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补充一句:这不是我个人的观点,这是《血液病诊断及疗效标准》中明确定义的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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补充一句:这不是我个人的观点,这是《血液病诊断及疗效标准》中明确定义的。
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战士,我们现在是维持阶段,6MP医生要求是睡前服,前3后2不进食,包括食物水果果汁等,特别是奶制品。
我们也一直执行着,全家人晚饭后就陪着一起不吃东西。
但有时奶奶会煮雪梨水,或沙参玉竹水之类的,说是解解热气,晚上有时孩子渴了也给喝。还有孩子也喜欢喝茶。
吃这些有关系吗?
还有糖果,可以吃吗?孩子有时要求吃一颗,但我们从不给,就一直哭闹。
前3后2这个时间段里,是否需要做到除了开水什么也不给?
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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前3后2不进食,包括食物水果果汁等.

如果这是医生要求的 ,我觉得这个要求太严了。这个药是建议晚睡前空腹服药,通常晚餐后到晚睡前一般至少会有2、3个小时的时间,甚至3、4个小时。这段时间内一点东西都不吃不太现实,尤其是小孩子。吃点水果或者喝点果汁应该是没有问题的。另外,建议空腹服用的药物,通常是指餐前1小时以上或者餐后2小时以上服药,如果能保证不在这个时间范围内,吃点水果或者喝点果汁应该是没有问题的,尤其是尽量不在这个时间范围内喝牛奶或者吃油腻的东西。
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谢谢战士解答!这是出院的时候医生给的注意事项上写的。我们一开始也问过医生这么长时间可不可以改在下午服药,时间比较好把控。但医生说还是晚上睡前比较好。所以这半年多来我们也就严格执行下来了。
一开始在前3的时间段,有试过小孩趁人不注意吃了一点糖果什么的,我们都会从她把糖果吃完开始重新算时间。小孩经常晚上饿到睡不着,又因为后2还没到,只能硬扛着,等半夜饿醒了时间又到了才来喝牛奶。
现在小孩已经习惯如果想吃糖果,吃完饭就马上吃一颗,然后自己把糖盒收起来。晚上睡觉肚子饿时就让我帮她揉揉肚子,然后问一句是不是时间到了就可以喝牛奶。再不行就喝几口水撑着先。她还不到4周岁啊。
有时看她这样真的是很心疼,但也只能狠心坚持,就怕一个心软影响了药效。
现在有战士的解答,我们心里也有底点。如果孩子能坚持,可能还是会继续前3后2。但至少不用因为期间吃了一颗糖一块苹果就饿多几个小时了。
真的很谢谢您!
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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不敢说经治医生的建议是错的,但我肯定不会这么做,我也觉得这样做似乎有点“残忍”了。
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战士,想问下,医生跟我们说,维持期间白细胞理想是控制在2到3,粒是在1到2,但从维持以来,孩子很多时候白细胞是在3到3.5,粒就基本能在2以下。特别这一个月来,白都3.3左右,粒都2.2左右。请问这样会不会太高点了?对预后会不会有什么不利的影响?
另外,想问下,口服6-MP和MTX需要间隔吗?我们都是一起吃的,有问题吗?
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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如果维持治疗期间,能稳定在白细胞在2到3,粒细胞在1到2,那当然是比较理想的。如果两者不能同时达到,优先考虑先达到粒细胞的标准。如果两者都在目标范围以上,说明剂量可能不够。

没有听说两个药一起服用或者间隔服药对疗效是否有影响有无差别。
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战士你好,女儿从16年6月8号开始维持,到现在已经10个月了。在今年1月初和4月末做了骨穿,MRD都是小于0.01%。我们初诊时融合基因检测是未检测出融合基因。请问这个融合基因是否需要定时检查?除了初诊时查过一次,我们就没再查过了。但最近病区2个复发的孩子,都查出有基因阳性。听后还是很担心的。
另外,想请问下战士了解15方案吗?我们在院期间的前几个阶段,用的是08方案,但到了维持,医生说改用15方案。15方案我网上查不到,听别的家长说,15和08的区别其实就在维持阶段,15的维持阶段强度更大一点,前面的都一样的。请问是这样吗?
我们现在的维持,按计划是7周6MP+MTX与1周VD交替。但从第二个8周开始,医生让我们在VD的那周也不要停巯和甲,其实就变成叠加,不是交替了。另外这期间医生还让我们回去做了2次强化治疗。1次用了培门冬+环磷酰胺+阿糖,1次是在上VD的同时上了大剂量甲胺蝶呤。另外腰穿也比计划做多了好几次。原来说维持阶段是5次,现在做了有8次了,后面还不知道要不要接着做。
做这些孩子很辛苦,但只要对将来好,我们也会陪孩子一起挺过来。
请问战士,在维持阶段不时的做下强化治疗,对预后是不是会更好?
女童,15年3月生,ALL普通B型,中危

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初诊时融合基因筛查是阴性的话,治疗后没有必要定期复查,除非是出现疾病复发。
我没有很关注15方案,因为我喜欢用成熟的方案,对于儿童、青少年急淋,我基本上都是用14年的全国方案,这个方案其实就是采用的08方案,因为08方案经过多年的实践被证实是很好的。当初08方案也是全国几个大中心牵头制定的(所以其实不算全国性方案),经过多年实践证实很好,14年制定全国儿童急淋方案时就沿用了08方案。15方案应该又是几个大中心牵头制定的改良版,但是应该是需要实践检验的,所以,我个人不着急尝试这个方案。
我不清楚经治医生这样的建议是否合理,不随便评价人家的方案。个人的意见还是争取在初诊时尽可能把危险度分层做好了,然后规范治疗,不要随意更换方案。当然,如果是有充分的理由,不反对调整方案。我个人在工作中有时也会适当增加强化化疗的,但是都会和家属解释理由,征得家属的理解。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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