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楼主: jiang1989

M5-儿童-单倍体08 急!小儿5岁,患M5,两个疗程不能缓解!!! [复制链接]

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发表于 2008-6-7 06:43:24 |显示全部楼层
<p>尊敬的战士,您在哪里?</p><p>今年的夏天真的好冷啊.</p><p>小孩昨天对妈妈说:我舍不得妈妈,我不会离开妈妈的.我也舍不得爸爸.</p><p>说者无意,听者泪流满面.</p>
三个疗程未缓解,第四个疗程用FLAG+CD33后缓解,一个巩固疗程FLA半相合移植,11月25日回输骨髓,11月26日回输外周血。

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发表于 2008-6-7 15:42:51 |显示全部楼层
我也是孩病了,但是CML,能理解你的心情只有自己尽力,祈求上帝保佑他们,你们做配型了吗?现在哪里治呢?家长一定要挺住,生病的孩子真让人心痛呀!

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发表于 2008-6-7 18:54:46 |显示全部楼层
<p>痛心</p>
风雨过后就是彩虹!难友们振作起来,我们的明天是美好的. 本人山东济南QQ150671743.

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发表于 2008-6-7 21:06:33 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>jiang1989</i>在2008-6-6 7:46:16的发言:</b><br/><p>现在另一个教授建议我们不要考虑移植,不上第三个疗程,<em><strong>直接清髓,再上大剂量的ARA-C强化</strong></em>,继续走化疗的路</p></div><p>不太明白你的意思</p>
治病救人 积德行善

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发表于 2008-6-7 22:38:15 |显示全部楼层
<p>方案已经基本确定,再做第三个疗程,说可能是MA1,用米托恩昆,VP16?等药,具体也不是很清楚;</p>
<p>另外做完骨穿检验后,血小板跌得很凶,还在骨髓抑制期,医生说如此,骨穿结果未必真实,还要重做一次?</p>
<p>如果做完第三个疗程后还不缓解,就会用非常重的药......说是骨髓清零,风险极大,但是我真的不想选择换骨髓.....一是没有同胞供体,二是后面的路和生活质量.</p>
<p>战士可能度假去了?尽快回复就好了.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>好累....</p>
三个疗程未缓解,第四个疗程用FLAG+CD33后缓解,一个巩固疗程FLA半相合移植,11月25日回输骨髓,11月26日回输外周血。

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发表于 2008-6-7 23:06:16 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>jiang1989</i>在2008-6-6 7:46:16的发言:</b><br/><p>第一个疗程剂量稍微小一些,ARA-C用了30毫克,第二个疗程剂量大,用了45毫克,其他的好像都是标准用药.</p><p>现在另一个教授建议我们不要考虑移植,不上第三个疗程,直接清髓,再上大剂量的ARA-C强化,继续走化疗的路,此前他们做的</p><p>7-8个急髓病人化疗的效果都不错,但基本都是M2,M3,有一例M4.</p><p>这种方案的风险在哪里?还想问一下,第二个疗程不缓解,反而上涨,是否已经耐药?</p></div><p>“现在另一个教授建议我们不要考虑移植,不上第三个疗程,直接清髓,再上大剂量的ARA-C强化”,这句话有矛盾吧?建议不移植,有说不上第三疗程,然后又是直接清髓,不理解。</p><p>此前几个急性髓系白血病化疗效果不错,但是你不是已经知道了,基本上都是M2、M3吗?这两个类型化疗效果好不奇怪,不能因此说M5单纯化疗也好,无数事实已经证实,M5相对于M2、M3,总体而言预后要差得多。如果采用单纯的化疗,复发率很高。当然现在连缓解也没有获得,还谈不上复发的问题。如果不考虑经费、是否有供者这些问题,目前这种情况,想获得治愈的最好手段还是移植,如果再用一次化疗能缓解,然后再移植那是最好,不缓解状态下移植,长期生存率很低。</p><p>从第一个疗程反应看,应该还是有些效果的,第二疗程确实很差,如果都是标准剂量,有可能是耐药。</p>
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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发表于 2008-6-7 23:07:51 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>jiang1989</i>在2008-6-6 22:09:48的发言:</b><br/><p>今日去医院看到孩子的牙龈又开始肿胀了......难道肿瘤细胞又开始浸润了?</p><p>医生说下周要开始上药了,到底是选择第三个疗程还是直接骨髓清零,这两天就要决定.战士,帮我分析一下吧,感谢了.</p></div><p>有这种可能的,因为还没有缓解。</p><p>前面说过,对于你的描述我没有理解确切意思,因此没法进一步谈我的看法。</p>
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发表于 2008-6-7 23:21:38 |显示全部楼层
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>jiang1989</i>在2008-6-7 22:38:15的发言:</b><br/><p>方案已经基本确定,再做第三个疗程,说可能是MA1,用米托恩昆,VP16?等药,具体也不是很清楚;</p><p>另外做完骨穿检验后,血小板跌得很凶,还在骨髓抑制期,医生说如此,骨穿结果未必真实,还要重做一次?</p><p>如果做完第三个疗程后还不缓解,就会用非常重的药......说是骨髓清零,风险极大,但是我真的不想选择换骨髓.....一是没有同胞供体,二是后面的路和生活质量.</p></div><p>血小板继续减低不是化疗所致的骨髓抑制,而是白血病细胞增殖失控,抑制了正常造血,只有把白血病细胞的增殖抑制住,正常造血才有可能恢复,目前来说能控制白血病的只有化疗这条路,移植也不是说做就能做的,需要先确定供者和准备费用。</p><p>这种难治的白血病移植成功率确实不高,但是没有更好的办法了。有些病人选择移植,不是没有考虑到以后的生活质量,而是觉得这不是最重要的。</p><p>如果考虑移植,没有同胞供者,可以考虑父母亲做单倍体相合供者。</p>
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发表于 2008-6-8 00:03:45 |显示全部楼层
<p>感谢您的回复.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>“现在另一个教授建议我们不要考虑移植,不上第三个疗程,直接清髓,再上大剂量的ARA-C强化”,这句话有矛盾吧?建议不移植,有说不上第三疗程,然后又是直接清髓,不理解。</p>
<p></p>
<p>这个教授是坚决反对移植的,他的意思是大剂量用药,反正一路化疗到底.其它的急髓病人用药ARA-C都达到108克,每次3克.</p>
<p>半相合在北京做能排上队吗?</p>
<p>费用倒是不用担心.就是觉得小孩太受累,而且成功率又是那么低,特别是在不能缓解的情况下.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>引用"血小板继续减低不是化疗所致的骨髓抑制,而是白血病细胞增殖失控,抑制了正常造血,只有把白血病细胞的增殖抑制住,正常造血才有可能恢复"</p>
<p>这样说来,下周做骨穿有意义吗?</p>
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发表于 2008-6-8 00:57:18 |显示全部楼层
<p>这种情况,单纯化疗能长期生存的几乎不可能,不管用多大剂量的阿糖胞苷。</p>
<p>当然,如果第三个疗程还是不缓解,移植后长期生存的几率也是很低的,但至少还是有一定希望的。究竟作何选择,关键就看你们自己怎么想。</p>
<p>是否能排上队要看是哪个医院,如果人民医院的话,恐怕很难。</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>如果要开始第三疗程化疗,化疗前应该要复查骨髓,以便治疗后可以前后比较、判断该方案效果。</p>
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