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血液病家园

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今天看了白血病吧,心情不好了 [复制链接]

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发表于 2018-9-9 22:36:38 |显示全部楼层
今天又由于一点小事担心起来,在网上闲查。无息看到白血病吧,竟然连续发现还几个移植后八年 七年的还复发。真的让人心里空落落的。希望还是小概率吧,不是那么多好好的嘛。

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发表于 2018-9-9 22:46:11 |显示全部楼层
自己回复一下,其实对论坛情有独钟,只是现在浮躁的微信群人多。可是只有论坛才能积淀下东西。才能让跨越时光的人们相遇。愿健康健在的人们,一定要不时回来冒个泡打打气。
另外,也不知道现在的医疗体制,医院会追踪患者多久呢?我们移植后一年九个月,再去医院,不说病友没有认识的,医生都换了不少。这个病的家属们,都希望主治健康长寿,永远能联系上吧。他们是最了解患者病情的人,像稻草,随诊遇见过几个尖酸刻薄的医生,万幸主治是个耐心有底线的人。同理,感谢战士的陪伴。

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发表于 2018-9-10 22:10:06 |显示全部楼层
前年我也见过一个白血病移植后8、9年复发的,第一次移植是骨髓库供者,在人民医院做的,这次复发后化疗了3个疗程,都没能缓解,我们给她做了亲缘半相合的强行移植,现在接近两年了,持续缓解中。这种7、8年以后复发的情况绝对是小概率事件,不应该因为这样的小概率事件影响了心情。大多数移植后好好的不会再去网络上咨询或者合并交流、沟通生病的经历的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2018-9-11 08:18:53 |显示全部楼层
感谢战士回复。
在医院能获得诊疗,可是家属们还有一种心病。这种类似心病的问题,大家亲属里没有专科医生的话,就只有这里才能得到解答。

确实很多病友一两年后不怎么出现了,都好好的。
只是我还会在群里经常回答新病友们茫然的初级的问题,算是做些力所能及的小事吧。




回复 3# 战士

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发表于 2018-9-11 22:48:06 |显示全部楼层
在发达国家,对于肿瘤病人,医院会有专门从事这一块工作的工作人员和社会义工的,因此,如果是在发达国家,我们这样的网站其实是没有存在的必要的。
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