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咨询MDS-raeb-1 [复制链接]

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发表于 2016-12-31 13:36:26 |显示全部楼层
我父亲59岁刚刚被确诊为MDS-raeb-1,目前在唐山工人医院做地西他滨治疗第一个疗程(12月3日-10日),现在血象还不是很稳定。我带着父亲的资料在天津学研所肖志坚主任那里做了咨询,肖主任说移植成功率60-70%,死亡率10%。我想问一下战士,天津学研所做MDS骨髓移植技术怎么样?可以在天津做骨髓移植吗?还有就是主任给出的数据您觉得准确吗?

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发表于 2017-1-2 00:16:26 |显示全部楼层
如果诊断明确的话,对于这个年龄的病人来说,异基因移植后长期无病生存率(我相信他们不会说成功率的,专业领域没有成功率这个概念)60~70%、移植相关死亡率10%,似乎乐观了一点,分别是50%、15~20%可能更合适。
天津血研所的移植经验也是挺丰富的。不反对在那里做移植。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2017-1-3 10:40:09 |显示全部楼层
非常感谢战士的解答!现实实在是太残酷了!目前十分纠结在死亡率这块,怕老人出不了仓。想听听战士的建议,我父亲之前一直身体不错,人也不胖,退休前从事体力劳动,没有心脑血管等其他疾病,在战士您那还建议做移植吗?

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发表于 2017-1-3 22:41:51 |显示全部楼层
如果确定是是MDS-RAEB1,指望药物治疗能治愈是不现实的。因此,如果你们想要争取获得治愈,那只有移植这条路,但是对于一个接近60岁的病人来说,异基因移植肯定是要冒较大风险的。这个病,想要高回报就得冒风险。

出不了仓的可能性很小。
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发表于 2017-1-4 18:40:01 |显示全部楼层
非常感谢战士的专业解答!

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发表于 2017-3-10 09:32:43 |显示全部楼层
敬爱的战士,在您的论坛里看了很多的帖子,受益匪浅,又来麻烦你了。
我爸在北人又做了一次检查骨穿原始细胞5%(唐山人民原始细胞8.13%),染色体正常,PRAME基因表达8.2%,WT1基因表达15.6%,血象:血红蛋白82,白细胞,血小板正常。
配型做了低分辨率的两个女儿,还有兄弟的,兄弟没有配上,小女儿4个点(由于低配有一个点不确定暂定的3个点),大女儿3个点(我)。
已经在北人排仓了,不过张晓辉说血象好,先给排上,到时候再看不一定给做,评估没到的话不能做。
我现在已经34岁了,卵巢功能降低,卵子储备减少,医生建议我抓紧做试管婴儿。现在好矛盾,想问一下能不能提前检查一下,确定下来我和妹妹谁供,我们还需要做什么检查?
这个病有的专家说早做好,有的说等人不好了病情变化了再做,我也看了几篇论文统计感觉还是早做成功率高一点,而且这个病进展挺快的,我们都不知道怎么样好了,到底是早做好还是晚做好呀?

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发表于 2017-3-13 11:39:27 |显示全部楼层
希望战士给点意见!

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发表于 2017-3-13 17:39:28 |显示全部楼层
lz 北大人民排仓多久啊?

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发表于 2017-3-13 22:26:26 |显示全部楼层
3-4个月。。。。。。。。。。。

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发表于 2017-3-13 23:49:22 |显示全部楼层
你妹妹多大年龄?你们兄妹和父亲的血型分别是什么?
供者查体一般是血尿便常规、血型、血生化(肝肾功能、电解质、血糖、血脂等)、心电图、腹部超声、胸片、乙肝两对半、丙肝、HIV、梅毒、巨细胞病毒等。
MDS病人如果确定了有必要做移植、想要做移植的话,应该是早做更好。
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