Discuz! Board

 找回密码
 注册
搜索
热搜: 活动 交友 discuz
楼主: 东东爸爸

ITP 儿子治疗ITP和减激素的过程记录 [复制链接]

Rank: 3Rank: 3

最后登录
2018-9-5
注册时间
2007-8-15
威望
0 点
帖子
158
发表于 2007-9-10 11:23:36 |显示全部楼层

儿子激素减量记录:

<p>儿子激素减量记录:</p><p><font color="#cccccc"><font color="#ff0000">8月26日</font>复查,血小板<font color="#ff0000">3.2</font>万(第1次减量是3周前,从3片减为2.5片)</font></p><p><font color="#cccccc">8月27日,儿子的激素从2.5片,减为2.375片</font></p><p><font color="#cccccc">8月30日,儿子的激素从2.375片,减为2.250片</font></p><p><font color="#cccccc">9月3日,儿子的激素从2.250片,减为2.125片</font></p><p><font color="#cccccc">9月6日,儿子的急速从2.125片,减为2片</font></p><p><font color="#cccccc">9月8日,儿子的激素从2片,减为1.875片</font></p><p><font color="#113dee"><font color="#ff0000">9月9日</font>,复查血小板<font color="#ff0000">3.6</font>万</font></p><p><font color="#113dee">9月10日,儿子的激素从1.875片,减为1.750片</font></p><p><font color="#113dee">9月13日,儿子的激素从1.750片,减为1.625片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee">9月15日,儿子的激素从1.625片,减为1.500片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee">9月18日,儿子的激素从1.500片,减为1.375片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee">9月20日,儿子的激素从1.500片,减为1.250片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee">9月23日,儿子的激素从1.250片,减为1.125片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee">9月23日,复查血小板(希望能保持在3万以上。儿子我们一块加油。)</font></p><p><font color="#113dee">9月25日,儿子的激素从1.125片,减为1.000片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee"></font></p><p><font color="#000000" size="4">另外有一个问题问大家:我儿子一直在吃激素和中药,需要定期检查肝肾功能么?也就说激素/中药对肝肾功能有副作用么?提前谢谢大家了。</font></p><p><font color="#113dee"></font></p><p><font color="#113dee"></font></p><p></p>

[此贴子已经被作者于2007-9-10 11:26:51编辑过]

Pay it Forward

Rank: 3Rank: 3

最后登录
2010-1-4
注册时间
2007-7-5
威望
0 点
帖子
151
发表于 2007-9-10 12:05:35 |显示全部楼层
<p>一般半个月查一次吧,中药不知道,但激素对肝肾是有副作用的。</p>
与病共舞,其乐无穷。。。。

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

最后登录
2018-10-26
注册时间
2004-6-18
威望
399 点
帖子
41542
发表于 2007-9-10 23:59:27 |显示全部楼层
<p>中药是否肝肾损害不清楚,肯定不是一般认为的中药无副作用。</p><p>激素可能会有肝损害,一个月左右查一次吧,一般既使有也不严重,主要是对机体的糖、脂肪、蛋白质等物质代谢有影响。</p>
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

Rank: 2

最后登录
2009-3-3
注册时间
2007-8-29
威望
0 点
帖子
73
发表于 2007-9-11 08:18:24 |显示全部楼层
加油,有你这样的老爸,你儿子一定会很快康复的!

Rank: 2

最后登录
2009-8-18
注册时间
2007-8-6
威望
0 点
帖子
16
发表于 2007-9-12 21:32:17 |显示全部楼层
      东东爸爸,看来我们同病相连,我的女儿刚刚四岁,在今年5月份发现血小板底,住院后经过骨穿确诊为ITP,5月和6月先后两次住院,以激素治疗为主,6月份住院还注射了长春新碱,但是都在不久就复发了。孩子吃激素后副作用很大,不但严重发胖,而且精神很差,家里人很着急。经过 思考,跟你们的想法一样也决定自己在家减药观察,我们给孩子每周减半片,经过一个多月显现在由原来的4片减到1.5片,现在孩子精神很好,体形也恢复了好多,整天蹦蹦跳跳,根本不象一个有病的孩子,现在我们也很后悔当时因为不懂给孩子盲目的上激素,可能真的有点过度治疗。希望我们能多交流,希望我们的孩子都能早点好起来!<br/>

Rank: 3Rank: 3

最后登录
2018-9-5
注册时间
2007-8-15
威望
0 点
帖子
158
发表于 2007-9-17 13:31:01 |显示全部楼层
<p>方便的时候电话联系吧,010-65108726</p>
Pay it Forward

Rank: 2

最后登录
2012-6-16
注册时间
2007-9-19
威望
0 点
帖子
45
发表于 2007-9-22 11:47:47 |显示全部楼层
<p>东东爸爸,你好!看了你的这些帖子心里触动挺大的,我们有着同样的命运,我儿子今年两周岁比东东大一点吧!从今年7月2日住院确诊为ITP到现在两个多月了我儿子先后住过三次院,期间也总是反反复复,现在每天还在吃4片半激素,血小板9月18日查的是46,我也想像你那样自行给儿子减撤激素,看着原本活泼可爱的他现在日渐浮肿的脸、还有头上脱掉的大把头发(医生给他上了长春新碱)我和爱人的心真的刀割般难受!每天都在祈祷他能早日摆脱掉激素所带来的副作用!明天去复查假如板板还能维持在30到40之间我也开始给他减激素了,近几天他有点流鼻涕、咳嗽不知是否影响板板,唉!都是这害人的激素和免疫抑制剂把孩子的抵抗力变得好差!动辄感冒,每晚几乎没睡上三五个小时起来给他盖被子可还是让他感冒了。</p><p>&nbsp;&nbsp; 对了,请问你在给东东减激素过程中,假如有时板板波动比较大的时候你是如何给他调整的?比如说我看了你写的6月3日板板是5,应该说比较低的了,到6月9日又升到61了,这期间你给他打过丙球吗?还是他自身本身板板就有波动呢?我儿子第二次住院时就是因为板板降到了27医生就又第二次给他上了丙球。</p><p>&nbsp;&nbsp; 祝福我们的孩子能早日康复吧!我们一起来加油,互相鼓励、互相交流,好吗?我现在在广东惠州,虽天各一方,但我想我们做家长的心情都是一样的,况且我们小孩和东东年龄相仿,治疗方案应该大同小异的。</p>

Rank: 2

最后登录
2009-10-16
注册时间
2007-9-20
威望
0 点
帖子
31
发表于 2007-9-22 20:57:53 |显示全部楼层
<p>东东爸爸,你好。</p><p>东东现在的血小板指数怎么样了。</p><p>我儿子刚满周岁。于七月份确诊为TIP,八月初因为血小板指数为三千住院治疗,输了血小板,用丙球。</p><p>五天后痊愈出院,出院后没有口服药。</p><p>每周的复查,直到九月十二号发现又降到57,于是又住院治疗。</p><p>三天后出院。</p><p>现在每天服用二片强的松。</p><p>并且请中医开了一些增加免疫力及造血功能的中药。</p><p>请问,东东是服什么中药。</p><p>另外,请问东东一直服用激素,在服用过程中。血小板也有反复吗?</p><p>我们第一次出院后,没有服用什么药物,但是也只维持了一个月。</p><p>希望可以互相交流BB的病情。</p><p></p>

Rank: 3Rank: 3

最后登录
2018-9-5
注册时间
2007-8-15
威望
0 点
帖子
158
发表于 2007-9-24 16:13:29 |显示全部楼层

东东激素成功从3片减为1片。但还需慎重。

<p>儿子激素减量记录:</p><p><font color="#cccccc"><font color="#ff0000">8月26日</font>复查,血小板<font color="#ff0000">3.2</font>万(第1次减量是3周前,从3片减为2.5片)</font></p><p><font color="#cccccc">8月27日,儿子的激素从2.5片,减为2.375片</font></p><p><font color="#cccccc">8月30日,儿子的激素从2.375片,减为2.250片</font></p><p><font color="#cccccc">9月3日,儿子的激素从2.250片,减为2.125片</font></p><p><font color="#cccccc">9月6日,儿子的急速从2.125片,减为2片</font></p><p><font color="#cccccc">9月8日,儿子的激素从2片,减为1.875片</font></p><p><font color="#113dee"><font color="#ff0000">9月9日</font><font color="#cccccc">,复查血小板</font><font color="#ff0000">3.6</font></font><font color="#cccccc">万</font></p><p><font color="#cccccc">9月10日,儿子的激素从1.875片,减为1.750片</font></p><p><font color="#cccccc">9月13日,儿子的激素从1.750片,减为1.625片</font></p><p><font color="#cccccc">9月15日,儿子的激素从1.625片,减为1.500片</font></p><p><font color="#cccccc">9月18日,儿子的激素从1.500片,减为1.375片</font></p><p><font color="#cccccc">9月20日,儿子的激素从1.500片,减为1.250片</font></p><p><font color="#cccccc">9月23日,儿子的激素从1.250片,减为1.125片</font></p><p><font color="#113dee"><font color="#ff0000">9月23日</font>,复查血小板<font color="#ff0000">2.7</font>万</font></p><p><font color="#113dee">(虽然不高,但可以接收,不过后面减量速度要减缓,每3天减0.125片,剩下0.500时,要维持一段时间,再继续撤减)</font></p><p><font color="#113dee">9月25日,儿子的激素从1.125片,减为1.000片</font></p><p><font color="#113dee">9月28日,儿子的激素从1.000片,减为0.875片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee">10月1日,儿子的激素从0.875片,减为0.650片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee">10月4日,儿子的激素从0.650片,减为0.500片(待调整)</font></p><p><font color="#113dee">10月7日复查血小板,此时还维持剩下的0.500片一段时间.</font></p>
Pay it Forward

Rank: 3Rank: 3

最后登录
2018-9-5
注册时间
2007-8-15
威望
0 点
帖子
158
发表于 2007-9-24 16:37:13 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>fwh2000</i>在2007-9-22 11:47:47的发言:</b><br/><p>东东爸爸,你好!看了你的这些帖子心里触动挺大的,我们有着同样的命运,我儿子今年两周岁比东东大一点吧!从今年7月2日住院确诊为ITP到现在两个多月了我儿子先后住过三次院,期间也总是反反复复,现在每天还在吃4片半激素,血小板9月18日查的是46,我也想像你那样自行给儿子减撤激素,看着原本活泼可爱的他现在日渐浮肿的脸、还有头上脱掉的大把头发(医生给他上了长春新碱)我和爱人的心真的刀割般难受!每天都在祈祷他能早日摆脱掉激素所带来的副作用!明天去复查假如板板还能维持在30到40之间我也开始给他减激素了,近几天他有点流鼻涕、咳嗽不知是否影响板板,唉!都是这害人的激素和免疫抑制剂把孩子的抵抗力变得好差!动辄感冒,每晚几乎没睡上三五个小时起来给他盖被子可还是让他感冒了。</p><p>&nbsp;&nbsp; 对了,请问你在给东东减激素过程中,假如有时板板波动比较大的时候你是如何给他调整的?比如说我看了你写的6月3日板板是5,应该说比较低的了,到6月9日又升到61了,这期间你给他打过丙球吗?(<font color="#0000ee">没有打过。当时情况比较严重,有轻微便血(有点拉肚子),老婆吓坏了,打算马上去北京儿童医院住院,我说咱们再等一天,把激素从1.5片加到2片,观察一下,幸好第二天就没有便血了,我们也没有第二次住院。一周后去查,就6万。</font>)还是他自身本身板板就有波动呢?我儿子第二次住院时就是因为板板降到了27医生就又第二次给他上了丙球。</p><p>&nbsp;&nbsp; 祝福我们的孩子能早日康复吧!我们一起来加油,互相鼓励、互相交流,好吗?我现在在广东惠州,虽天各一方,但我想我们做家长的心情都是一样的,况且我们小孩和东东年龄相仿,治疗方案应该大同小异的。(<font color="#0909f7">大家共同努力吧,相互帮助,ITP这个病的治疗上很大程度上,家长比医生更合理,医生有一个责任的问题在里面,因此作为家长,让我们积极学习和参加到ITP的治疗上。)</font></p></div><p></p>
Pay it Forward
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

Archiver| ( 京ICP备17071502号-1 )

GMT+8, 2019-3-19 16:26

Powered by Discuz! X2

© 2001-2011 Comsenz Inc.

回顶部