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本帖最后由 希望… 于 2018-6-7 18:57 编辑

战士您好,风湿免疫科已经看过了,但是风湿免疫科的主任说不考虑我是结缔组织病引起的肺动脉高压,因为我没有结缔组织病的症状,红斑狼疮抗凝物也是正常范围内。。他说不排除是移植后gvhd导致的抗体变成阳性。。说我有可能是特发的肺动脉高压,然后又叫我回阜外去看。阜外的医生就给开了万艾可。之后又去看了血液科,血液科的医生又给我加了4片激素。。这个抗体阳性有可能是移植后排异造成的吗??血液科有没有办法治疗让它变成阴性。这个抗体阳性和肺动脉高压有关系吗?。谢谢。

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移植物抗宿主病导致自身抗体阳性,我没有听说过,当然,我也没法否定。
我以前见过一个红斑狼疮继发肺动脉高压的,就是在协和医院诊治的,打算做自体干细胞移植,因为肺动脉高压严重不能进行,当时找我看过,那个病人好像也吃过万艾可,后来情况我也不清楚,总之当时挺棘手的。
我以前的一个移植病人移植后半年多发生了肺动脉高压,他有间质性肺炎(不是很严重)和肺结核。这个病人因为肺动脉高压很严重放弃治疗回去了,但是出现前开始服用万艾可的,出院后继续服用了一段时间,肺动脉高压症状明显好转,尽管没有来复查,根据家属反馈的信息,可能自行下楼散步了,应该还是明显好转的。
这方面我的经验很少,我也想通过你这个病例有更多的认识,没有什么特别好的建议提供给你。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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凭感觉,其实这种情况首先还是考虑和移植有关,但是移植经验丰富的、可能有这方面经验的医院的医生往往因为病人不是在他们那里移植的,而不愿意接手,毕竟这是比较困难的问题,收下了投入较多的精力也不见得会有很好的结果。如果在北京移植的话,比较靠谱的做法是由经治医生邀请相关领域的专家前往会诊,这样需要花费一笔钱,但是至少不会敷衍。
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我是在天津移植的,不是在北京。天津我移植的医院也没这方面好的医生。所以只能去阜外看。如果您可以帮我找专家会诊花些钱也没关系,或者您的医院有这方面的专家,我也可以去您的医院看。协和医院风湿免疫科的医生说我没有风湿免疫病的症状,不考虑我是风湿免疫导致的肺动脉高压。说考虑是特发的肺动脉高压。昨天我去我移植的医院给医生看了抗体阳性,我的主治医生让我加了激素。说有可能是移植后变成阳性的,但是也没特别好的办法,只有激素。加了激素这个抗体还有可能变成阴性的吗?这个抗体阳性和肺动脉高压有关系吗?现在我是万艾可和激素一起吃不知道行不行。哎。

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没有证据表明这个自身抗体阳性是和移植相关的,激素治疗后有可能转阴,但是没法提前确切预知。
也 没有依据可以证实这个抗体阳性和肺动脉高压之间的关系。但是协和风湿科医生说的“没有风湿免疫病的症状,不考虑我是风湿免疫导致的肺动脉高压”,我也赞同的,我也是认为,如果是自身免疫性疾病导致的肺动脉高压,自身免疫性疾病总该有它的相应的表现了,而不会没有任何临床表现,仅仅导致肺动脉高压。
这两个药一起使用没有冲突。
我们医院在这方面也没有什么经验,前面说过,此前提到的以前遇到的病人,自己医院相关科室没有很好的建议,去其他医院看,也没有得到很具体的指导性意见,后来是自己查文献、看书后给加上万艾可这个药的。
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本帖最后由 希望… 于 2018-6-28 13:49 编辑

战士您好,最近我去血液科看了,然后血液科的医生看了我化验里的抗体阳性,说我是硬皮病的表现。然后给我加了3片激素。移植后硬皮病有什么办法治疗啊?能治疗好吗? 平常皮肤就是干燥,变紧。还有不痛不痒的小红斑。我在网上查查说有可能硬皮病也可能导致肺动脉高压。

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硬皮病也是结缔组织病的一种,有没有硬皮病不能只是看自身抗体谱检测结果,还要看有没有硬皮病的临床表现。我没法根据你提供的文字信息判断是否有硬皮病。
移植后继发的硬皮病往往是一种发生在皮肤肌肉的广泛性慢性移植物抗宿主病,除了常用的激素、他克莫司、西罗莫司等免疫抑制剂,还有沙利度胺、伊马替尼、利妥昔单抗、间充质干细胞输注等可以尝试。这些措施对于肺动脉高压是否有用,我不清楚。
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