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血液病家园

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楼主: 最近有点烦

我的移植记录。MDS-RAEB [复制链接]

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优优丽丽东东宝

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发表于 2008-11-3 19:31:04 |显示全部楼层
<p>祝愿一切都好!</p>
吾妻吾儿安好,一生无所求了。。。 QQ:1046616675 老公,2004年末查出MDS-RAEB,2005年初移植,供者为同胞姐姐,六点全合,两年后出现咳,喘,经多方治疗未治愈,持续至今。

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发表于 2008-11-3 20:55:18 |显示全部楼层
那个“治愈” 是指治愈巨细胞病毒。移植出仓已三月,此次住院是针对巨细胞的。
成都男,08年8月35岁时确诊MDS-RAEB,转M2,O供A,11月24、25日回输。目前眼睛还有一点点干红。http://blog.sina.com.cn/hpfxlx

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发表于 2008-11-4 09:45:34 |显示全部楼层
<p>谢谢分享华西移植的情况.</p><p>祝福楼主一切顺利.</p>
女,35岁,慢粒,20080418确诊,融合基因17.9%.用过3个多月干扰素,期间和哥哥配型成功,8点全合,同血型.2008年8月8日起服用伊马替尼.2009年1月13日查骨髓细胞形态完全正常,染色体转阴,融合基因1.52%;2009年7月7日融合基因0.21%;2010年1月29日融合基因0.00%.

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发表于 2008-11-4 17:10:37 |显示全部楼层
今天接到医院电话通知,明天住院,体检身体。
成都男,08年8月35岁时确诊MDS-RAEB,转M2,O供A,11月24、25日回输。目前眼睛还有一点点干红。http://blog.sina.com.cn/hpfxlx

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发表于 2008-11-5 10:45:11 |显示全部楼层
加油,祝福!
女,35岁,慢粒,20080418确诊,融合基因17.9%.用过3个多月干扰素,期间和哥哥配型成功,8点全合,同血型.2008年8月8日起服用伊马替尼.2009年1月13日查骨髓细胞形态完全正常,染色体转阴,融合基因1.52%;2009年7月7日融合基因0.21%;2010年1月29日融合基因0.00%.

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发表于 2008-11-15 23:19:15 |显示全部楼层
LG移植中

LG08年7月底查出MDS-RAEB,在华西附一院做两次化疗,病情有所缓解,第二次化疗出院后31天,即今天,开始进入层流室,接受干细胞移植手术。现将他进入层流室后我所观察到,了解到的情况记录下来,希望LG能顺利闯过难关,也希望和大家交流感受。

今天之前,LG已作了为期10天的体检(11月4日-14日)检查血常规、生化、免疫、心电图、B超等。

血常规示:血小板92   白细胞3.36    血红蛋白134    淋巴细胞比51%   中性粒细胞比43%

心电图正常,生化示甘油三酯偏高,B超示:脂肪肝及前列腺结石。

进层流室时,要先脱掉外衣裤,鞋子。他进层流室后,我就只能在走廊上他病室的玻璃前观看。

进去后即到病室内的卫生间洗澡。洗毕,换上病员服,后加了自己准备的睡衣。

有护士来给他介绍设施设备如何使用,可能还交谈了些其他的事情,看他的样子既认真又专注,还不时的点头,像一个好病员的样子。

他房间和走廊有一个对讲电话,可惜效果不好。请护士换电池后可以通话了,可是,拿起听筒又不知道说什么,问来问去都是些琐碎的事情。

不久,又有护士进来,带他出去,复进来,开始输液。后来才知道,出去是作皮试,输的液体是消炎和保肝的。保肝可以理解,可是为什么要输消炎的?难道他有感染?抑或是为了预防感染?不得而知。

晚饭送来后,倒进医院专门的餐盒内,护士拿去消毒。饭不久就送进他的房间,看来他今天胃口不错,吃得蛮香的。

晚饭后不久,开始置管,护士长亲自出马。可是,他还是被扎了三针,打了两次麻药,他的血管太难找了?可能是吧。

置管后需要按压30分钟,他老老实实的按着。

原本想多陪他一会儿,可是,探视时间已结束,有护士来催我们离开了,不得不离开他。

按医生交待,明天,他就要上化疗了,为期8天。希望一切顺利!

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发表于 2008-11-16 09:15:28 |显示全部楼层
<p>是“最近比较烦”的太太么?</p><p>祝愿你们一切顺利!</p>
神爱世人,甚至将他的独生子赐给他们,叫一切信他的,不至灭亡,反得永生。(约翰福音 3章16节)
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发表于 2008-11-16 18:56:43 |显示全部楼层
<p>是,谢谢你的祝福。</p>

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发表于 2008-11-16 19:32:35 |显示全部楼层
今天是LG进层流室的第二天。

上午我在家打扫、给儿子听写、带儿子去弹琴,至下午两点过才到医院。

那时他正在用对讲机和一个来探视的朋友聊着,看样子精神不错。哥、姐、姐夫亦在。听打扫的工人说,目前3床陪伴的人最多,时间最长。3床就是偶LG。我们希望能多陪陪他,免得他寂寞,但愿不会对他构成什么影响,我想,过几天应该要减少这种情况,以便他能安静的养病。

我看了看,他的移动餐台上多了两瓶眼药水类的东西还有一小杯药,其他与昨天一样:水杯、钟、卫生纸、保鲜膜。后了解到,两瓶药水分别是用来湿润眼镜和鼻子的,因为屋里的空调让房间空气干燥。难怪,有一阵我还看到他嘴唇有血迹,像是嘴唇干裂造成的出血。这可不好呀,但又没有什么办法,真令人担忧。

我还注意到,昨天置管的那只手臂的皮肤有些许变化,像有一些暗红色的点点,皮肤颜色也相对暗了一些,难道化疗的药这么厉害,还不到一天就让皮肤改变了?不过可能是我太过敏感多虑。置管针眼处的纱布上浸着血迹,应该是正常现象吧。

现在他需要大量喝水和排尿。床下整齐的排列着5个尿壶,这充分表明排尿的重要性。他告诉我,今天他已经喝了近3000毫升水,排尿已超过4000毫升,好像是超额完成任务了!

今天我还把儿子带去了,儿子很乖,不停的隔着玻璃给他爸爸做鬼脸,比手势,说爸爸很棒。后来还给他爸爸写了一首“打油诗”:
爸爸爸爸我爱你,
天天和你在一起。
不幸现在生病了,
好好在床上休息,
我们都来照顾你!

下午5点过,我看到他摸着肚子,有点不适,连忙和他对讲,原来真是出现了一阵腹痛。不过后来好了,但终究令人担忧。

我从前天开始感冒,今日加重,不过这次我一点也不紧张,因为他在层流室,我不会传染他,真是太好了。

今天是他进层流室的第二天,接受化疗的第一天,看起来一切还顺利!

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发表于 2008-11-16 21:34:40 |显示全部楼层
<p>祝一切顺利&nbsp; 加油!</p>
男  39岁  MDS-RAEB 08年7月移植,骨髓库全相合  10年5月回院做全面检查发现嵌合率下降,医生建议回输供者淋巴细胞(期间一直未有明显排异)。7月回输淋巴细胞,目前皮肤 肝脏排异恢复中。
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