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血液病家园

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ITP 儿子治疗ITP和减激素的过程记录 [复制链接]

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发表于 2007-8-23 16:18:58 |显示全部楼层
我儿子东东(诊断ITP)从4/5发病住院,4/9好出院,一直在吃激素,已经4个半月了,没有好转,血小板一直很低。
激素的副作用越来越明显,对发育影响尤其大。他太小了,只有1岁半。
我查了很多资料,包括英国治疗儿童ITP的指南,我读了好多遍(观察治疗为主,激素也不能改变ITP的病理,多数儿童患者是等待自愈)。
现在决定,自行给儿子减激素:目前是2.5片,原则是慢慢减,否则自身肾上腺性能跟不上。
每两周减0.5片,减到1片的时候,改没两周减0.25片。直到减掉。
这种操作有风险,但也有好处,需要平衡,今天写这个帖子,希望能记录下这个过程。
这个过程中最重要的是观察和防止严重出血。保证孩子安全。对血小板的数值需要看,但不作为依据。
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发表于 2007-8-23 16:27:48 |显示全部楼层

血小板数值和激素量记录和对比

<p>日期&nbsp;4/5&nbsp;4/6&nbsp;4/9&nbsp;4/13&nbsp;4/20&nbsp;4/27&nbsp;5/4&nbsp;5/11&nbsp;5/26&nbsp;6/3&nbsp;6/9&nbsp;6/15&nbsp;6/22&nbsp;6/29&nbsp;7/5&nbsp;7/8&nbsp;7/15&nbsp;7/22&nbsp;7/29&nbsp;8/5&nbsp;8/12&nbsp;8/19<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 板板&nbsp; 39&nbsp; 98&nbsp;122&nbsp;434&nbsp; 212&nbsp; 141&nbsp; 19&nbsp;&nbsp; 33&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 11&nbsp;&nbsp;&nbsp; 5&nbsp;&nbsp; 61&nbsp;&nbsp; 23&nbsp;&nbsp;&nbsp; 36&nbsp;&nbsp;&nbsp; 25&nbsp;&nbsp;&nbsp; 9&nbsp; 10&nbsp;&nbsp;&nbsp; 27&nbsp;&nbsp;&nbsp; 13&nbsp;&nbsp; 49&nbsp;&nbsp;&nbsp;51&nbsp;&nbsp;&nbsp; 32&nbsp;&nbsp;&nbsp; 19<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 激素&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 4&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 3&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 2&nbsp;&nbsp;&nbsp; 1.5&nbsp; 1.5&nbsp;&nbsp;&nbsp; 1.5&nbsp;&nbsp; 2&nbsp;&nbsp;&nbsp; 2&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 2&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 3&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 3&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 3&nbsp;&nbsp;&nbsp; 3&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 3&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 3&nbsp;&nbsp;&nbsp; 3&nbsp;&nbsp;&nbsp; 2.5&nbsp;&nbsp; 2.5&nbsp;&nbsp; 2.5</p><p>4/5住院到4/9出院,其间使用地塞米松+丙球治疗,出院后每周复查,血小板一直比较低,不见好转,激素一直在用,目前2.5片,用了4个多月了。<br/></p>

[此贴子已经被作者于2007-8-23 16:46:53编辑过]

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发表于 2007-8-23 16:33:51 |显示全部楼层
<p>大家有什么减撤激素的经验教训,欢迎跟贴,每天我都会看,都会回。</p><p>希望这个决定对孩子来说不是一个错误的决定。</p><p>其实东东的情况本不该治疗,有些治疗过度,作为父母的,感觉对不住孩子。</p><p>当时因为无知同意了医生给孩子上激素。后来看到治疗没什么效果,就自己不断的查资料。</p><p>才对原发性血小板较少紫癜有了一些认识,开始考虑目前该怎么办,最后决定自己给孩子减撤激素。</p><p>为此查了许多资料,知道了一个大体的原则,就是一定要慢。其次要主要观察孩子的出血情况。</p><p></p>
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发表于 2007-8-23 16:39:00 |显示全部楼层
<p>我毕竟不是医生,而且itp目前没有什么特效药,也没有明确有效的治疗方案。</p>
<p>希望自己能够通过自己的努力,为儿子走出一条捷径。加油。</p>
<p></p>
<p>---------------------------------------------------------------------------------------------</p>
<p><strong>战士医生,我在北京...</strong></p>
<p>以下是引用<strong> 东东爸爸</strong> 在2007-8-16 14:50:34的发言:<br/>战士医生,我在北京,儿子1岁多,ITP,仔细的浏览了这个论坛中的关于ITP的帖子,你是我想要照得好大夫。但不知道你在哪家医院,什么时候出诊。能告诉我么?一个ITP孩子的父亲期盼您的答复。 </p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>战士</strong> 在2007-8-16 22:10:20的发言:<br/>儿童ITP的诊治和成人还是有些不同的,建议到儿童医院等这样的医院找儿科血液病医生看看,我是成人血液科的。</p>
<p>********************<br/>以下是引用<strong> 东东爸爸</strong> 在2007-8-17 16:51:13的发言:<br/>谢谢您的回复。<br/>我以前在儿研所治疗,但4个多月过去了。一直不太见效,反复。为此我也查了很多资料。对ITP也有一定的认识了。现在小孩子主要是减激素的问题。感觉你是一个能听进患者话的大夫。所以想挂你的号,咨询一些问题。比在论坛上方便些。毕竟我在北京。还望告知你的医院和出诊时间。</p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>战士</strong> 在2007-8-17 22:09:13的发言:<br/>儿童ITP和成人ITP的诊治确实不一样。</p>
<p>---------------------------------------------------------------------------------------------<br/><strong>一个原发性血小板减少紫癜(ITP)患儿父亲的介绍</strong> </p>
<p>以下是引用<strong> 东东爸爸</strong> 在2007-8-17 17:40:55的发言:<br/>大家好。<br/>在网上搜索到这个论坛,感觉最温暖,最专业,最细致。非常想成为其中的一员。<br/>帮助别人,帮助自己。<br/>我自己的简单情况, 男,32岁,北京,在一家通信公司工作。有一个可爱的儿子,1岁8个月。<br/>今年4月6日,也就是他1岁4个月的时候,被医院诊断为ITP(当时我儿子的血小板为3.9万,而且出血情况不明显。后来我查了很多资料,3万到5万安全值,应该观察治疗为主,而不是直接上药。但我儿子的医生直接就上激素和丙球。)。5天治疗后,4月10日出院,血小板12.2万。吃4片强的松,接下来就是减激素过程。当减到2片时,就是5月2日,复发,血小板1.9万。加一片到3片(这个过程我们严格遵从医嘱)。直到现在,一直吃3片激素。但血小板的值始终在2万左右。<br/>这4个多月的日日夜夜,我和爱人都瘦了10多斤,因为ITP要注意防感冒,所以我们晚上睡觉的时候基本上都是半睡半醒,随时给儿子增减被子。随时开关空调。到处寻医问药。<br/>作为父母,辛苦不怕,现在最担心的就是激素的副作用.最担心就是急性的变成了慢性的.我们不期望血小板达到10.0万,只要在3到5万安全值就行了.能把激素减下来,就是我们的目标.<br/>每天都对孩子说:宝贝加油.但我和爱人的心里都在流泪,因为我们也不知道他什么时候会好.我们只能尽我们的全部努力帮助他.<br/>儿子小名叫东东,超级聪明可爱.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <br/>欢迎病友多交流血小板减少经验和经历.<br/>东东爸爸.</p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>战士</strong> 在2007-8-17 22:17:03的发言:<br/>欢迎,希望你的孩子能重获健康!</p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>好友真不幸</strong> 在2007-8-22 8:17:54的发言:<br/>最让我感到心里难受的就是孩子受罪。<br/>因为我也是一个孩子的母亲。2006年底我刚刚成为了一位孩子的妈妈,深知自己的孩子对自己多么重要。<br/>当我在网上或电视里看到孩子因病受苦或受虐待时,我的心就会紧纠在一起非常难受。在我以前我对这种不幸的事都会感到麻痹,因为这样的事太多太多了。但自从我成为人母的那一天起,我就受不了再看到或者听到一切所有关于孩子受苦受罪的消息。<br/>今天我到这个网站上来也只是看看我以前发的贴子,无意中看到您的贴子,我非常能理解你现在的心情,我也能体会你现在的感受。<br/>加油,对孩子充满信心,希望您的宝贝能早日康复!!!</p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>东东爸爸</strong> 在2007-8-23 10:43:31的发言:<br/>谢谢。我相信他会好起来的,有这么多的叔叔阿姨关心他,祝福他。</p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>没有蛀牙</strong> 在2007-8-23 22:23:16的发言:<br/>这种病说大也大说小也小,只要把血小板维持在安全范围,是什么都不影响的。</p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>寒冰</strong> 在2007-8-24 1:09:44的发言:<br/>楼上说的是,这病也不可怕,别太紧张。但要注意随时观察有无出血情况噢。</p>
<p>********************<br/>以下是引用<strong> 东东爸爸</strong> 在2007-8-25 13:00:09的发言:<br/>楼上两位说的非常对。<br/>谢谢,通过这段时间的恶补,现在也认识到这一点了。<br/>这个观点对于我们非常重要,一方面可以防止过度治疗,一方面可以不影响正常生活质量。<br/>希望得这个病的朋友,都能很好的掌握自己的情况。<br/>为自己探索一个捷径。</p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>豆豆妈妈</strong> 在2007-9-25 16:22:12的发言:<br/>看了东东爸爸的帖子我也十分同情,我也是一位itp患儿的家长,我女儿今年8岁,2006年1月发病,当时血小板17,抽骨髓确诊为itp,打了丙球和甲强龙,升到280出院,后改吃强的松7片,减到5片时降到45,又改吃中药,其间用过雷公藤、金署叶止血合剂,一直维持在70水平,有时升到正常。今年2月以后一直下降在20水平,激素减到3片,上星期查只有17,激素是个害人的东西,只要减就降,不减也不升,好在我女儿没有出血现象,没有用过长春新碱等,原来担心的恨,时间长了,抗打击力也强了,只要没有出血就ok,孩子精神很好,在上学,体育课不上,也不知道各位家长有什么好办法交流一下,一定要坚定信心保持乐观,不要影响到孩子的情绪,希望我们的孩子早日康复。</p>
<p>********************<br/>以下是引用 <strong>小雨点</strong> 在2007-10-26 20:03:24的发言:<br/>东东爸爸,你好,我在QQ上听说你人很好,我还打听到你的电话,希望能和你联系上,但没有联系上,可能是你休息的时间,你能不能帮我介绍一位好中医,我的女儿现在脸都胖的不成样子了,我看见女儿以前漂亮的样子,我就想掉泪,不知道将来长大后她会不会因为这个受影响,上次我去北京给女儿看病时还没有上这个论坛,你如果有什么好的建议,请帮帮我,我的QQ782294834,谢谢!!!!</p>
<p>********************<br/>以下是引用<strong> 东东爸爸</strong> 在2007-10-28 16:23:02的发言:<br/>谢谢你的信任,我也是一名普通的患儿家长,希望我们互相交流,少走弯路,让孩子少受影响,早日康复。做家长的心情,我很有共鸣,既然我们已经遇到这种情况,就勇敢面对,乐观积极面对。不要影响正常的生活质量,这是itp患儿和家长都要重视的。你可以给我打电话,我的msn:wangquan.bj@163.com.抱歉我不用qq.<br/>互相帮助,互相支持,是我来这里的动力。<br/>另外有个小建议,帖子能否回在我的另一个帖子“儿子减撤激素记录”下面。大家都在那里交流,现在有6-7个家长在那里交流,也欢迎你。<br/>顺祝孩子早日健康。</p>
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发表于 2007-8-23 16:43:13 |显示全部楼层
<p><u><font color="#000000">这是我前几天发的一个帖子“一个原发性血小板减少紫癜患儿父亲的介绍”,转贴到这里,以便以后统一纪录。</font></u></p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 大家好。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 在网上搜索到这个论坛,感觉最温暖,最专业,最细致。非常想成为其中的一员。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 帮助别人,帮助自己。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我自己的简单情况, 男,32岁,北京,在一家通信公司工作。有一个可爱的儿子,1岁8个月。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 今年4月6日,也就是他1岁4个月的时候,被医院诊断为ITP(当时我儿子的血小板为3.9万,而且出血情况不明显。后来我查了很多资料,3万到5万安全值,应该观察治疗为主,而不是直接上药。但我儿子的医生直接就上激素和丙球。)。5天治疗后,4月10日出院,血小板12.2万。吃4片强的松,接下来就是减激素过程。当减到2片时,就是5月2日,复发,血小板1.9万。加一片到3片(这个过程我们严格遵从医嘱)。直到现在,一直吃3片激素。但血小板的值始终在2万左右。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 这4个多月的日日夜夜,我和爱人都瘦了10多斤,因为ITP要注意防感冒,所以我们晚上睡觉的时候基本上都是半睡半醒,随时给儿子增减被子。随时开关空调。到处寻医问药。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 作为父母,辛苦不怕,现在最担心的就是激素的副作用.最担心就是急性的变成了慢性的.我们不期望血小板达到10.0万,只要在3到5万安全值就行了.能把激素减下来,就是我们的目标.</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 每天都对孩子说:宝贝加油.但我和爱人的心里都在流泪,因为我们也不知道他什么时候会好.我们只能尽我们的全部努力帮助他.</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 儿子小名叫东东,超级聪明可爱.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; </p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 欢迎病友多交流血小板减少经验和经历.</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 东东爸爸.<br/></p>

[此贴子已经被作者于2007-8-23 16:47:56编辑过]

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<p>大家好,我是新注册的会员,我叫Sammi。</p><p>我有个很要好很要好的朋友患有再生障碍性贫血,虽然她各项血象指标都偏低,但平时跟正常人差不多,正常上班、出去旅游什么的,就是不大可以感冒、流鼻血。</p><p>现在她找到了一个不错的对象(不过男方不知道她有这病),双方都确定彼此是结婚的对象,但我朋友有这个病,所以想让我咨询一下,像她这种情况可否像“正常人”一样结婚、生育?如果可以的话,要注意些什么?</p><p>请哪位好心人帮帮她,告诉她该怎么办,万分感谢!</p><p>祝好!</p><p>Sammi</p>

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发表于 2007-8-23 19:05:20 |显示全部楼层
<p>慢慢的就不这么着急了,性子就磨下去了</p>
儿童血液病家长交流QQ群号码:20590640,MDS沟通之家QQ群号码:12853035,再障交流QQ群号码:24481936,免疫相关性全血细胞减少(irp)群号码:5433891,移植群号码:29120031,新浪血液病UC团体号码:5583576

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<p>我妹她医院的一个大夫,她的儿子也得了这个病,不过好像比你儿子要大点,一直就没吃激素,吃的氨肽素,利可君片,我离开北京之前好像恢复到比较安全的范围,但也有反复,离开之前据说还要考虑中药调理。小孩太小,激素不能轻易加。</p>
与病共舞,其乐无穷。。。。

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发表于 2007-8-23 19:19:40 |显示全部楼层

[原创]可以

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>sammi</i>在2007-8-23 17:25:41的发言:</b><br/><p>大家好,我是新注册的会员,我叫Sammi。</p><p>我有个很要好很要好的朋友患有再生障碍性贫血,虽然她各项血象指标都偏低,但平时跟正常人差不多,正常上班、出去旅游什么的,就是不大可以感冒、流鼻血。</p><p>现在她找到了一个不错的对象(不过男方不知道她有这病),双方都确定彼此是结婚的对象,但我朋友有这个病,所以想让我咨询一下,像她这种情况可否像“正常人”一样结婚、生育?如果可以的话,要注意些什么?</p><p>请哪位好心人帮帮她,告诉她该怎么办,万分感谢!</p><p>祝好!</p><p>Sammi</p></div><p>我在住院期间碰到了几个再障病友,有几个都是10多岁发病的,后来痊愈,结婚生子了。 </p><p>但是我想还是要告诉对方自己的病,否则会给对方造成很多的伤害 </p>[em01][em01]

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发表于 2007-8-24 09:40:53 |显示全部楼层
<p>我也是血小板减少的患者,现在一筹莫展.欢迎大家加入<font face="黑体" color="#3366ff"><strong>血小板减少患者联盟</strong><a href="http://club.cn.yahoo.com/xueuxiaoban"><font color="#824db5">http://club.cn.yahoo.com/xueuxiaoban</font></a><font color="#000000">
                        </font></font>。在这里,我们一同讨论血小板减少的一些相关情况和一些好的治疗方案。同样也欢迎您加入<font face="黑体" color="#ff0000"><strong>血小板减少QQ群</strong></font>(<font color="#009900"><strong>45258668</strong></font>),这样我们可以更加方便的交流。</p><p>&nbsp;</p>
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