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血液病家园

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树洞 [复制链接]

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发表于 2016-3-2 01:33:39 |显示全部楼层
有些话,只能讲给树洞听。
现在是16年3月2号0点整,我的宝贝安静的睡着。一边手上着MTX,一边手上着手化。再过22天,她就满3岁了。我坐在床尾,守着液,守着她。刚刚,她闹着要吃个棒棒糖,我拒绝了,因为要吃6-MP,每天吃完晚饭后除了水我不给她任何食物。四个月多前,她每晚还要含着奶瓶入睡,喝光了也不肯松口,一切历历在目,却又仿佛无比遥远。
15年10月16号,我出完差正在车站候车准备回家。这是自宝贝出生以来我第一次出差,两天,自己的时间,自己吃饭,自己逛街,轻松惬意。可谁会知道,这会是暴风雨前的平静。候着车,接到妈妈的电话,宝贝发烧了,不高,但特粘人。我没很在意,宝贝之前跌倒摔了手,我以为又是肩部炎症引起的。说就回了,回去要跟人去吃个饭,尽量早回,明早带去看医生。结果,到家都要12点了。妈妈说宝贝烧退了。我把她抱回自己屋,睡了最后一个安稳觉。
15年10月17号,这一天所发生的每件事每个细节,永生难忘。
早上起床,发现宝贝走路跛行了。正好是手伤复查的日子,就一早带着去了医院。骨伤科医生检查后说,手好了,不用上药了,脚骨头也没事,有可能是睡觉姿势不好压到了,也有可能是生长原因,再观察吧。本想回家了,看看时间还早,前一天又发烧,就拐进儿科咨询下。发烧,西医,验血常规是必须的。一切都很正常。但本来十来分钟就该出的结果,等了二十分钟还没来。一边指挥着孩她爸把跛着脚还乱跑的宝贝看紧,一边去窗口咨询。结果化验医生却让把宝贝带过去,再扎一次手指,直接滴在了玻璃涂片上。宝贝哇哇哭,面对我的不解,化验医生语意不详,只说刚机器没法分类,要重新看下涂片,要等等,没那么快。我不懂什么意思,但懂得要配合医生,于是安抚孩子耐心等候。终于又叫到名了,接过医生递过来的化验单扫了一眼,前几项除了白细胞有数外一堆*号,下面手写了几个字,原幼32%。问医生是什么意思。几个化验医生目光复杂,说你拿回去给门诊医生看,他就知道的。粗线条如我,居然还以为是机器故障,哦了一声就往回走。回了门诊,递上化验单,问医生这几个字是什么意思呀说是没法分类?医生拿着单,定定看着我,说,你要有心理准备,孩子的情况不是很好,可能是白血病。顿时,我的脑中轰一声,整个世界都一片空白了。
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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发表于 2016-3-2 02:07:40 |显示全部楼层
本帖最后由 dxaoyms 于 2016-3-2 02:17 编辑

医生说,先办住院吧,再详细检查。脑袋乱轰轰的。让同样蒙了的孩她爸抱住宝贝,自己走到窗口,颤抖着开始打电话。第一个电话打给了姑姑。她退休前也是名医务人员,从小到大家族里谁生病了都找她商量,她总能带着找到对口的好医生,总能解决问题。姑,我带宝宝来看医生,医生说怀疑是白血病!怎么办。。姑姑也蒙了,怎么会惹上这种病,听医生的先入院,我随后到。挂了电话,又打给爸爸。爸爸是最疼我最疼宝宝的人,他会有办法的。爸,医生说宝宝不很好,可能是白血病。爸慌了。你姑知道不,怎么说,按她说的做。我就来。放下电话,转向医生,医生,我们要住院!接过医生开的条,抱着孩子交了押金,跑进了儿科病区。
周六的中午,病区只有几名年轻的医生值班。一个小大夫过来摸了脖子按了肚子,说,孩子怀疑是白血病,要做骨穿才能确定,我们医院做不了,建议你们办出院,去中心或附一,他们能做。附一的血液科不错。于是,六神无主的我们,抱起孩子奔向了医生建议的附一。期间,回过神来的孩她爸,找了在附一工作的熟人在急诊等着我们。
到了附一挂急诊,又是摸脖子按肚子,孩子终于被收入了院。
在熟人的帮忙下,孩子从走廊加床搬进了三人房。又是各种验血。这次的血常规能分出类型了,没*号了。大医院的设备就是先进,会不会是前个医院太烂弄错了呢。我仍抱着希望。姑姑说,希望是,但希望不大,都看了涂片有原幼了的。涂片、原幼什么的,我不懂,我只知道我的宝贝聪明伶俐活泼可爱,从小身强体壮很少生病。闻讯赶来了很多亲戚,大家都满脸的心慌忧虑。我终于忍不住,嚎啕大哭起来。周六,主任不在,检验科周日休息,收我们入院的小医生说,好好休息,等周一来骨穿吧。医院好压抑,我们带着宝贝回家了。宝贝也一脸忧虑,因为妈妈不知怎么回事的老抱着她哭。。。
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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发表于 2016-3-2 02:35:03 |显示全部楼层
15年10月19号周一,一大早,主任来了,主管医生来了,同组的其他医生也来了。面对围了一圈的白大褂,宝贝有点蒙,不愿搭理人。问了情况查了体看了血化验单,宝贝很快被抱进了治疗室。准备骨穿。我们被拦在了门口,一个年轻医生说,你们回病房等就行,不用担心。门关了,隔绝了宝贝的哭声。也不知怎么回的房间,正抹着眼泪,医生抱着宝贝进来了。宝贝一头的汗,眼角挂着泪,一脸惊恐。看到我,急忙伸长手求抱。我这才后知后觉,我居然真的就回病房了,居然没有在门口等着她出来!她出来看不到妈妈,一定害怕了。。。
骨穿结果隔天就出来了。确诊无疑。主任约谈了我们。我才知道,原来以为的淘气摔伤手导致发烧,睡觉压到脚跛行,其实都是错的。这个病才是症结所在。脚酸无力才会老摔跤才会跛行,不规则低烧更是典型特征!其实早有症状,可惜我不懂。
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发表于 2016-3-2 02:48:20 |显示全部楼层
一孩时代,孩子是家庭的宝,也是家族的宝。确诊的当天,主任就给开了强的松。带着那个小药片又抱着宝贝回了家。当晚,家族会议召开,还各种找关系请了相熟的其他医院的医生列席会议。。只求为宝贝找到最合适的治疗方式。孩她爸去开会了。我在家,抱着孩子,流着泪,哄她睡。
孩她爸回来了,说,打听过了,这个主任不错,方案又是一样的,我们就在当地医,情况不对再上省城。我说好。喂孩子吃下了第一片强的松。之前家人说,先别吃药,等确定在这边医了才吃。现在确定了,我就喂。只要有人指条路,我就走。我已经失去一切判断,只求有人牵着走。或者,突然惊醒,发现只是一场恶梦。
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发表于 2016-3-2 03:35:07 |显示全部楼层
第一周是忙碌的。各种检查,腰穿,PICC。宝贝是好样的,全部顺利完成了。我还是哭,各种哭。宝贝检查治疗时心疼哭,睡着时偷偷哭,有人探病时发泄哭。对床孩子的奶奶说,看到你哭我也想哭,谁能想到会这样,好好的孩子。。。但遇上了没办法。她家孩子和宝贝一样,急淋,前三阶段完成了,等肝功正常就要出院了。隔壁床妈妈也劝,我家孩子都多少年了,不也这样过,遇上了,尽力医就是了。她家孩子,恶性肿瘤,小小年纪,做了好几次手术,开颅开腹,在省城化疗,板低了才来这边输,过后又要上省城接着化疗。不明白,为什么要让小孩子们遭这些罪。同病相怜,病友家属们除了慰藉鼓励,还给了很多经验建议。听从一个病友家属提醒,在宝贝7天强的松吃完,准备上药时,我们转进了小单间,尽一切可能减少外部感染的机率。
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发表于 2016-3-2 12:54:32 |显示全部楼层
不能再读到这样的文章了。回忆会一次一次把我拉回那个时段,县里到省城再到北京。一样的相似经历,一样的痛苦无语。好在孩子已经康复10年了,都过去了,而且北京认识了好多好多真心的好病友、好朋友。加油宝宝,加油父母!
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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发表于 2016-3-2 21:48:06 |显示全部楼层
看完心理挺难过的,当时我妈也是背着我哭多少,宝儿妈妈坚持住,前边是路,顺着路就走,其它的不想,宝宝肯定能治愈,以后也会正常上学长大成人。之前我在微博上还关注一个90后妈妈,她家宝宝不到一岁确诊再障,治疗过程也是很艰辛,好在她坚持下来,现在挺好的,都上学去了。
女,2009.11确诊T—ALL,2010.04无关供者造血干细胞移植。

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发表于 2016-3-3 09:50:40 |显示全部楼层
相信一切都会好起来 的,家园里的人都有大同小异的经历,每个人都有刻骨铭心的记忆。看了后眼睛眶又湿了。
2011年2月22日初诊为CML,服羟基脲一年余,2012年5月26日改服印度V至今,血象一直偏低。

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发表于 2016-3-3 22:11:09 |显示全部楼层
眼泪,尽可能不让自己看,但还是看了。女儿治疗两年多结疗。开始了幼儿园生活。宝贝们加油!我们是母女俩在医院打拼的。相比这个你要“幸福”很多。加油
2013年4月30日在武汉同济医院被确诊为急淋L2,高危。强泥松敏感,33天缓解,融合基因转阴。11月15日进入强化维持阶段加服格列卫。

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发表于 2016-3-7 22:02:21 |显示全部楼层
感同身受,深深理解孩子母的心情。我要告诉你的是:08年我在北京道培医院住院时耳听到自己的主治医生童春容教授说过,有把握使5(是5还是3我记不清了)~15岁患急淋的孩子的治愈率达到百分之九十以上。另外我从其它方面也知道,儿童急淋的确治愈率颇高,因此你不必太着急。当然你孩子过小,可能有点不利,但我想这应该不会是太大的问题。说这番话的目的就是使你宽心。我深深知道,做一个白血病患儿的母亲是多么不易,祝好运!
男,40年2月生,M5.07年1月首次化疗后CR,至08年11月共化疗14次(均是标准或偏小剂量),DC-CIK4次.此后停疗,至今(2013.7月)一切正常.目前正常生活,乒乓、游泳、开车都行,照片系2010.12独自开车去道培查MRD后留影.
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