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血液病家园

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天使般的女儿在所谓世界末日的2012年6月确诊了慢粒!从此我也结识了慢粒。 [复制链接]

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发表于 2012-11-10 17:09:57 |显示全部楼层
慢粒有特效药格列卫,会有能治愈慢粒的药品吗??????
QQ1007050656,42岁慢粒患者,现正在服用瑞士格列卫,打算移植

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发表于 2012-11-10 18:28:03 |显示全部楼层
祝福你们安好     你们怎么不弄个群   讨论孩子的吃药啊 治疗问题  毕竟孩子和大人的治疗是不一样的
03年11月11号北京307医院确诊 这个坑爹的日子让我在以后的十年都孤苦伶仃一直到现在 前八年吃羟基脲和打得干扰素   11年八月的时候加速了 没办法换的V  现在一直在吃我Q19758245   病友可以加我大家一起分享下治疗经验

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发表于 2012-11-10 18:31:10 |显示全部楼层
回复 3# 妈妈还没爱够你


    看到你这么说我心理真是挺难受的 我群里有个孩子的父亲 总是给我打电话   问我这个问我那个的  每次问  都让我既揪心又无力 毕竟成人的治疗和孩子的治疗是不一样的    要住的医院也不一样     我不知道  该怎么才能帮到你了都    为什么你们不单独建个群     吧这些孩子的父亲母亲 聚拢到一块 你们也好有个交流的场所     如果需要 我可以帮忙建群           


           一个慢粒十年的患者 19758245     留下QQ我也不知道能对你帮助到什么  毕竟我虽然是 生病这么久 可终究是个大人
03年11月11号北京307医院确诊 这个坑爹的日子让我在以后的十年都孤苦伶仃一直到现在 前八年吃羟基脲和打得干扰素   11年八月的时候加速了 没办法换的V  现在一直在吃我Q19758245   病友可以加我大家一起分享下治疗经验

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发表于 2012-11-15 13:15:11 |显示全部楼层
回复 43# 黑色木头


    真的非常感谢热心的木头,小孩最近挺好的所以都没上网,刚刚看到信息,不好意思!

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发表于 2012-11-15 13:17:46 |显示全部楼层
回复 41# 2410193


    目前还没有,但我相信不久将来会有的.

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发表于 2013-3-8 19:24:04 |显示全部楼层
很久没来这了,想想时间过得真快,宝宝吃药已经9个月了,6个月时染色体已经转了。现在孩子一切正常,天天开开心心正常上学,看她的状态一天天好转,真的很欣慰。回想这九个月来的点点滴滴感觉在梦境中一般。以前认为无法跨越的坎随的时间的推移都一个个过来了,虽然辛苦,但结果让人感觉离希望越来越近。只想告诉刚刚接触这个病的病友及家属,虽然目前你们感到很绝望,很黑暗,但相信我说的光明会慢慢向我们靠近的,一定要乐观、勇敢的走下去!

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发表于 2013-3-8 19:24:20 |显示全部楼层
很久没来这了,想想时间过得真快,宝宝吃药已经9个月了,6个月时染色体已经转了。现在孩子一切正常,天天开开心心正常上学,看她的状态一天天好转,真的很欣慰。回想这九个月来的点点滴滴感觉在梦境中一般。以前认为无法跨越的坎随的时间的推移都一个个过来了,虽然辛苦,但结果让人感觉离希望越来越近。只想告诉刚刚接触这个病的病友及家属,虽然目前你们感到很绝望,很黑暗,但相信我说的光明会慢慢向我们靠近的,一定要乐观、勇敢的走下去!

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发表于 2013-3-9 14:04:57 |显示全部楼层
格列卫让孩子的病变成了一种慢性病   还有其它类型的血液病呀   痛苦。。。

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发表于 2013-6-5 17:41:01 |显示全部楼层
宝宝吃格列卫九个月时做的骨穿,染色体跟融合都已经转阴了。小孩现在一切都好,也没影响身高,10个月从126厘米长到133厘米了,以前一直担心药会影响身高。只要坚持吃药,按时检查,我们都会过得很好的,加油!

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发表于 2013-6-8 09:11:37 |显示全部楼层
全转阴了,真为您高兴,也为孩子高兴!我们的何时才能转阴呢?
女儿9岁,2011年10月确诊慢粒慢性期,11月吃格列卫,2012年5月染色体转阴,融合0.03,。11月融合0.01, 2013年4月融合0.003.9月0.008上升了,加量四粒11月0,003,2014年2月融合转阴,用的外周血,之前都是骨髓,5月份0.001,8月份0.0036.
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