每隔12周……中间间隔逐渐在拉长,到最后几个疗程基本上每隔半年才去的。我平时都遵守的很好,基本上不会擅自延长时间。我觉得这个对于我的治疗是事关重要的!</font></p>
<p><font size="4">化疗的剂量是偏大的,具体用药我已经忘记了,但什么小疗大疗,我当时还是知道的。后来也慢慢摸索出骨髓抑制的规律了,基本上,化疗结束后的10-13天的样子,骨髓抑制达到最高峰值,然后慢慢恢复,可是还没等你恢复好,就又……</font></p>
<p><font size="4">我的骨髓抑制一直很明显,前面一年我的白细胞每次最低都在200-400左右,血色素也就在4-5g;这些数据很多人都觉得可怕,但我还是觉得状态好就没什么,可能是每个人的耐受能力不一样吧,我一般都还只有那么2-3天时间很难受,其他大部分时间还好,只是有两次很危险,一次是第一次住院晕倒那一次,另外一次发生在第二年春天……那一次,刚化完疗回家没几天,身上有出血点了,我没有在意,躺在家里不敢乱动,吃一些猪肝之类营养丰富的东西,两天之后,越发变得严重了,觉得头晕得很,浑身没有血色,晚上睡觉前觉得不是很舒服,但是,我觉得还能承受,真的不想去医院,就没敢和家人说,夜里,我觉得舌头特别痛,开灯一看,我的舌头有很大一个血包,哎呀,不好,这要是破了,后果不堪设想!</font></p>
<p><font size="4">我真后悔头一天晚上没有去医院,可是没办法;我不敢乱动,躺在那里复习刚刚学会的气功,调节呼吸……</font></p>
<p><font size="4">第二天一早,我来不及等公司的车来接,就让爸爸找了一辆车赶紧去医院……</font></p>
<p><font size="4">“快点,血小板只有1000了,白细胞才100,快约血、约血小板”</font></p>
<p><font size="4">连一向见多识广的医生都慌了,出了电梯就在走廊里喊……</font></p>
<p><font size="4">我躺在病床上,都没觉得有什么危险,只是嘴里的舌头已经很大,出血的血泡已经很大了,头也还是又晕又痛,一直后悔昨天就应该来医院……</font></p>
<p><font size="4">下午,血约到了,血小板也输进去了,我一下清醒了很多,刚好下午妇产科那边有一包脐带血,我也直接把它输进去……</font></p>
<p><font size="4">在整个住院期间,我输了3袋血小板,1700升血,还有一瓶的脐带血悬液、两袋红细胞悬液。</font></p>
<p><font size="4">这些对于大计量化疗患者来说,应该不算多的。</font></p>
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发表于 2010-6-9 16:22:35 |显示全部楼层
<p>昨天看了,今天来又看到了补充,继续期待中.........祝一切都好</p>
08.5.12查出慢粒,吃了10个月羟基脲,目前吃V.

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发表于 2010-6-9 17:07:58 |显示全部楼层
<p>谢谢LS,你的鼓励很重要,我还在继续写补充!</p>

[此贴子已经被作者于2010-6-10 8:47:11编辑过]

2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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发表于 2010-6-11 10:03:33 |显示全部楼层
那得一气呵成,说实话忒不喜欢一段一段的跟。
82年生人,05年6月因血小板高,诊断为原发性血小板升高?入院治疗.因低右过敏,九死一生出院.等染色体报告,8月被告知确诊为CML,06年2月吃格列卫.因药物副作用,曾出现纯红再障(强的松治疗效果超好)白细胞低两千五左右徘徊,吃G三颗.07年4月融合基因转阴至今.

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发表于 2010-6-11 10:28:42 |显示全部楼层
想必一气呵成需要太多的时间与精力,对LZ而言更是一段痛与泪的回忆,不着急 想写的时候就写上一段,感谢你的分享!你女朋友送的那本饮食书名应该叫《中华药膳防治血液疾病》,可惜当当缺货,否则也可以借鉴借鉴呢。
男  39岁  MDS-RAEB 08年7月移植,骨髓库全相合  10年5月回院做全面检查发现嵌合率下降,医生建议回输供者淋巴细胞(期间一直未有明显排异)。7月回输淋巴细胞,目前皮肤 肝脏排异恢复中。

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发表于 2010-6-11 14:21:29 |显示全部楼层
<p>我总是认为一段一段的回忆会增强那时候的记忆。</p>
<p>索性一次性写就。写完也就宣告一个段落。</p>
<p>人生重新开始。加油吧</p>
82年生人,05年6月因血小板高,诊断为原发性血小板升高?入院治疗.因低右过敏,九死一生出院.等染色体报告,8月被告知确诊为CML,06年2月吃格列卫.因药物副作用,曾出现纯红再障(强的松治疗效果超好)白细胞低两千五左右徘徊,吃G三颗.07年4月融合基因转阴至今.
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