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血液病家园

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MDS-5Q综合征转变MDS-RAEB2,我该怎么办 [复制链接]

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发表于 2018-8-22 21:34:32 |显示全部楼层
战士您好!我父亲一年前因浑身无力贫血住院,骨穿结果是铁粒幼细胞性贫血,遵医嘱服用司坦唑醇!平时工作比较累,今年六月份病情加重再次住院,复查骨穿,病理送到天津,考虑是MDS-MLD,原始细胞3.5,红细胞,白细胞减少,血红蛋白74,血小板增多,遵医嘱服用沙利度胺。住院期间父亲变得活动过后气喘。服用沙利度胺后,患者腹泻严重,自己就停用了,只服用司坦唑醇,再造升血片,一周后复查血项,血红蛋白升到91。然后考虑中药治疗就找了西苑大夫,看诊断后判断是低危5Q综合征,开了中药和青黄散,继续服用司坦唑醇和阿司匹林,沙利度胺隔次一片减少反应,适应后沙利度胺每次一片。回家后每半月查血一次,血红蛋白从91到81到74到64。患者前几天忽然晚上胸闷气喘严重,小腿抽筋,白天后就没事了,便住院复查骨髓活检和基因,沙利度胺变成每次3片,第二天查血血红蛋白58,距离上次64只有4天时间,这两天为了缓解胸闷气喘输入两带红细胞缓解。活检原始细胞8%,偶见AUER小体,怀疑MDS—EB2。现在我该怎么办,我父亲身体不是很好,年纪50,我不想化疗怕承受不了,我想考虑移植或者保守治疗,我询问了西苑那个大夫,他说病情发展太快,考虑化疗,就算结果基因出来合适,也不推荐移植。求助战士,我该怎么办

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发表于 2018-8-22 21:37:07 |显示全部楼层
这个沙利度胺有没有促进病情变化的因素啊,毕竟出院后一周血项上升了,吃了半个月病情恶化了

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发表于 2018-8-22 22:57:48 |显示全部楼层
MDS-5q综合征的话,按理说使用来那度胺效果不错的,尽管也不是一定能治愈的。初诊时没有做染色体核型分析检测吗?
如果转化为MDS-EB2的话,那是预后很差的。可以化疗,但是化疗是不可治愈的。治愈的唯一途径是干细胞移植。50岁这个年龄不算很大,可以考虑移植的。当然,在任何医院都不可能保证百分百的移植成功率的。保守治疗按理说不会有多年的长时间生存的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2018-8-22 22:58:27 |显示全部楼层
“病情发展太快,考虑化疗,就算结果基因出来合适,也不推荐移植。”
我不明白是什么意思,也许是你们听错了吧。
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发表于 2018-8-22 22:58:55 |显示全部楼层
这个沙利度胺有没有促进病情变化的因素啊,毕竟出院后一周血项上升了,吃了半个月病情恶化了
li885885 发表于 2018-8-22 21:37 http://bloodbbs.org/images/common/back.gif


不考虑是沙利度胺促进了疾病的进展。
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发表于 2018-8-22 23:05:40 |显示全部楼层
回复 4# 战士


    谢谢战士在百忙中回复,西苑大夫说,移植效果并不好,是因为进展太快了么,我父亲这个低危从确诊到现在才半年左右的时间,为什么发展这么快,保守治疗一般有多少时间,移植成功率一般在多少啊,如果保守治疗时间太短就是在等死,还不如拼一拼,但我也怕移植会加速我父亲的病情

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发表于 2018-8-22 23:06:38 |显示全部楼层
染色体当时不太懂,医生也没建议做,现在刚送检天津,等待基因结果

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发表于 2018-8-22 23:34:45 |显示全部楼层
战士您好!如果移植成功能生存多久

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发表于 2018-8-23 13:16:25 |显示全部楼层
战士您好,我当初怀疑是沙利度胺影响了我父亲的病情,我从上周以后就停止使用沙利度胺,今天父亲血项查了以后,白细胞从2500到4700,血红蛋白从58到现在88,我想是不是这个药的原因,因为单纯输两个血,最多涨2克,然后从这两个月进展,血项一直在下降,现在竟然又涨了3克,是不是判定病情有所好转。只是骨髓象已经没有原来好了

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发表于 2018-8-23 22:03:45 |显示全部楼层
回复 4# 战士


    谢谢战士在百忙中回复,西苑大夫说,移植效果并不好,是因为进展太快了么,我父亲这个低危从确诊到现在才半年左右的时间,为什么发展这么快,保守治疗一般有多少时间,移植成功率一般在多少啊,如果保守治疗时间太短就是在等死,还不如拼一拼,但我也怕移植会加速我父亲的病情


如果移植效果不好,还有更好的办法吗?西苑医院是从来不做移植的,我觉得做不做移植最好是听听既做化疗也做移植的综合血液科的看法。
移植肯定是高风险的,对于这个病想要高回报(治愈或者长期生存)就得冒风险。移植后有可能几个月人就没了,但这不叫加速病情发展,这是移植相关的死亡。
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