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血液病家园

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楼主: 远近

[原创]感谢有你,花开花落我一样珍惜 [复制链接]

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发表于 2017-6-19 08:44:30 |显示全部楼层
回复 30# 战士


    感谢战士的祝福!对您十多年如一日,坚守论坛,无私奉献,感激不尽!祝福您和您的家人,幸福美满!
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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发表于 2018-7-14 23:12:46 |显示全部楼层
【九年】唯有感恩唯有爱  

起初,以为是死缓通知
后来,才知是友情警告

2009年7月,我被确诊为慢性淋巴细胞白血病。整整九年了!回顾九年来的心路历程,唯有感恩!唯有爱!

尽管我心态极好,当医生告诉我确诊消息时,心情仍不免沉重,从百度搜索:慢性淋巴细胞白血病,目前无法治愈,平均生存期三到五年,长者十年以上。感觉自己是收到了一纸死缓通知书!

没想到,我不仅活过了三年!五年!至今没有开始治疗,安然无恙,如今已经整整九年了!我一直认定“九”是一个吉祥的数字,九是长久!

这九年,一路感恩,感恩家人友人的关爱!感恩疾病开启智慧,让我感悟人生,懂得生命的意义,让我成长!我是何等幸运!

这九年,一路走来,经历了许多事,迈过不少坎,也有风雨和泥泞,但总是一切向好!总有阳光和彩虹在等候我!我是何等欣慰!

这九年,一路遇见,那么多善良的、美好的、有爱的人!熟悉的,陌生的,或在身边,或在天涯的朋友(包括病友),遇见不少好大夫,他们天使一般给我爱,给我鼓舞,让我时时获取能量!我是何等幸福!

这九年,每一天都是新生,每一天也都可以是最后一天!疾病让我每一天都要努力!要有步步求生,时时可死之精神!每一天都要爱!每一天都要感恩!人生短暂,请及时行爱!

曾经,病友李苏滨律师对我说:“不是你拣选了上帝,而是上帝拣选了你。”我百思不得其解,上帝如果爱我,为何要让我得病?然而时间给出了答案,我明白上帝爱我!我的慢淋只是一个友情警告!虽然,李苏滨律师已经去了天国,我还是要对他说谢谢!他是一位正直善良的人,一位热心公益的律师。

曾经,在网易博客写下了80多篇病人日记,记录了我的心路历程,今年五月末我的博客被网易删除了,也没有备份!苦恼了很久,但是存在内心的美好是无法删除的,如生命的年轮刻骨铭心。

因为没有治疗,根本没有医治的经验,所以应该说这九年的病人日记,每一篇都是感恩日记!这种感恩的情愫,每日萦绕在心头,或许这病,就是教我感恩,教我爱的功课!感恩如此友好温和的白血病!

得病后,我正常工作,没有请过病假,直到2015年末圆满退休!我是那么热爱工作,记得退休时,我感叹不需要工作了,开始变老了,有位朋友说:“为什么说自己老了呢?我看到这些年来,你的成长!”仅此一句话,我每每想起就感动,我不是在老去,而是在成长!感谢这位朋友,你还记得这句话吗?你可知道这句话的力量吗?

容我把这九年的感恩日记,慢慢补上!
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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发表于 2018-7-22 22:05:05 |显示全部楼层
那就让我们一起继续见证您的成长!
随着科学的进步,慢淋现在已经有了很多很好的药物,相信还会有更多的。有一天应该也是一个可以治愈的疾病了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2018-7-23 15:13:52 |显示全部楼层
读着您的文字,与其说是感动,不如说是输入我生命的一份营养,也许会更贴切一些。感恩今天在这里愚见了您的文字,感恩您的分享!!
LG07\\6\\1确诊ALL,五次化疗,第一疗程起CR,08年1月10号造血干细胞移植,亲缘全相合.移植前8次腰穿,移植后无大感染,08年11月20日停药,一直无明显排异。09年10月复发,做过淋巴回输,无效,10年8月25离我而去!

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发表于 2018-7-29 20:03:30 |显示全部楼层
阿姨,您的乐观心态和积极生活的态度真的让我很钦佩
我应该跟您学习,也希望您在退休后更好的享受生活
可以有更多的时间和家人一起经历的更多
女,现57岁,因白细胞、淋巴细胞持续偏高,淋巴结肿大,后做相关检查免疫分型不像CLL,结合淋巴活检--确诊淋巴瘤。现已8年,目前怀疑cmml或继发性白血病

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发表于 2018-10-17 23:27:36 |显示全部楼层
本帖最后由 远近 于 2018-10-18 00:12 编辑

感恩“战士”——血液病医生施兵  


前两天有刚刚确诊慢性淋巴细胞白血病的病友家属加我好友,想咨询有关慢淋的情况,我很抱歉,作为一个老病友,没有久病成医,因为没有治疗,所以没有什么经验可以分享,只能分享自己的心得,并向她推荐了“血液病家园”网站,建议她去网站读帖,了解其他病友的情况,并向总版主战士咨询。

清楚地记得九年前的夏天,我也刚刚被确诊为慢性淋巴细胞白血病,尽管我表面淡定,其实内心还是十分忐忑的,因为“白血病”三个字听起来可怕,而且血液病如此复杂,白血病就有各种类型,每一种类型又有不同的症状,慢淋病人更少,身边没有病友可以交流请教,去看专家门诊,看医生时间很短暂,因为自己不懂,所以想提问都不知问什么。就在迷茫之时,在网上搜索到“中国血液病论坛”,犹如孤雁归队,总算找到家了,后来改论坛也更名为“血液病家园”,后来才知道总版主战士是解放军309医院的血液科医生施兵。

跟医院医生打交道多了,都知道医生是一个费神费力,劳动强度很大的职业,尤其现在医患矛盾比较严重,医生工作压力更大。而战士明天在工作之余,热心为病友辅导答疑,不厌其烦,时常在深夜回帖,或许忙碌一天,夜深人静之时他才有时间坐下来,读帖回帖。作为病人发帖咨询后,都希望能够得到及时回复,但是常常看到战士在深夜回复,甚至节假日都不休息,感动之余又十分抱歉内疚,不知如何感谢这样一位无私奉献,热情为病人服务的好医生!而他却谦逊地说,他只做了一个方面,他的同事们正在做着另外的工作,一样都是为病人服务!

他是一个血液病医生,一名战斗在血液病前线的战士,是病友们总参谋长,是带领病友战斗的将军!看到过《为“战士请功”》文章介绍:“施兵经常利用业余时间登陆一些医学专业网站,发现网上寻求血液病帮助的病患很多,便以“战士”为网名,义务为网友解答问题、分析病情。很快他的免费服务遭到以盈利为目的的各网站的封杀。2004年6月,几个得到过“战士”帮助的病友在网络注册了“中国血液病论坛”,请施兵担任总版主提供专业咨询服务。因为该论坛是纯公益性的,不涉及任何商业利益,所有的解答和帮助都是免费的,故而吸引了很多患者。”患者来自全国各地,问题五花八门,比为住院患者答疑更费心,有时为了求证病例、精准解答,施兵跑图书馆查阅资料文献,与同事探讨,耗费大量的时间精力。论坛现有注册会员会员32053人,十四年来,为病友回复解答不计其数,无法统计。仅我个人的咨询帖子就长达17页161条(楼)。某种意义上来说,战士就是血液病病友的亲人,是患者寒冬里的一缕阳光,带来光明希望和温暖。尤其是在刚刚得病,无助迷茫的时候,在网站读战士的科普帖,然后求助咨询,请教学习,也从病友的帖子里分享经验,内心就真的淡定踏实多了。

“博学而后成医,厚德而后为医,谨慎而后行医”是战士的签名,也是他认真践行的医者诺言。我觉得战士施兵的无私奉献,在给患者血液病医治方面的帮助外,也给我们带来一阵清风,一股清流,让我们感受仁爱之心的美好,即使身患疾病,内心却亮堂许多,感恩战士!给予我帮助和激励!也感谢战士的家人,他把时间给了患者,对于家庭来说也为此做出了牺牲,太不容易了。
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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发表于 2018-12-11 11:05:36 |显示全部楼层
阿姨的文章总是充满着正能量
16.11月诊断AML-M4,IA方案两疗程,一疗骨髓缓解,二疗MRD检测0%,三疗阿胞巩固,17年4月25日移植
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