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网织红千分比是51。你呢?什么问题?

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你好,战士!又要麻烦你了。今年8月底到北人评估,说目前不符合移植,要继续观察,医生也没有开药。于是我又到天津血研所找医生开药维持病情。开的药有“环孢素软胶囊50mg*4、每天2次;达那唑100mg*2、每天3次;左旋咪唑25mg*2、每天3次;沙利度胺50mg*1、每晚1次;双环醇25mg*1、每天3次;谷胱甘肽片100mg*1、每天3次;钙尔奇0.6g*1、每天1次。
从9月8日至11月7日一直按照这个方子吃的。在这期间因查血和查肝肾功能(时间10月22日:白细胞2.0<低>,红细胞3.30<低>,血红蛋白121<正常>,血小板159<正常>;谷丙转氨酶ALT56<高>,谷草转氨酶AST58.9<高>,谷氨酰转氨酶GGT9<低>,间接胆红素BIL22.2<高>)。查出肝肾功能不好就将“谷胱甘肽片“吃的2片、每天3次;此期间出现的症状:头痒(停沙利度胺后消失,再吃沙利度胺头不痒了)、手抖、身上肌肉疼、牙龈增生、经常打嗝拉肚子、肛门收缩、腿抽筋特别是早晨醒来时抽得特痛、两月月经未来、肝肾功能出问题了。11月7日的血象及肝肾功能情况:白细胞1.88<低>,红细胞3.25<低>,血红蛋白115<正常>,血小板156<正常>;丙氨酸氨基转氨酶ALT69.60<高>,天冬氨酸氨基转氨酶AST60.00<高>,直接胆红素DBIL7.5<高>,血液环孢素浓度未吃药前202.40、吃药后两小时抽血查1091.00。
在11月8日又在天津血研所找医生咨询并反映上述症状,他说吃这些药有这些现象是正常的,特别是吃”达那唑“。因血液环孢素浓度较高将环孢素改为每次3粒,其他不变。再吃两月看看再做调整。
现在的症状:吃药后精神特别恍惚、感觉说了上句想不起下句、语言不流畅;腿抽筋抽得特痛特厉害有时动作摆动稍大就痛、牙龈增生、拉肚子、肛门收缩、月经未来、手抖。
请问:这些症状是否可逆?是这样继续吃这药维持还是早些移植好?担心这样把肠胃和肝肾功能等吃坏了增大移植风险?

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和一年前的血象比较,治疗还是有效的,全血细胞都有升高,尤其是红细胞和血小板。他们认为没有移植指证,这是根据MDS预后评估结果来确定的,如果不是高危,没有输血以来,一般不建议做移植。

这些表现应该是所用药物的副作用,按理说,只要治疗不变,这些不良反应应该还会持续的。现在的问题主要是治疗有效,但是副作用比较明显,而且很难确保这样的治疗下的长期无病生存。医生给病人用药不能仅仅看疗效,还要看副作用,或者说不能只让病人活着,还要争取比较好的生存质量。那么既然副作用比较明显,不妨减少一点用药,譬如说试试看停了沙利度胺、左旋咪唑,把环孢素剂量减低一些,或者把环孢素换为他克莫司。然后观察这样调整后血细胞的变化和不良反应的变化,根据变化再考虑后续的治疗。

现在血细胞两系都是正常的,在这种情况下做异基因移植,是有点过度了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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这些症状是否可逆?像现在的血像以你的经验一般能维持多久?担心长时间维持治疗,损伤器官影响以后移植?

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关于第一个问题,我前面说过“这些表现应该是所用药物的副作用,按理说,只要治疗不变,这些不良反应应该还会持续的。”

谁也没法确切预测这样的状态能保持多久。

你的担心不无道理,但是目前的状态下如果给予异基因干细胞移植,从专业角度讲,是属于过度治疗的。
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谢谢战士!感谢!

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回复 66# zhousi0315


    不客气。
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你好,战士!又要麻烦你了!帮忙看看骨髓配型报告
                  A                     B                   C                    DRB1             DQB1             DPB1
患者    24:02,26:01   38:02,40:01   03:04,07:02  12:01,13:02    03:01,06:09
供者1  24:02,24:02   38:02,48:01   07:02,08:01   08:03,09:01   06:01,03:03     02:01,05:01
供者2  24:02,33:03   38:02,58:01   03:02,07:02   08:03,13:02   06:01,06:09     04:01,05:01
供者1是患者的姐姐,36岁,有2个小孩;供者2是患者的母亲,60岁。
两个供者与患者半相合吗?若姐姐不能作供者,60岁的母亲作供者行吗?若都不行,可以选择脐带血移植吗?脐带血移植配型时也需要HLA高分辨基因分型报告单吗?脐带血移植配型比骨髓好配吗?风险又有多大?

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姐姐和母亲之间是半相合,患者和母亲之间也是半相合,但是患者和姐姐不是半相合,因此,姐姐不是合适的供者,母亲60岁可以做,但是确实是偏大了,要求身体状况一定要好。我们5个月前做了一个MDS的移植,供者就是患者的母亲,年龄近62周岁,但是实在没有更好的供者,包括脐血,目前这个患者移植还可以。但是医生通常还是不太希望供者年龄太大。

如果有合适的脐血,也可以考虑的。但是国内绝大多数医院都不常规开展脐血移植。脐血配型也需要高分辨,不要求全相合,但是至少应该是5/6相合的,尽管也有4/6相合成功移植的。至于风险,既然开展的医院很少,说明多数医院不会有成熟的经验,既然经验少,风险肯定会更大。
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