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楼主: lorna

战士,你好,MDS-RAEB1咨询 [复制链接]

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发表于 2018-3-14 20:46:32 |显示全部楼层
谢谢您的回复。血常规有定期做的,下周会做,报告出来我再请教您。

主治医生的建议是吃三个月索拉菲尼,然后检测看一下。但是怕副作用太大,在吃索拉菲尼的时候,格立卫先停一下,我们有点担心,停格立卫会不会有问题?主治医生的意见是停三个月应该不会有太大问题。
2016年11月发病,初期诊断是MDS-RAEB1,后面又确诊是慢粒

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发表于 2018-3-14 21:58:04 |显示全部楼层
索拉非尼是针对FLT3基因突变的,不知道用药剂量多大?
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2018-3-20 12:28:29 |显示全部楼层
谢谢您的回复。

现在医生还没有给我们开处方,只是让我们自己先考虑一下。医生也说了,索拉菲尼刚开始效果可能是好的,但是用一段时间后可能会耐药。她觉得最好还是在目前身体状况不错的情况下移植。

我想了解一下FLT3基因突变是不是都会选择移植?

另外即便移植有没有可能一年后移植,因为她之前休学一年,去年九月才复读,到明年上半年大学毕业。

全家人都很纠结,不换药怕突变,停格立卫换索拉菲尼也担心病情能否稳定,移植的话就更担心。
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发表于 2018-3-23 00:05:22 |显示全部楼层
这孩子的病情很特别,我个人是没有见过。本来我前面说过,MDS-RAEB应该是有必要做移植的,但是很罕见的是还有BCR-ABL融合基因阳性,而且只是用伊马替尼就能很好的获得血液学缓解,究竟有没有必要尽快做移植,我也没有经验。
按照急性髓系白血病来说,如果有FLT3-ITD突变的,是应该有必要做移植的,因为一般都是预后不好的。
综合来讲,如果伊马替尼治疗后,BCR/ABL融合基因不能尽快(一年左右内)转阴性,或者是FLT-3基因突变持续存在,也许推荐异基因移植是合理的。
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发表于 2018-5-24 14:11:44 |显示全部楼层
战士,

你好, 不好意思又来麻烦你了。

我们的主治医生对我们这个病情也是很关注,他们小组安排我堂妹做了唾液基因的检测,想看一下FLT-3这个基因是先天的还是后天的,如果是先天的他们认为可以不用移植,根据检测结果他们认为是先天的。

让我们计划移植的心又开始摇摆了,所以想咨询一下您有没有这样的说法?

谢谢
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发表于 2018-5-25 23:19:43 |显示全部楼层
我们这里在做FLT3基因突变检测时有两种方法,比较传统的做法也是需要同时送检指甲或者口腔黏膜拭子刮取的上皮细胞,目的就是判断检测到的突变是否有临床预后意义。根据你提供的信息看,看来这个突变没有预后意义。那就继续伊马替尼治疗,定期复查。
经治医生怎么建议的?
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发表于 2018-5-28 10:14:35 |显示全部楼层
谢谢你的回复,经治医生也是让我们继续伊马替尼治疗,定期复查。
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发表于 2018-5-28 22:31:06 |显示全部楼层
那就不妨继续目前治疗,定期复查。
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发表于 2018-5-29 10:16:13 |显示全部楼层
谢谢您的回复,辛苦了。
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