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楼主: 爱妻加油

CML妻子83年生,12年11月确诊,11月开始服用印度V 4粒,13年8月融合基因转阴 [复制链接]

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发表于 2015-1-31 18:21:42 |显示全部楼层
谢谢战士
谢谢爱凡,你们真是白血病病友的良师益友,衷心感谢你们

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发表于 2015-2-1 12:36:28 |显示全部楼层
希望你们好运。
QQ:170816747
群号:107354450 加入请注明论坛会员名

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发表于 2015-2-2 20:23:49 |显示全部楼层
病友有QQ吗?我想知道你的印度V哪里买的

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发表于 2015-6-20 17:38:08 |显示全部楼层
又要麻烦战士,爱凡帮看看了,妻子最近刚刚复查的结果,这次用的的外周血,主治医生没让做骨穿了。
2015.6.03  BCR-ABL1融合基因(P190型)    阴性
                    BCR-ABL1融合基因(P210型)    阴性
                    BCR-ABL1(拷贝数)              阴性
                    ABL1(拷贝数)                  246000
                    BCR-ABL/ABL1                  0
                    IS BCR-ABL/ABL1               0
如果结果没什么问题,我们打算停药怀宝宝了!到这次检查为止一共服用印度格列卫2年零7个月了

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发表于 2015-6-22 23:39:23 |显示全部楼层
目前国际上很多关于停药的临床研究都是在病人基因转阴性后2年开始停药。

如果停药,一定要慎重考虑,然后在停药后加强监测,复查至少不能超过3个月的间隔。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2015-7-22 19:19:25 |显示全部楼层
7.8开始停药,最近一次血常规检查各项指标正常,我们会加强监测,愿我们好运!!!

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发表于 2015-7-24 22:15:26 |显示全部楼层
如果采取停药措施,建议复查融合基因的间隔时间不要超过一个月。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2015-12-12 13:32:14 |显示全部楼层
2015.7.8日开始停药的备孕,期间定期复查血常规都是正常的。
2015.12.04复查外周血
                    BCR-ABL1融合基因(P190型)    阴性
                    BCR-ABL1融合基因(P210型)    阳性
                    BCR-ABL1(拷贝数)             6810
                    ABL1(拷贝数)                  58400
                    BCR-ABL/ABL1                0.11661
                    IS BCR-ABL/ABL1              0.09445
结果不怎么好,经治医生建议继续定期检查血常规,因为在备孕期间暂时还是不吃格列卫先。
麻烦战士给看看,给点建议。谢谢

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发表于 2015-12-12 22:24:55 |显示全部楼层
停药5个月了,还没有怀孕?
既然出现这样的复查结果,应该加强监测,建议下次复查融合基因不要超过1个月,这是我个人的观点,因为停药后究竟多久复查一次其实没有相关的指南可供参考。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2018-2-8 13:00:07 |显示全部楼层
我又回来了,经过这几年的努力,我和妻子还是没能如愿怀上宝宝,15年停药之后怀上了一次,但是很不幸的是胎停了,16年初开始恢复吃药了,一直到2017年7月份在各项检查都正常的情况下选择再次停药备孕,备孕至1月份未能怀上,选择做试管2017年11月开始各项血细胞指标开始升高,至今融合基因应该再次转阳了(结果还没出过几天,妻子身体已经开始有当初发病时的症状了主要表现是头痛),经过会诊,医院生殖中心不同意在这样的情况下给我们做试管,血液科医生也建议我们暂时不要做了恢复吃药,建议我们等各项指标都再次恢复正常之后再考虑,因为在这样的情况下选择做试管,就算成功到生育起码还有将近一年的时间,担心如果一年时间不服药,慢粒会发生病变进入加速甚至急变期!风险太大了。
所以我们决定再次服药,我们一直服用都是印度版的V因为当时发病时没有国产药,进口G又实在太贵承受不起,但是这次血液科医生告诉我们进口的G也可以做医保报销,报销之后的费用大概是一个月3000块;
国产的格列卫也可以报销费用大概是一个月1000块,国产还可以免费3个月给检查一次融合基因;
印度格列卫我们的成本是一个月500块;
医生还建议我们考虑是不是要直接吃进口2代药,一个月大概也是3000左右,说这个药的效果会比印度和国产的好很多,甚至有正常服用一段时间后可以长期停药的说法
我们现在纠结的是吃完手上剩余的一瓶印度V后是否需要换医生建议的这个2代进口药
请问战士,有这个必要吗?几个医生都说吃印度的V停药复发的周期会很快,机率也要高很多,实际上有这种说法吗?3000一个月对我们来说确实还是有压力的,但是如果真的效果会好很多咬咬牙也要换这个了?国产的有2代药吗?
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