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血液病家园

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白血病共存22年 能「只要活得久,明更好的你活下去」 [复制链接]

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发表于 2018-4-22 18:29:52 |显示全部楼层
“能 福部常次—

罹患白血病22年,我一直是新新治的受惠者”

1994年,我34,在生署保健工作,身有人我色不太好,因自己是,想想是去抽血查,可是既也有不舒服,又拖了一月才去看告。果白血球3多(正常值6千~1/立方毫米),因我本身也是,快去台大找血液疾病威耀昌教授。

我的血球比高,但比起有人高30、40,我是早期的慢性骨髓性白血病(CML),但若展到急性期,以目前化治或者加干素治,大概活不三年。想要治好,唯一方式是做骨髓移植。

好吧!那就做骨髓移植。但第一要面的是配。我家有我弟弟、哥哥和姐姐三人可以去做配查。姐姐配了,不合;弟弟配了,也不合;我始了,哥哥人在美,假如哥哥再不合的,就要找非的捐者,更。心其煎熬的,真的是那有明天的感。哥哥告寄回,合了。那下,我有信心可以活下去了。

移植前,接受10次的放射治,次的致死量的化治之後,我身的白血球乎是零。只要有任何的感染,大概命了。接著,把哥哥的骨髓胞植入到我身上,每天抽血看白血球值,是不是能出。好,白血球0始,到2000,大概一半月的骨髓移植病房到普通病房。了控制排斥,必服用固醇就是所的美仙丹,最高量吃到60毫克,吃成月亮的副作用出。

我心心另一件事情,有些做完骨髓移植的病人,多久突然就走了。我呢?,我病白血球不是很高,又於骨髓移植,所以率不高,10%。我如果了怎?「就再做一次骨髓移植啊!」

出院回家恢到回去上班,床追抽血都正常,我我完全好了。本是三月,接著大半年到一年追一次,忙的候甚至排好的也都去了。

白血病猛爆性肝炎

移植後10年,也就是在SARS的隔年,我了。

次又是人家我看起很累色不好,抽血果白血球升到2,更且,猛爆性肝炎。因我哥哥是B型肝炎原者,有地中海型血。他捐骨髓我,我也成B肝原,也有地中海血。炎肝功能指GOT、GPT正常是40以下到1200多,色素正常是小於1,我到17了,全身是的,猛爆性肝炎的死亡率很高,很可能一下子肝昏迷就死掉。

但我了解是因我自己的胞出攻自己的肝,所以我只要把肝的胞抑下,加上抗病毒物,肝炎就延。住在院,只有吃,打、有特治,躺著休息,天天盯著肝指看不往下掉。食非常差,但我要活下去,就是把力好一。即使非常不舒服也要吃西,吃不下就用喝的。躺了月,才出院。

白血病部分,治CML的靶治物基利克已上市,想好像是了我明的,我不用再做骨髓移植,服用基利克控制,到在吃了12年,幸的是我有什重的副作用。很多病友吃出心、吐、拉肚子,有的非常重,甚至要停或者因抗性必。我比大的副作用是血,加上地中海型血,血色素大概持在8、9,所以色白,期下倒也了,有候偶感心跳得很快。

,我是台北生局局,那段期碰到SARS,每天工作超16小甚至20小,真的是力太大太累。出院後,有整步,多照自己的身,要要感我太太。

化前保存精子,後生了子

我是骨髓移植完隔年,才婚的。婚後就要定是否要生小孩。骨髓移植的化之前,我接受建,做精子保存。婚三年以後,我始人工受孕次有成功,管第一次失,第二次共去6受精卵,有4著床成功。本有,一下子4,怎?

了老婆的安全,要用超音波描,注射氯化去做胎。:「要哪一?」4都有心跳啊,我怎知道要哪一?我:「就用你得最合,不害到其他小孩的方式。」用超音波找了一比合注射,打完以後就看到她心跳停掉,然後再另外一,。

太太在孕程很辛苦肚子大到不行,子生出都超3公斤。我常和子,你是兄弟姐妹四人,另外妹妹已在天堂上等你。非常感太太一路的陪伴,所以我的候心底也得意不去,就比乖一。

要感父母。我得癌症,他是非常大的。移植隔病房有一面玻璃窗,要看病人就拉子打通,爸爸天天送做的午餐、晚餐,微波高消毒再送到面我吃。出院回家照我,回生署上班,爸爸接送,後看我定控制,婚成家,父母才放心。

血型B型成O型,性不改?

有人我得癌症,人生性不改?其我接受哥哥捐的骨髓移植之後,血型B型,成O型。我不知道性有有。不,思跟想法是有些不同了。年得很多,所我念完系不,再去念士系。去工作得好像很多事情可以做,所以生又跳去生所,接著到生署。生病後得要定下方向,定床走政策,婚隔年我考士班,又念了博士班,希望能精公共生的防,把政策做得的更好。


罹癌二十年我唯一的定信念是,「只要你活得久,上天眷你,明更好的你活下去。」罹患白血病,如果有行骨髓移植,我大概年就走了。十年後,就有靶物我不用做骨髓移植,可以吃控制,能工作生活,做自己想要做的事。
常常也有朋好友看我色不好,建我吃一些人、精等,保健食品,但我都敬不敏。我相信只要吃充足的三餐、再依照方用,定期追,接受你跟癌症共存的件事,就好了。

我以我的向病友打打,要相信,一定用在最好的方式治你;其次,必要有定的信心,相信你有能活下。也是在治程中,我身有其他病友和家互相打抗癌,真的可以少徨,於是成立髓之友,希望透支持助病友。

在我身上,了癌症治,了癌症、再恢,我,只要信自己能活下去,相信一定有更好的方式助你。所以,然你得到了癌症,但是不要失去了自己的信念。只要自己意,相信一定有更好的人生。
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哥是患者,34岁,2010年7月初确认为T性淋巴瘤白血病,入院为广州军区总医院,初第一疗程化疗第15天已缓解,医生建议考虑进行骨髓移植,弟全合,手术前重度肺感染,后恢复,11月25日已进入移植舱,2010年12月3日回输,2010/12/23日出舱,2011/1/24日出院

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发表于 2018-4-22 23:46:13 |显示全部楼层
现在有了靶向药,绝大多数慢性粒细胞性白血病病人已经不需要做移植了,相信以后会有更多的白血病病人可以不用选择干细胞移植。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2018-5-2 11:45:05 |显示全部楼层
科技发展真快,帮助了很多的人.
哥是患者,34岁,2010年7月初确认为T性淋巴瘤白血病,入院为广州军区总医院,初第一疗程化疗第15天已缓解,医生建议考虑进行骨髓移植,弟全合,手术前重度肺感染,后恢复,11月25日已进入移植舱,2010年12月3日回输,2010/12/23日出舱,2011/1/24日出院

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发表于 2018-6-6 09:30:20 |显示全部楼层
好文章。原来是慢粒,正如战士所言,放现在根本不用移植了,完全可以把心放在肚子里。
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GMT+8, 2019-1-16 16:06

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