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求战士指导帮助 [复制链接]

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发表于 2018-8-20 15:54:10 |显示全部楼层
战士,您好。知道您特别忙,可我还是盼望您的回复。
我家宝宝四岁三个月了,去年5.16在安徽省儿童医院确诊急性淋巴细胞白血病。经两个疗程治疗,33天mrd0.09%,tel基因阴性。
后转安徽医科大学第二附属医院治疗,行46天骨穿mrd阴性。中间因从外院转入,加了一个培门冬和小阿糖。这次治疗过程中,因培门冬未吃抗过敏药物,引起培门冬过敏。
因本院使用的15上海的方案,大剂量结束,所以后面的六个门冬治疗中,第一次使用的欧文菌门冬。剩下的五个门冬,提前服用了抗过敏药物,培门冬未出现过敏症状。治疗
在最后一个培门冬和大阿糖前,骨穿结果基因0.03%,mrd阴性。后在大阿糖结束血象稳定后3.12号复查骨穿,基因阴性,mrd阴性。进入小维持治疗。
本来7.12日,已经是小维持治疗第五个了,可是骨穿结果mrd1.12%,tel基因0.6%
。在安徽医科大学第二附属医院主任的建议下,我们去了上海儿童医学中心找了汤静艳主任,复查骨穿,mrd0.47%,基因14项阴性,fish阴性。
我们现在很困惑,去了北京儿童医院郑胡镛主任门诊,和上海儿童医学中心汤主任所说相同,上强化疗大阿糖胞苷加培门冬加依托泊苷,转阴方案。然后继续维持治疗。
二附院的大主任,现在说是可能mrd漂移。也说回家继续维持治疗。可是一个副主任和我说到,这次转阴去做移植,不要等再出现问题做移植不好。
我们没有办法,去了北京博仁医院看了童春容主任门诊,她说先到博仁做基因筛查,然后做cart加靶向治疗加免疫治疗。
我和孩子爸爸就是普通的高中教师,35岁了,就这一个孩子,目前正在卖房子。可是我们真的不知道怎么办了。求您能给我们做一些指导。
我们是去博仁做这些治疗就有很大治愈的把握,还是必须做移植?我和他爸爸都是只有五个点的半合。
求回复,拜谢!

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发表于 2018-8-20 22:08:52 |显示全部楼层
你说的在上海做了基因14项,是包括了TEL-AML1融合基因的?这个检测是定性还是定量的?按理说象这样的14个基因检测往往是都是定性的筛查。按照我对这个问题的认识,似乎不应该做做14个基因的定性筛查,而是做TEL-AML1融合基因的定量检测,两者敏感度是不一样的。定量检测如果是弱阳性,定性检测是有可能阴性的。FSIH检测的敏感度也是没法和定量PCR相比的。
我认为,既然安徽的检测结果是mrd1.12%,tel基因0.6%(其实有个概念性错误,定量检测TEL-AML1融合基因也是MRD检测),那么去了上海,应该是用定量PCR复核。当然,这是我的理解。再说你也没有提供详细的结果,不知道你说的基因14项阴性,fish阴性,具体是指什么。
两种方法检测的MRD,如果都是弱阳性的,确实需要警惕的。如果流式细胞仪的方法检测结果是弱阳性,而定量PCR检测特异性的融合基因是阴性,那么有可能是那个主任说的“漂移”,这也是为什么现在一般不建议在这个阶段做流式细胞仪分析的MRD。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2018-8-21 09:03:07 |显示全部楼层
谢谢您百忙中的回复。
是pcr,我看上海的汤主任写的门诊单是维持期间mrd升高可靠性略差,待fish和pcr配合,建议ARAC+VP16+门冬转阴方案后再维持。如同时形态学幼稚细胞增高,可考虑CART治疗。这是汤主任的原话。
我是担心,这次的上海的基因转阴会不会是第五个小维持治疗后的假阴性。因为孩子的基因在2月份大阿糖之前在二附院本院做的是0.03%。大阿糖后在北京海思特复查的是阴性的。
还有,想请教您,这次的阳转阴方案里有培门冬,这次医生让我们一周测一次培门冬的浓度送上海儿童医学中心。可是我家之前打的六个门冬都没有测浓度啊,如果这次的浓度不够,是不是说明之前的疗程里的门冬浓度也不够?才导致孩子五个门冬过后,出现这样的问题?我们接下来应该怎么办啊?
对了,在安徽做的mrd1.12%,基因0.6%是外送的北京海思特
感谢您的回复,盼指导。

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发表于 2018-8-21 23:04:32 |显示全部楼层
这孩子在安徽的危险度评估应该是标危的吧?标危方案有大剂量阿糖胞苷的方案?你说的大阿糖具体是多大?
mrd1.12%,tel基因0.6%
。在安徽医科大学第二附属医院主任的建议下,我们去了上海儿童医学中心找了汤静艳主任,复查骨穿,mrd0.47%,基因14项阴性,fish阴性
”。关于这一段信息,你没有具体一点的时间,这两次检查分别是什么时间的,中间做了什么治疗了没有?
你还是没有详细回答我上海做的那两个检测结果的具体报告,我不清楚14中基因是哪14种,是不是定量的,也不清楚FISH检测的是哪个指标?
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发表于 2018-8-21 23:06:57 |显示全部楼层
微小残留病检测是很重要,但是在不同的实验室存在着没法标准化的问题,而且这个问题很关键,导致检测结果有可能会有偏差,出现偏差时让医生很难分析。
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发表于 2018-8-22 09:39:58 |显示全部楼层
感谢您的回复
mrd1.12%tel基因0.6%是在第五个小维持前做的骨穿。而去上海做的mrd是在第五个小维持治疗结束九天后。
fish做的就是tel基因的。上海做的是定性的14项,我昨天联系了上海的病友,他们说上海儿童医学中心做不了定量。我在医院,手机没办法传图片上来,我手打给您看看
E—CBF—MYH11阴性copies/10*4ABL    参考范围 undetected
D—CBF—MYH11阴性copies/10*4ABL                     0——93
A—CBF                 阴性copies/10*4ABL                     0——380
S—PML—RARa    阴性copies/10*4ABL                     0——2430
V—PML—RARa    阴性 copies/10*4ABL                    0——3400
L—PML—RARa     阴性copies/10*4ABL                     0——6000
M—BCR—ABL       阴性copies/10*4ABL                    0——400
inf——MLL—AF4    阴性copies/10*4ABL                   0—96
AML—ETO                       阴性                                          0——350
TEL—AML1                      阴性                                          0——380
MLL—AF4                          阴性                                         0——27
E2A—PBX1                         阴性                                       0——280
m—BCR—ABL                     阴性                                      0——400
不知道为什么,下面几行没有出现copies/10*4这几个字样
我想不明白,如果上海儿童医学中心不能做准确的基因检测,为什么还要给我们开这个检查,本身我们就是出了问题才去上海复查的。现在孩子已经上了强化疗,也没法复查那时候的基因了。
在安徽医科大学第二附属我们走的是中危方案,在四个大剂量化疗后,有五个门冬,和最后一个大阿糖加门冬。

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发表于 2018-8-22 10:03:55 |显示全部楼层
本帖最后由 coco23 于 2018-8-22 10:05 编辑

帮楼主补充下下关于战士问的啊糖问题,上海急淋2015中危方案最后一个疗程的再诱导方案啊糖用量是 2g/m2   q12X4剂

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发表于 2018-8-22 22:34:59 |显示全部楼层
感谢您的回复
mrd1.12%tel基因0.6%是在第五个小维持前做的骨穿。而去上海做的mrd是在第五个小维持治疗结束九天后。
fish做的就是tel基因的。上海做的是定性的14项,我昨天联系了上海的病友,他们说上海儿童医学中心做不了定量。我在医院,手机没办法传图片上来,我手打给您看看
E—CBF—MYH11阴性copies/10*4ABL    参考范围 undetected
D—CBF—MYH11阴性copies/10*4ABL                     0——93
A—CBF                 阴性copies/10*4ABL                     0——380
S—PML—RARa    阴性copies/10*4ABL                     0——2430
V—PML—RARa    阴性 copies/10*4ABL                    0——3400
L—PML—RARa     阴性copies/10*4ABL                     0——6000
M—BCR—ABL       阴性copies/10*4ABL                    0——400
inf——MLL—AF4    阴性copies/10*4ABL                   0—96
AML—ETO                       阴性                                          0——350
TEL—AML1                      阴性                                          0——380
MLL—AF4                          阴性                                         0——27
E2A—PBX1                         阴性                                       0——280
m—BCR—ABL                     阴性                                      0——400
不知道为什么,下面几行没有出现copies/10*4这几个字样
我想不明白,如果上海儿童医学中心不能做准确的基因检测,为什么还要给我们开这个检查,本身我们就是出了问题才去上海复查的。现在孩子已经上了强化疗,也没法复查那时候的基因了。
在安徽医科大学第二附属我们走的是中危方案,在四个大剂量化疗后,有五个门冬,和最后一个大阿糖加门冬。


不敢相信上海儿童医学中心不能做融合基因定量检测。
他们给检测的14个基因的套餐有些是急性髓系白血病相关的融合基因,不明白为什么会做这个套餐。
FLSH检测这个融合基因的敏感性不够,不是一个好的选择。
现在我们不要纠结于这个问题。现在也不可能重新再来做相关的检测了。
综合目前已知的信息和各方面的意见,我觉得谨慎一点的做法是“上强化疗大阿糖胞苷加培门冬加依托泊苷,转阴方案,如果能转阴(尤其是融合基因定量检测结果),然后继续维持治疗。”因为这种情况下如果不做任何的调整也是不放心的。如果能转阴,后续维持治疗期间就定期用定量PCR的方法监测MRD,不要同时用流式细胞仪的方法检测,以免结果干扰分析。如果还是出现基因转阳性,应该换一个实验室复核,如果两家实验室都是阳性,那就需要考虑CART治疗或者移植的问题。目前这种情况下直接选择移植,我觉得过于冒进了。
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发表于 2018-8-22 22:36:25 |显示全部楼层
帮楼主补充下下关于战士问的啊糖问题,上海急淋2015中危方案最后一个疗程的再诱导方案啊糖用量是 2g/m2   q1 ...
coco23 发表于 2018-8-22 10:03 http://bloodbbs.org/images/common/back.gif



    谢谢,此前没有注意到是上海的2015方案,全国性的儿童急淋中危方案是没有大剂量阿糖胞苷的。
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发表于 2018-8-22 23:07:45 |显示全部楼层
感谢您的回复和指导
今天,在上海儿童医学中心的病友群里,有病友提到,他们那边如果培门冬过敏了必须测培门冬浓度,
有个小朋友,培门冬没有过敏,可是家人给测了浓度,结果还是浓度还是不够。因为他们是低危组15年上海的方案里,后面就两个培门冬,所以他家现在在补打12支欧文菌门冬。这个病友说,医生和他说的,以前复发的很多,所以现在开始查培门冬浓度。我在想,如果我家这次强化疗里的培门冬浓度不够,再补打之前的,效果和之前疗程时打的一样么?我家孩子在安徽省儿童医院打了两次培门冬,在这个医院加上转院加疗里的培门冬,一共打了八次培门冬。这些都能补回来么?
最近好多病友在推荐博仁医院,我们去过童春容主任的门诊,她说,让我们去了做遗传基因检查,让后cart+靶向+免疫治疗。我们俩目前不知道应该怎么选择,才是对孩子最好的,能救孩子的。期盼您的指导与帮助
感谢您的指导
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