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楼主: 刘媛媛

求战士指导帮助 [复制链接]

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发表于 2018-8-23 21:40:17 |显示全部楼层
门冬浓度检测目前还没有被推广应用,说不好是否一定能给临床带来很好的指导意义。有很多药物都可以做浓度检测,但是并没有被推荐用于指导临床用药,原因是这样的浓度检测和临床疗效、副作用是否一定有很好的相关性还不确定。
从我对这个问题的认识,培门冬酶过敏后一定要做门冬浓度监测,我不理解是为什么。
博仁医院我去参观过一次,其他的不说,就这个孩子的病情,我的意见还是昨天那样的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2018-8-25 11:26:16 |显示全部楼层
好的,谢谢您了。
感谢😊

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发表于 2018-8-25 23:23:16 |显示全部楼层
好的,谢谢您了。
感谢😊
刘媛媛 发表于 2018-8-25 11:26 http://bloodbbs.org/images/common/back.gif



    给你留言了,你可能没有注意到。
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发表于 2018-8-26 22:49:42 |显示全部楼层
回复 13# 战士


    看到了您的回复,谢谢您的帮助。
不知道您有没有注意到我家孩子的基因,在安徽省儿童医院33天海斯特定量检查是阴性。但是在化疗后大概56天左右时间,我们转到二附院时本院做的骨穿基因是定量检查0.128%。之后是加的疗程培门冬加小阿糖方案,四个大剂量结束时骨穿基因也是阴性。然后是五个培门冬结束后,大阿糖和培门冬前我们做了骨穿基因是0.03%。大阿糖后,我们复查骨穿基因是阴性的,然后进入了小维持阶段,这四个小维持,孩子的血象都不高,白细胞都是2多点,所以按主任调的药,巯嘌呤吃的比较少。孩子一直精神,饮食都不错,体重也增加了两斤。我一直心里很担心他的基因,总是感觉,大阿糖后的骨穿结果会不会是疗程太重,呈假阴性。所以对第五个小维持时的骨穿很担心,没想到,真的出问题了。现在,我的疑问一直没有消除,为什么其他孩子的基因转阴后没有出现过问题,而我家孩子已经这样两次了。这次上的强化疗真的很重,已经半个月过去了,孩子还是不怎么能吃饭,脸色也不好。最后一个大阿糖后基因由0.03%转为阴性。这次的化加疗强度大,转阴后,大家都说继续维持治疗。可是我是真的很害怕。我不知道,他的基因这样的反复说明了什么。
我也不敢去咨询我们的主治主任,好像,问多了,她们也不高兴。

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发表于 2018-8-26 23:35:10 |显示全部楼层
通常在基因转阴后复查结果又转阳性了,最好是复核一次,这个基因定量检测结果是很快就能出报告的。如果确实是转阳性了,尤其是像0.128%这样的水平,是十的负三次方了,是应该按照分子生物学复发对待的,按照高危的方案进行下去或者是加强治疗转阴后做移植。但是也确实发现有很多医生在看到基因转阳性后都不复核,而且在结果只是弱阳性的情况下很多是采取了加强一点化疗的策略。
基因检测是在不同的实验室做的,也没有复核,因此,我也不敢说是否每次检测结果都是可信的。如果确实是反复转阳性了,应该是要按照分子生物学复发来对待的,是需要象前面提到的那样调整治疗的。
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发表于 2018-8-27 09:17:55 |显示全部楼层
谢谢您的回复!
您说的像前面提到的治疗,是指强化疗后转阴再维持治疗么?这孩子的情况是不是很少见?用了这种方案后,情况稳定的几率有多少呢?我和孩子爸爸生怕选择错误,耽误孩子。
盼您的回复

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发表于 2018-8-27 22:25:52 |显示全部楼层
您说的像前面提到的治疗,是指强化疗后转阴再维持治疗么?
这个问题我没有明白什么意思?

如果确实是标危的,规范治疗MRD转阴后再转阳的确实不多的。
正因为这种情况不多,所以我个人给不出什么所谓的“几率”的答案。
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发表于 2018-9-1 20:47:35 |显示全部楼层
回复 17# 战士


    感谢您的回复,每次都是深夜回复,您那么忙,还无偿帮助我们!
我说的强化疗就是上次上海儿童医学中心给的阳转阴方案,大阿糖加依托泊苷加培门冬加地米。
说实话,我是外行,什么都不懂,可是我总觉得孩子的基因三次转阳性,是有问题的。虽然不是一个实验室做的,每次出现问题后复查都是在一个化疗之后,显示为基因阴性。
这个阴性会不会是假阴性?
现在说这个问题似乎真的晚了。孩子在这次强化疗转阴后,到底何去何从,这边也没说出具体方案,只是说可能为mrd漂移。有个副主任说,急淋的孩子移植后生存质量太差。其实,我首先是想让他活着。
最近,一直在卖房,筹钱,打算去博仁医院先检查遗传易感基因,和初发病时其他基因。也许是作为一名教师的执拗,我一直想不出问题出在了哪里,也许我早点带着孩子去更大更好的医院治疗就不会出现这种问题了。
孩子在15天时骨穿缓解,mrd是26.8%,33天时是mrd0.09%。我在想,和我前15天给孩子喝了美国童年时光的三驾马车有没有关系,15天后,我把这个停了,mrd下降也快了。
抱歉,语无伦次了。从7.19知道骨穿不好,到现在,我的脑子里只有生和死,怎么救他。
最后,感谢您能看完我的絮絮叨叨

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发表于 2018-9-1 23:09:50 |显示全部楼层
作为医生,遇到这种基因反复转阳的,在没法确定检测结果的可信度的情况下,通常都是抱宁可信其有的态度的,所以,通常都会采取增加化疗强度(前提是原先是标危的,如果原先就是高危的,应该是推荐移植了)。
此前的治疗医生已经增大化疗强度了,但是又没有给予高危方案,而且只是弱阳性,因此才会有医生建议再给予大剂量化疗的。在目前这种情况下,其实CART治疗确实也是一种可以考虑的选择,我不反对选择CART,当然,前提是MRD还是阳性的,如果此后MRD阴性了,我觉得CART也应该暂缓。
我不反对你们去这个医院,技术应该是没有问题的,但是花钱可能会很多。
MRD漂移只是在流式细胞仪检测免疫表现才有此一说,定量检测融合基因是没有漂移一说的。
我不知道什么三驾马车。
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发表于 2018-10-19 13:25:29 |显示全部楼层
战士您好。很久没有看贴吧了。上了一个强化疗后,孩子的残留是0.72%,tel定量检查海斯特是1.2%。我就带着孩子到北京博仁医院了。
在北京博仁医院做了一个cd19,目前残留和基因都已经转阴。在这里,我们做了基因突变211项,查出孩子
ETV6 p.E88fs变异。并且我和孩子的爸爸做了遗传基因700项检测,发现我的基因里,有FAT1,IL7R,LYST,ITGA2,IGLL1,FOXN1,这五个免疫相关系的基因有问题。让我们去移植。但是,医生又说这不是特别恶的基因。我现在很困惑,我们需要移植么?
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