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楼主: 飘然

12年与慢粒的相伴经历 [复制链接]

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发表于 2009-4-12 00:01:34 |显示全部楼层
<p>我看到这里有不少病友用过干扰素,所以想麻烦请教一些问题,</p><p>我弟弟37岁,2008年9月查出慢粒,当时白细胞20多万,脾肿大,后经染色体和融合基因检查确诊为CML慢性期,开始服用羟基脲,每天4粒,血象渐渐稳定。同时,我们和飘然的情况有一点相似,10月底,我是他唯一的同胞姐姐,但是我们的骨髓配型不成功,又因种种原因,一直服用羟。</p><p>到了12月份初,血小板升高到800(正常值是100—300),医生建议:隔一天打一针干扰素(300万单位的),弟弟常常会有一些感冒的症状,用了一段时间后,觉得他的头发掉得挺厉害的,白细胞也比较低,1000——3000左右,血小板也慢慢回到了100左右,其它还好。再者,弟弟生病后一直没做什么体力活,人一下子胖了不少,做生化检查,血脂比较高。</p><p>4月6日做血常规检查,白1500,板只有70多了,为什么会一下子降得这么厉害?真是急人。</p><p>如果板正常的话,是否可停用干扰素,只用羟呢?</p><p></p>
弟弟,1972年出生,2008年10月底在上海瑞金医院确诊CML,做了染色体(46,XY,PH)和融合基因均为阳性,与唯一的姐姐做骨髓配型不相合,这期间用羟基脲和干扰素治疗,2009年6月初,用外周血做融合基因定量 BCR-ABL b3a2 是 57.75%。2009年7月开始服用V。

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发表于 2009-4-12 10:35:34 |显示全部楼层
zhangjianxin72你好!谢谢你的祝福!

我老公用羟基脲时是根据白细胞多少调整剂量的,如果白细胞高剂量就大些,反之就减量,干扰素一直用了7年,半年一疗程,中间停2个月然后又用,7年一直是这样。开始用干扰素时经常发烧,不需要做什么处理的,时间长了就好了,用干扰素一定要用好一点的。希望说的这些能对你弟弟有所帮助,并祝你弟弟能平平安安,早日康复!

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发表于 2009-4-12 17:04:41 |显示全部楼层
<p>谢谢飘然的回复.</p><p>&nbsp;&nbsp; 您说,干扰素一定要用好一点的,是指它也有许多厂家生产的是吗?依您有经验,哪种干扰素好一些呢?价格上是否也会有较大差异呢?谢谢!</p>
弟弟,1972年出生,2008年10月底在上海瑞金医院确诊CML,做了染色体(46,XY,PH)和融合基因均为阳性,与唯一的姐姐做骨髓配型不相合,这期间用羟基脲和干扰素治疗,2009年6月初,用外周血做融合基因定量 BCR-ABL b3a2 是 57.75%。2009年7月开始服用V。

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发表于 2009-4-12 19:12:48 |显示全部楼层
<p><strong><font face="Verdana" color="#61b713">zhangjianxin72你好!</font></strong></p><p><strong><font face="Verdana" color="#61b713">生产干扰素的厂家很多,价格也都不一样,我们也有好几年没有用过了,现在的厂家和价格也不太清楚,我们原来用的是深圳科兴的赛若金,当时北京空军总医院的医生说国产的干扰素这个质量还可以,我们7年就一直用这个,现在我就不太清楚了,你最好问一下医生吧。</font></strong></p>

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发表于 2009-4-21 20:34:16 |显示全部楼层
祝福你们。我也是慢粒病人家属,大家一起坚持,一起努力。加油!

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发表于 2009-5-10 10:30:52 |显示全部楼层
<p>我老公今天查了血常规,白细胞2.3,血红蛋白9.4,血小板71,都有些偏低。</p>

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发表于 2009-5-10 11:39:30 |显示全部楼层
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慢粒。格列卫3+9。2006年12月29日发现。一周后开始服用格列卫。三个月后血液学缓解。一年后全面缓解。工作生活一如既往。2011年,3+9被停。博址:http://http://blog.sina.com.cn/u/1747708952/两猫一人的网上之家,欢迎来访!

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发表于 2009-5-10 16:38:42 |显示全部楼层
我儿慢粒 昨天在医院见一位慢粒病友&nbsp; 她打了12年干扰素&nbsp; 最近急变吃G&nbsp; 大家努力吧
孩子,14岁,2008年12月31号查慢粒,目前吃V,半年染色转阴,9个月融合0.035%,一年的融合是0.014%

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发表于 2009-5-10 19:11:46 |显示全部楼层
<p>我也是慢粒,07年9月3号查出来的。7月3号我买了新车。不知道是不是新车有制癌物啊??我吃了10个月的中药。被骗死了。在吃中药期间几乎没有一次血相是很好的,而且还耽误了最好的治疗时间,我从08年8月开始吃印度G,到现在我的融合基因还没转阴,可能是中药吃了太多了。大家记住。浙江省永康市一个叫梅朝平的人。就是这个人在网上做了一个网站说可以医白血病,我在他那吃了10个月,骗了我3万块钱。刚开始吃的时候他说大概3个月就可以吃好,后来又说半年,唉!!!这人真的是害人不浅。我开始吃印度G的时候。血小板已经1300了。正常是100~300。都控制不住了。唉!希望大家相护转告不要相信这样没良心的人。我自己也是永康人。QQ7055269</p>

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发表于 2009-5-25 17:32:30 |显示全部楼层
<p>楼上的,吃重要之前因该先来群里咨询一下啊!</p>
<p>刚刚给楼主发了消息,</p>
<p>大家一起努力了!</p>
本来无一物,何处惹尘埃。
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