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谢谢战士长达2年对我们孩子病情的解答。。
患儿6岁,出生有身体残疾,3岁开始血小板减少,5岁半开始三系全部减少,体征正常。经彗星试验确定为范可尼贫血。

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我在这里回答咨询时经常会说到规范化诊疗,作为咨询者也很渴望知道究竟什么样的方案是规范化的诊疗方案,或者很想知道已经接受的方案是否规范,但是很遗憾,我经常会让大家失望,在这里就这个问题做出一些解释。这个规范化治疗,总体上讲是指在初诊时尽可能做好全面的检查(包括骨髓象、免疫分型、染色体核型分析和相关融合基因等全面的检测,如果是淋巴瘤那就需要有很好的病理检查结果,甚至也需要遗传学、分子生物学检测,其他的血小板减少症、贫血待查的也会有相应的全面检查),结合病人的一般情况(年龄、其他脏器功能等)对疾病做出准确的诊断,如果是血液肿瘤的话,应该在确诊的基础上对疾病预后做出精细的分层(譬如说确定是低危、中危还是高危),然后结合病人的具体病情、科室的技术条件、病房硬件以及患者的经济条件等多方面因素,制定一个适合于该患者的个体化的治疗方案,治疗后根据疗效情况(譬如说在白血病,就是缓解情况和微小残留病的变化情况)甚至还有治疗的毒副作用等情况酌情调整治疗策略。但是具体到某个病人,由于都有各自不同的具体情况,最终的方案肯定不可能是一样的。我也不可能在这里针对某个具体的病人给出一个很具体的治疗方案,主要是因为我没法在网络上很详细的了解病情(家属在网络上提供的病情信息肯定是满足不了制定具体治疗方案的要求的),不了解具体情况空谈诊疗是不负责任的。另外,由于我不如经治医生那么清楚病人的具体情况,我就不能在这里随便评价人家的方案是否规范。所以,经常会让你们很失望,我往往没法在这里告诉你具体的规范治疗是什么样的,也没法具体回答方案是否规范。
理解家属的心情,但是我个人认为,作为病人或者家属,想要弄清楚某个病人的规范性的治疗方案恐怕是不太现实的。即使是血液专业的医生,如果没有多年的积累,恐怕也没法给一个病人制定规范的治疗方案,何况非专业的病人或者家属。
我们专业领域会有一些疾病(白血病、淋巴瘤、骨髓象、再障等等)的国际性、全国性诊疗指南或者专家共识供专科医生参考,但是具体到某一个病人,还得需要结合一些具体情况制定方案,不能教条的理解和执行。作为医生应该力争做到规范但是不教条,个体化但要避免随意性。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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说的真好!!!

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感谢战士细心的讲解,说的真棒!

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关注血液家园,感谢战士无私帮助!!!支持是必须的……
妻,44,m2b,急性髓系白血病,2015年8月病发,巩固6个疗均缓解,染色体DEL 7,海斯特检测ETO基因0,病灶微小残留检测0.11%,缓解中,地西他滨诱导,MA,IDA,DA,大阿糖胞苷,IDA,米拖已停疗

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战士辛苦了,非常感谢你给大家的帮助!

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能有个专业答疑解惑的地方,真是不错!感谢战士的付出,非常人一般的坚持,让人真佩服!以后我们要更爱生命,更爱生活,因为来之不易!
10岁儿子、2017年1月9日确诊急淋B、骨髓免疫型CD9+\CD24+\CD81+,染色体正常、融合基因阴性,3次化疗结束

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