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楼主: 东东爸爸

ITP 儿子治疗ITP和减激素的过程记录 [复制链接]

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发表于 2007-9-25 10:12:29 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>一声长叹</i>在2007-9-24 22:45:07的发言:</b><br/><font size="2">我是西安的,我的孩子在七月份也打了一个疗程4次长春新碱,配合一天9片强的松,但是效果很差,没有过多久血小板就出现反复了,虽然没有出现掉头发的现象,但是孩子精神很不好,整天喊累坐着不愿动很吓人,我们才下决心减掉激素的。从今天开始激素减到每天一片,也没有吃其他的药。孩子现在精力旺盛,整天在外面玩,体形也恢复了很多。我们打算过一两个月在复查,如果不行再想其他办法。我们家是住了两年的新房子,孩子从住进来后身体就一直不太好,也不知道是不是这个原因引起发病的,现在我已经把孩子送回农村,不知道你们有没有这方面的困惑</font><br/></div><p></p><p>不错,恭喜激素减撤为1片。</p><p>我儿子的激素也减撤为1片。但这几天腿上的紫癜增多,而且脖子上有3个出血点,耳多上有2个出血点,嘴里有4个出血点。</p><p>因此我打算1片激素先吃一段时间,等这些症状减退的时候在继续每3天减1/8。</p><p></p>
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发表于 2007-9-25 10:14:41 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>曲水</i>在2007-9-24 21:58:54的发言:</b><br/><p>我儿子也是血小板减少啊,已一年了。</p><p>大家多相互沟通,互相鼓励吧</p></div><p></p><p>现在情况怎么样?以前都怎么治疗的啊?有什么经验可以给大家介绍一下么?</p><p>祝福孩子们早日康复。</p><p></p>
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发表于 2007-9-25 20:37:45 |显示全部楼层
<p>我在别的网站看到儿童ITP很多都会健康痊愈的</p><p>所以我们一定要坚信</p><p>我们的BB一定会战胜这可恶的ITP</p><p>因为激素的关系,我儿子经常感冒.</p><p>上个月肠炎,前天又开始上吐下泻</p><p>一吃强的松就呕吐</p><p>唉</p><p>明天是出院的第一次复查.估计板板肯定是降下来了</p><p>希望我们可以团结起来,互相鼓励</p><p>让BB们早日康复</p><p></p>

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发表于 2007-9-26 21:29:04 |显示全部楼层
我们在50多天前复查血小板是1.2万,医生说可能是由于感冒和腹泻引起复发的,让回去观察。我感觉医生好像也没有什么好法子了,我们也不想让孩子再吃激素了,就自己回家减药了,这段孩子身上一直没有出血点和淤斑,所以 近期也不准备复查。我想问问东东爸,近期的麻疹接种你给孩子接种了吗,听说可能会引起发烧,我们不想节外生枝了,你们怎么想呢?<br/>

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发表于 2007-10-5 10:44:30 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>了无痕</i>在2007-9-25 20:37:45的发言:</b><br/><p>我在别的网站看到儿童ITP很多都会健康痊愈的</p><p>所以我们一定要坚信</p><p>我们的BB一定会战胜这可恶的ITP</p><p>因为激素的关系,我儿子经常感冒.</p><p>上个月肠炎,前天又开始上吐下泻</p><p>一吃强的松就呕吐</p><p>唉</p><p>明天是出院的第一次复查.估计板板肯定是降下来了</p><p>希望我们可以团结起来,互相鼓励</p><p>让BB们早日康复</p><p></p></div><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 说得没错!我也看了很多资料说很大部分ITP儿童都会慢慢自行缓解的!</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我儿子10月2日查的血小板是7万5,这周才开始由原来的四片半美卓乐减到四片。之前第一次就是因为感冒比较严重加上医生减激素减得太快,所以导致病情三番两次反复,激素迟迟减不下来,现在我们一家人都好小心的带他尤其是晚上,唯恐他再感冒就前功尽弃了,毕竟ITP这种病反复次数越多就越比较难治愈。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 另外想问下各位同病相怜的家长们:我儿子到现在为止已吃了三个月的激素,而且量一直比较大,每天吃四片半,他体重是12.5斤(2周岁),现在除了有胖乎乎的满月脸以外察觉不出其它比较明显的副作用,不知还会出现哪些副作用?钙片每天在吃,我问了孩子的主治医生说激素对肝肾功能影响不是很大,主要对胃黏膜损伤有点大,看了说明书上写了一堆的副作用都怕了!</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 但愿孩子们早日摆脱激素!快快康复起来!大家一起努力!</p>

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发表于 2007-10-8 21:37:19 |显示全部楼层
<p>我儿子上周三的板板有118.当时是每天一片半的强的松.</p><p>然后医生让减到一天一片.</p><p>可是今天又发现脸上有几个出血点.</p><p>真是郁闷</p><p>明天提前去验血了.</p><p>儿子才一周岁,可是每天看到吃药的勺子就开始哭闹</p><p>如果知道生下他.让他吃这么多苦,真的不如不要生下来</p><p>唉</p><p>你们有没有好方法.让宝宝吃药?</p><p>强的松好苦</p><p></p>

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发表于 2007-10-9 11:14:01 |显示全部楼层
<p>儿子激素减量记录:</p><p><font color="#cccccc"><font color="#ff0000">8月26日</font>复查,血小板<font color="#ff0000">3.2</font>万(第1次减量是3周前,从3片减为2.5片)</font></p><p><font color="#cccccc">8月27日,儿子的激素从2.5片,减为2.375片</font></p><p><font color="#cccccc">8月30日,儿子的激素从2.375片,减为2.250片</font></p><p><font color="#cccccc">9月3日,儿子的激素从2.250片,减为2.125片</font></p><p><font color="#cccccc">9月6日,儿子的急速从2.125片,减为2片</font></p><p><font color="#cccccc">9月8日,儿子的激素从2片,减为1.875片</font></p><p><font color="#113dee"><font color="#ff0000">9月9日</font><font color="#cccccc">,复查血小板</font><font color="#ff0000">3.6</font></font><font color="#cccccc">万</font></p><p><font color="#cccccc">9月10日,儿子的激素从1.875片,减为1.750片</font></p><p><font color="#cccccc">9月13日,儿子的激素从1.750片,减为1.625片</font></p><p><font color="#cccccc">9月15日,儿子的激素从1.625片,减为1.500片</font></p><p><font color="#cccccc">9月18日,儿子的激素从1.500片,减为1.375片</font></p><p><font color="#cccccc">9月20日,儿子的激素从1.500片,减为1.250片</font></p><p><font color="#cccccc">9月23日,儿子的激素从1.250片,减为1.125片</font></p><p><font color="#113dee"><font color="#ff0000">9月23日</font><font color="#bbbbbb">,复查血小板</font><font color="#ff0000">2.8</font></font><font color="#999999">万</font></p><p><font color="#999999">(虽然不高,但可以接收,不过后面减量速度要减缓,每3天减0.125片,剩下0.500时,要维持一段时间,再继续撤减)</font></p><p><font color="#999999">9月25日,儿子的激素从1.125片,减为1.000片</font></p><p><font color="#999999">9月28日,儿子的激素从1.000片,减为0.875片</font></p><p><font color="#999999">10月1日,儿子的激素从0.875片,减为0.650片</font></p><p><font color="#999999">10月4日,儿子的激素从0.650片,减为0.500片</font></p><p><font color="#000000"><font color="#ff0033">10月7日</font>,复查血小板<font color="#ff0000">4.3</font>万</font></p><p><font color="#000000">(虽然还不高,但可以接收,不过后面减量速度要减缓,每4天减0.125片。)</font></p><p><font color="#000000">10月9日,儿子的激素从0.500片,减为0.375片</font></p><p><font color="#000000">10月13日,儿子的激素从0.375片,减为0.250片</font></p><p><font color="#000000">10月17日,儿子的激素从0.250片,减为0.125片</font></p><p><font color="#000000">10月20日,复查血小板</font></p><p><font color="#000000">(如果结果在5万左右,我们就不再吃激素了。</font></p><p>中药还要坚持吃一段时间,看效果也要慢慢停中药。</p><p>好好照顾孩子,等待自发缓解。加油!)</p><p></p>
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<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>了无痕</i>在2007-10-8 21:37:19的发言:</b><br/><p>我儿子上周三的板板有118.当时是每天一片半的强的松.</p><p>然后医生让减到一天一片.</p><p>可是今天又发现脸上有几个出血点.</p><p>真是郁闷</p><p>明天提前去验血了<font color="#0000ff">.(结果如何?)</font></p><p>儿子才一周岁,可是每天看到吃药的勺子就开始哭闹</p><p>如果知道生下他.让他吃这么多苦,真的不如不要生下来</p><p>唉<font color="#0000ff">(我也曾经有相同的想法,后悔了。不过我们还要面对现实,努力吧)</font></p><p>你们有没有好方法.让宝宝吃药?</p><p><font color="#3300ff">(我们孩子也这样,我们把药碾碎,然后加些葡萄糖粉,放在勺子里,再加少量的水,然后在他安静的时候跟他商量喝。这种方法还可以。)</font></p><p>强的松好苦</p><p></p></div><p></p>
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<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>fwh2000</i>在2007-10-5 10:44:30的发言:</b><br/><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 说得没错!我也看了很多资料说很大部分ITP儿童都会慢慢自行缓解的!</p><p><font color="#a0a0a0">(</font><font color="#0000ff">很高兴,大家都认识到这一点了。这一点对给孩子制订治疗方案很重要。我现在就是打算能把激素减撤下来,指标能维持在3万以上就可以了。这就是治疗目标。然后等待自发缓解。)</font></p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我儿子10月2日查的血小板是7万5,这周才开始由原来的四片半美卓乐减到四片。之前第一次就是因为感冒比较严重加上医生减激素减得太快,所以导致病情三番两次反复,激素迟迟减不下来,现在我们一家人都好小心的带他尤其是晚上,唯恐他再感冒就前功尽弃了,毕竟ITP这种病反复次数越多就越比较难治愈。</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 另外想问下各位同病相怜的家长们:我儿子到现在为止已吃了三个月的激素,而且量一直比较大,每天吃四片半,他体重是12.5斤(2周岁),现在除了有胖乎乎的满月脸以外察觉不出其它比较明显的副作用,不知还会出现哪些副作用?钙片每天在吃,我问了孩子的主治医生说激素对肝肾功能影响不是很大,主要对胃黏膜损伤有点大,看了说明书上写了一堆的副作用都怕了!</p><p><font color="#0000ff">(激素的副作用主要有两个,一个是严重影响钙吸收(所以要加强补钙),另外一个是脂肪的重新分布。不过这些副作用都会在停掉激素后,恢复正常。)</font></p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 但愿孩子们早日摆脱激素!快快康复起来!大家一起努力!</p></div><p></p>
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<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>一声长叹</i>在2007-9-26 21:29:04的发言:</b><br/>我们在50多天前复查血小板是1.2万,医生说可能是由于感冒和腹泻引起复发的,让回去观察。我感觉医生好像也没有什么好法子了,我们也不想让孩子再吃激素了,就自己回家减药了,这段孩子身上一直没有出血点和淤斑,所以 近期也不准备复查。我想问问东东爸,近期的麻疹接种你给孩子接种了吗,听说可能会引起发烧,我们不想节外生枝了,你们怎么想呢?<br/></div><p>1、在itp没有治愈之前,我不打算给给孩子接种任何育苗。</p><p>2、在itp治愈后的半年内,我也不打算给给孩子接种任何育苗。</p><p>2、在itp治愈后的半年以后,我打算有选择的给孩子接种必要的育苗,须谨慎。</p><p></p>
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