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楼主: 尘埃-磊

12岁—21岁的CML经历 [复制链接]

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发表于 2012-10-13 17:51:50 |显示全部楼层
回复 10# 娃娃@娃娃
嗯,移植确实有风险,也要找一家好一点的医院。
能一直吃药也挺好的,只要不耐药。
心态最重要
今年21岁
03年查出CML
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发表于 2012-10-13 19:05:55 |显示全部楼层
心态决定一切,加油

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发表于 2012-10-13 19:39:17 |显示全部楼层
本帖最后由 快乐成长 于 2012-10-13 19:42 编辑

坚强懂事!我们都会好的!加油!
2011年8月8日发现慢粒,10个月取得【完全分子生物学缓解】,现由二代药改一代药带药上学!

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发表于 2012-10-13 20:10:57 |显示全部楼层
看你一路这么艰辛过来,很能感受你父母的心酸,不过你也给我们这些慢粒妈妈带来希望,谢谢你这么无私贡献经历!

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发表于 2012-10-14 14:37:04 |显示全部楼层
谢谢大家!我只能做这些了
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发表于 2012-10-14 14:37:21 |显示全部楼层
当时诺华的工作人员来医院宣传格列卫,那会我没加群,很多都不知道,也会想效果有没有那么好。
我们咨询的时候,说的是,现在是一期扩大,买六送终身,按照我的身高体重可以吃三粒,吃够六个月的量就可以了。(可是后来还是让我们买够了六盒,最后的一盒多药差点都凑不够钱买。)有新药出来可以免费试药。格列卫可以保证你五年的生存期。
2006.6.29我第一次吃药,医生让我中午吃,汤送服,最好带点油花,这样吸收好。第一次我就差点吐出来,胃里翻江倒海,还好坚持住了。后来我还是吐过两三次。有时候为了坚持不吐了这八百块钱,真的有些辛苦。
开始我吃的三粒,可能一个多月吧,让我买够六盒的时候,说我可以吃四粒,我就改成了四粒。9.15—9.18白细胞1.3血小板23血红蛋白42输了800cc血(这次应该是减量了)
2007.6.26减量三粒,有些检查结果都交给医生了,自己没有留底,记得不是很清楚了。不过我吃三粒的时间不长,中途也没有停过药,我还记得有段时间我的血小板一直比较低,在50以下吧,维持了一段时间。血小板低的时候我都没有刷过牙,用的漱口水。我应该是这次减量再改回四粒的时候,血象慢慢稳定的。
06.9.29骨穿做的定性还是阳,骨髓涂片是cml缓解
06.11.28白细胞5.75血小板59血红蛋白117骨穿融合基因定量0.0315%(那会我什么都不懂,也不知道做没做染色体)
那段时间每次去医院,都会抽一管“标本血”,免费的,不知道拿去做什么检查了。
07.5.29骨穿(汗,应该是这次转阴了,后面改做的外周。结果又没复印……)
07.12.18外周血0.07%
08.3.25外周血0.02%
08.9.23外周血0.0004%
(对不起了!我也不知道怎么过来的,稀里糊涂的。我只能找到这些资料了)
我觉得吃药的时候要多吃点饭再吃药,药吃完再吃一点,这样会好一些。我爸每次都会给我准备满满一碗汤,我吃药的时候喝一点,吃完饭再把汤喝完。吃完最好静坐一会,还是不要走动。
副作用除了反胃就是浮肿,眼睛肿的跟个灯泡一样,脸也有点,晚上少喝点水,早点休息会好一些。腿疼抽筋也有,很少。其它的还好吧……
后来我吃药改到了早上,我还觉得早上吃馒头喝牛奶药的反应小一些。
我领药的时候都会提醒你,药不能接触皮肤,片剂也应该是这样。但是还有很多人直接就放手里……第一是怕手不干净,污染到药。第二这不是一般的药,不能随便接触的,尤其是家属,还是做一些保护措施。说明书上都写着,接触以后大量清水清洗。
(有点啰嗦了……)
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发表于 2012-10-14 15:49:50 |显示全部楼层
回复 16# 尘埃-磊


    请问为啥不能接触皮肤啊,我都是直接用手拿着吃药的,

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发表于 2012-10-14 17:02:57 |显示全部楼层
回复 17# 娃娃@娃娃
额……就是上面写的那两条
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发表于 2012-10-15 10:58:58 |显示全部楼层
回复 9# 尘埃-磊


    那时候那么小的你,经历这些,真的让人很心疼

太残酷了,生命如此脆弱......
女,68年底生。201108确诊慢粒慢性期,融合78%。20110907服用格。三个月染色体转阴,一年骨穿融合转阴。一年半骨穿染色体融合均为阴。因手术停药三个月后染色体融合全面转阳。重新治疗中......

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发表于 2012-10-15 12:01:13 |显示全部楼层
回复 18# 尘埃-磊


    我想问的就是为什么不能拿啊,拿了会对药不好还是怎么样
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