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后续记录:
上面提到的 6月中旬开始的 症状,后与医生联络后,医生认为是排异,让用上免疫制剂和激素,用药1周后,症状明显减轻改善,用够一个月后,先开始减激素。LG激素现在已减到5粒,免疫制剂至今未减量。最近已正常上班,每天早晚练太极拳。现在恢复很好。
感谢所有帮助我们的人,感谢魏主任、吴主任、战士。

下面是我们当时与医生的联系,有症状情况。(附在后面,供大家参考。)

天津的魏主任(主治医生)、道培的吴主任,介绍慢性GVHD可以表现为体重减轻、肌肉和关节酸痛等症状,希望移植后的病友有此症状后,要联系经治医生,以免延误病情。医生用药根据每人的情况不同,有用药区别的。

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lcscyq说: 吴主任你好,M2A同胞全相合同血型移植后21个月,目前白细胞7.32,血151,板183,中性细胞比率45.7(50-70),间接胆红素20.1(2.0-17),现已停药半年.最近练太极有七个多月,近一周浑身酸痛,晚上睡不着觉,这是排异啊,还是练太极练的啊,请主任在方便的情况下能否给予指导,恳盼您的回复.谢谢.  2011-06-18

道培医院吴彤说: 练太极7个月,最近一周才感觉疼痛,而且为周身疼痛,还影响睡眠,血常规今日检查正常,因此,慢性排异GVHD的可能性大,建议查血的抗核抗体,观察有无其他GVHD表现如眼干、口干、体重减轻、肌肉僵硬,关节疼痛等表现。应该去看你的移植医生。 2011-06-18

lcscyq说: 吴主任您好,谢谢您的及时回复. 他现在体重也下降了7-8斤,关节缝有些疼痛,昨天吃了布洛芬缓释胶囊.当时给天津的主任打了电话,让再观察.我明天让他到当地的医院查一下. 2011-06-20

lcscyq说: 吴主任您好,20日跟天津的移植医生联系,她说是排异,让吃美桌乐10粒,西罗莫司,当晚吃上美桌乐,西罗莫司得22日才到货,美桌乐吃了两天了,他还是全身酸痛,整晚无法睡眠.体重也轻了4-5斤.21晚吃了三片阿普坐仑,还吃了布洛芬缓胶囊.还是无法睡眠.这是什么原因啊,不会有其他不好的事吧,另6月12日血151,白7.32,板183.盼主任给予指导. 2011-06-22

lcscyq说: 吴主任你好,20日开始吃的美桌乐10粒,吃了两天,今天上午做了血常规,白13.52,血155,板245.ENA抗体为阴性.今天中午吃上西罗莫司口服液.这两天还是浑身酸疼,腹股沟\脚脖痛,晚上吃三粒阿普坐仑加上一粒布洛芬也无法睡觉.另外他嗓音有些沙哑,这些症状是否就是排异,请百忙中给予答复.谢谢您. 2011-06-22

道培医院吴彤说: 在博客和微博里无法看病。临床医生一定要掌握详细的信息及看病人才能比较准确地判断,提出诊疗意见。慢性GVHD通常对治疗反应较慢,1-2周才能起效,另外,也要注意是否有骨质破坏等问题。建议找你的移植医生随访、治疗,他们最了解你的情况,还可以亲自查看病人。 2011-06-22

lcscyq说: 谢谢吴主任的及时回复,我们现在吃上药了,等等看吧,才两三天效果也不会很明显的,再次谢谢您 . 2011-06-23

lcscyq说: 吴主任您好,LG6月21日吃上美桌乐和西罗莫司口服液后,这几天明显感到身体不是那么的酸痛了,只是白天如果走的时间稍微长了,晚上小腿就有些酸胀,现在晚上也能睡上几个小时的觉.在此谢谢您啊.多亏你的指导,我们才没走弯路. 另,他体重现在也下降了近10斤,这种现象是不是就是排异啊.我在血液病论坛里发贴子,都说没见过这种排异的 2011-06-29

道培医院吴彤说: 慢性GVHD可以表现为体重减轻、肌肉和关节酸痛等症状。 2011-06-29

lcscyq说: 主任您好,现在吃美桌乐10粒已16天,西罗莫司口服液每天0.8毫克,现在身上不在酸痛了,只是体重还在继续的往下降.美桌乐是不是还得按这个量吃?是不是体重不在下降标志着排异已经控制?谢谢 2011-07-06

道培医院吴彤说: 因为没有看过你,只能讲些原则,请在你的移植医生那里随访、治疗。请维持西罗莫司在有效浓度,美卓乐可以开始减量。美卓乐可以造成肌肉分解(肌肉体积减小),也可以引起体重减轻。 2011-07-06

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感谢楼主,能将自己的经验与大家分享。
希望对后来者 能有所帮助。
行无害行,持缘起见。

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一晃移植马上八年了,八年抗病胜利。很长时间没再跟贴子了,来报个到激励下病友,加油。一切都会恢复到正常轨道上的,加油。

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回复 24# 为爱守护


    祝贺!
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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