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血液病家园

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楼主: 东东爸爸

ITP 儿子治疗ITP和减激素的过程记录 [复制链接]

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发表于 2007-10-9 13:25:09 |显示全部楼层
情况不错!
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2007-10-11 14:44:30 |显示全部楼层
真棒,继续加油!东东有你这样的父亲他一定会健康起来的!![em08][em10]

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我是 桐妃

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发表于 2007-10-12 04:30:06 |显示全部楼层
美卓乐是什么药?治疗ITP的吗?
寒冰 改名 桐妃
ITP老患者,坚持食疗,保持乐观,已顺利生宝宝.
博客:blog.sina.com.cn/u/1442681732
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ITP家园-血小板减少病友之家
  www.itphome.org
我们病友自己的家园,欢迎您。。。

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发表于 2007-10-13 21:35:25 |显示全部楼层
美卓乐就是甲基强的松龙口服制剂。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2007-10-14 21:19:51 |显示全部楼层
<p>十月八号的复查.</p><p>儿子的板板果然掉下来了,从118降到了47</p><p>医生一定要我儿子住院.</p><p>想到半个月前板板有57,都听医生的话住院,这次我们说不住了.医生不高兴了,也不开药给我们了</p><p>`因为每次只开一个星期量的强的松.</p><p>当时是一天一片的量</p><p>我分析是因为激素减得太快,导致板板下降.</p><p>自行回家加量到二片.</p><p>吃了二天,药吃完了,再去复查,板板升到了51</p><p>医生再次强烈要求我们住院.</p><p>不懂为什么一定要住院.</p><p>唉,上次住院三天,也是推一点地塞米松,打一瓶抗病毒的点滴</p><p>就早上输液一二个小时</p><p>其它时间就是在病房呆着</p><p>所以我们仍然不住院,所以医生仍然不开药给我们</p><p>后来找其他医生,说尽好话,开了十片强的松回来</p><p>后天再复查看看</p><p>东东爸,你们板板有50,就不吃激素了吗?</p><p>可是我们,有了50,医生还一定要我们住院</p><p>请问战士.</p><p>我们这种情况,要住院吗?</p><p>儿子脸上有几个出血点</p><p>其它都没有什么状况.</p><p>食欲很好,精神很好.</p><p></p>

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发表于 2007-10-14 22:58:24 |显示全部楼层
<p>我儿子治疗ITP已经两年了,两岁时得了这病,今天刚过了四岁生日,但我高兴不起来,也是因为减激素减不下来,一减到三粒以下血小板就降下来,最少的一次降到67,我但心还会降,所以加回三粒,看了东东爸爸的经历,我决定再尝试把激素减下来.</p>

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发表于 2007-10-15 10:33:39 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>rxlidong</i>在2007-10-14 22:58:24的发言:</b><br/><p>我儿子治疗ITP已经两年了,两岁时得了这病,今天刚过了四岁生日,但我高兴不起来,也是因为减激素减不下来,一减到三粒以下血小板就降下来,最少的一次降到67,我但心还会降,所以加回三粒,看了东东爸爸的经历,我决定再尝试把激素减下来.</p></div><p></p><p>吃了两年的激素,而且减药后血小板降低,是否已经产生了激素依赖?是否是难治复杂型ITP?建议请教有经验的儿童血液病专家,最好不要自己决定,这样比较危险。</p><p>东东的情况不一样,他是吃激素不长时间,基本上还是没有产生依赖的,我们自行决定,而且也是有风险的,毕竟我们不是医生。</p><p></p>
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发表于 2007-10-15 10:35:22 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>了无痕</i>在2007-10-14 21:19:51的发言:</b><br/><p>十月八号的复查.</p><p>儿子的板板果然掉下来了,从118降到了47</p><p>医生一定要我儿子住院.</p><p>想到半个月前板板有57,都听医生的话住院,这次我们说不住了.医生不高兴了,也不开药给我们了</p><p>`因为每次只开一个星期量的强的松.</p><p>当时是一天一片的量</p><p>我分析是因为激素减得太快,导致板板下降.</p><p>自行回家加量到二片.</p><p>吃了二天,药吃完了,再去复查,板板升到了51</p><p>医生再次强烈要求我们住院.</p><p>不懂为什么一定要住院.</p><p>唉,上次住院三天,也是推一点地塞米松,打一瓶抗病毒的点滴</p><p>就早上输液一二个小时</p><p>其它时间就是在病房呆着</p><p>所以我们仍然不住院,所以医生仍然不开药给我们</p><p>后来找其他医生,说尽好话,开了十片强的松回来</p><p>后天再复查看看</p><p>东东爸,你们板板有50,就不吃激素了吗?</p><p><font color="#0000ff">(我的原则是50,个人认为是安全值,这时,可以执行减撤激素方案)</font></p><p>可是我们,有了50,医生还一定要我们住院</p><p>请问战士.</p><p>我们这种情况,要住院吗?</p><p>儿子脸上有几个出血点</p><p>其它都没有什么状况.</p><p>食欲很好,精神很好.</p><p></p></div><p></p>
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发表于 2007-10-15 13:46:13 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>了无痕</i>在2007-10-14 21:19:51的发言:</b><br/><p>十月八号的复查.</p><p>儿子的板板果然掉下来了,从118降到了47</p><p>医生一定要我儿子住院.</p><p>想到半个月前板板有57,都听医生的话住院,这次我们说不住了.医生不高兴了,也不开药给我们了</p><p>`因为每次只开一个星期量的强的松.</p><p>当时是一天一片的量</p><p>我分析是因为激素减得太快,导致板板下降.</p><p>自行回家加量到二片.</p><p>吃了二天,药吃完了,再去复查,板板升到了51</p><p>医生再次强烈要求我们住院.</p><p>不懂为什么一定要住院.</p><p>唉,上次住院三天,也是推一点地塞米松,打一瓶抗病毒的点滴</p><p>就早上输液一二个小时</p><p>其它时间就是在病房呆着</p><p>所以我们仍然不住院,所以医生仍然不开药给我们</p><p>后来找其他医生,说尽好话,开了十片强的松回来</p><p>后天再复查看看</p><p>东东爸,你们板板有50,就不吃激素了吗?</p><p>可是我们,有了50,医生还一定要我们住院</p><p>请问战士.</p><p>我们这种情况,要住院吗?</p><p>儿子脸上有几个出血点</p><p>其它都没有什么状况.</p><p>食欲很好,精神很好.</p><p></p></div><p>没有明显的出血,血小板不是很低,可以不住院,继续门诊治疗,但是要加强观察,缩短复查血常规的间隔,血小板太低或明显出血,随时需要住院。</p>
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2007-10-15 22:41:08 |显示全部楼层
我也担心会形成激素依赖,但从上一次出院(去年7月份)到现在用药期间验血没有试过降到50以下,我现在想慢慢减下来用其它中药代替,如维血宁颗粒等,不知会不会有效?
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