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妈妈70周岁,5年前确诊CLL,现在病情发展快请教战士

本帖最后由 niuniumama 于 2016-6-20 11:54 编辑

尊敬的战士,

您好。我自从妈妈2011年底确诊慢淋后开始关注血液病论坛,感谢战士您在论坛的长期坚守和无私奉献。

我妈妈1946年出生,从中年起就比同龄人体弱,退休后一直感觉疲劳乏力,但目前除了慢淋没有其他严重慢性疾病。妈妈的最初症状是在2011年5月发现的,在做B超时发现身上多处淋巴结肿大,后来的半年里在上海仁济医院和瑞金医院的血液科经过多次检查最后确诊慢淋。担心妈妈情感脆弱的性格就没有告诉她真实情况把慢淋解释成慢性淋巴结增生所以妈妈到现在也不知道真实情况,妈妈的病情在前4年里进展不算太快,最近的检查结果显示病情进展加速了,我把妈妈的情况发在这里希望战士能指点迷津。

2011-10-09 上海瑞金医院外周血流式免疫分型检测报告单
CD45/SS散点图中细胞分布情况描述:1. CD45/SS散点图,R1区域中的细胞CD45强表达SS低(疑为淋巴细胞),约占58.6%。2. R1区域中CD19:66.3%,以CD19+细胞设门,免疫表型特征如下
CD分子名称  表达阳性率%     CD分子名称  表达阳性率%     
CD5          95                 CD20          92.8
CD22          99.5                 CD23          93.1
CD25          26.7                 CD43          93.7          
CD11C          45.2                 FMC7          8.4
K轻链.          0.4                 入轻链           98.7            
CD38          18.2                 ZAP                   15.1

2011-10-24 上海瑞金医院骨髓细胞学检查报告单
骨髓增生活跃,粒红比减低。粒系增生活跃,嗜酸粒细胞可见。AKP积分:52分/100 N.C.。红系增生活跃,以中晚幼红细胞为主,成熟红细胞形态、大小未见明显异常。巨系增生活跃,偶见多圆巨,血小板散在或成簇可见。髓片中淋巴细胞比例升高占52%,个别淋巴细胞可见核仁残迹,偶见幼淋。外周血片中淋巴细胞比例偏高占56%,绝对值=5.32*10^9/L
诊断意见:结合病史,提示:淋巴细胞增殖性疾病。请结合临床、骨髓活检及免疫标记除外CLL/SLL。

2011-10-24 上海瑞金医院骨髓荧光原位杂交(FISH)检查报告单
检查了del(13q14)和del(17p13)这两项,结果都正常

2011年的多项检查中没有IgVH基因突变,所有检查单由瑞金血液科李军民医生开出,可能瑞金是没有IgVH基因突变这个检查吧。

下面是这几年妈妈在上海仁济医院检查外周血的报告结果

                                2016.5   2015.4   2014.10  2013.10          2012.11   2011.11    参考值

白细胞                         59.46     30.99            26.02            20.61      14.4         11.5              3.69-9.16X10^9
淋巴细胞%         86.4               87.6      84.9       78.4          69.3            67          20-40%
嗜中性细胞%      11.6       10.2      12.8        18          26.3           27.3          50-70%
淋巴细胞计数        51.37     27.16    22.1               16.13      10           7.7          0.8-4.0X10^9
嗜中性细胞计数    6.9         3.09      3.29        3.72        3.8           3.1          2.0-7.0X10^9
血红蛋白              116        125       123         123          135           129          113-151g/L
血小板                  223        165      168          182          209           228          101-320X10^9
红细胞计数           3.99       4.11      4.05        3.89          4.25           4.01           3.68-5.13X10^9

2016年5月17日超声检查结果
检查部位:肝脏、胆道系统、胰腺、脾脏、肾脏、腹腔及腹膜后、浅表淋巴结(颈部、腋下、颌下、锁骨、腹股沟),以下仅列出有异常的部位
肝胆肾胰腺:肝囊肿,胆囊壁毛糙,右肾囊肿,双肾结晶,胰腺未见明显异常
脾:脾门厚50mm,长径151mm,报告脾大,这是第一次发现脾大
腹腔及腹膜后:后腹膜见低回声团块,较大位于腹主动脉旁,大小约48×16mm,边界清,形态规则,内未见明显彩色血流信号。
浅表淋巴结:双侧颈部可见多发淋巴结图像,相互融合,右侧最大27×8mm,左侧最大27×9mm,边界清,形态规则,皮髓质分界欠清
                    双侧颌下可见淋巴结图像,右侧最大30×12mm,左侧最大26×9mm,边界清,形态规则,皮髓质分界清
                    双侧腋下可见淋巴结图像,右侧最大34×10mm,左侧最大48×18mm,边界清,形态规则,皮髓质分界欠清,可见彩色血流信号
                    双侧腹股沟可见多发淋巴结图像,右侧大小约20×5mm,左侧大小约14×5mm,边界清,形态规则,部分皮髓质分界欠清。
                    右侧锁骨上可见多发淋巴结图像,最大16×8mm,边界清,形态规则,皮髓质分界清

2015年5月12日超声检查结果,列出和16年差异大的部分
脾:脾门厚30mm,右侧卧位肋下0mm,回声分布均匀
腹腔及腹膜后:后腹膜见低回声团块,较大位于肝左叶与胰腺之间,大小约31×17mm,边界清,形态欠规则

2014年10月27日超声检查结果,列出和15年差异大的部分
脾:脾门厚43mm,右侧卧位肋下10mm,回声分布均匀
腹腔及腹膜后:胰体上方见低回声结节,大小约15×15mm,边界尚清,形态尚规则,血流信号不明显
浅表淋巴结:双侧腋下可见多枚肿大淋巴结图像,右侧最大25×8mm,左侧最大20×10mm,

2013年10月17日超声检查结果,列出和14年差异大的部分
脾:脾门厚36mm,右侧卧位肋下0mm,回声分布均匀
腹腔及腹膜后:后腹膜未见明显肿大淋巴结图像
浅表淋巴结:双侧腋下可见多枚肿大淋巴结图像,右侧最大12×9.68mm,左侧最大14×16mm,
                    双侧腹股沟未见明显肿大淋巴结图像

2012年11月14日超声检查结果,列出和13年差异大的部分
胰腺:胰头处见无回声区,大小约16×11mm
浅表淋巴结:左侧腋下可见数枚肿大淋巴结图像,左侧最大24×7mm,右侧未见明显肿大淋巴结图像
                    双侧腹股沟可见数枚淋巴结图像,右侧最大15×6.7mm,左侧最大16×6mm

2011年10月4日超声检查结果和12年基本相仿

我妈妈在确诊CLL后一直是随访没有进行任何西医治疗,她在认真服用上海群力草药店(一家以中药治疗不治之症闻名的中药店)的中药两年间(2012年和2013年)腋下和腹股沟淋巴结缩小还是挺显著的,颈部淋巴结也有缩小但不明显。2014年后妈妈嫌中药难吃就吃中药不认真了,我们是瞒着她真正病因的所以也无法强烈劝服她继续认真服用中药,从14年起的B超结果看缩小的淋巴结先是恢复到原来大小现在又在增大的趋势中

我妈妈分别于07年11月和14年9月因喉部疼痛及吞咽不适在上海曙光医院耳鼻喉科科做过电子鼻咽喉镜和纤维耳鼻喉镜检查,均为舌根淋巴组织增生。现在这部分淋巴增生物越长越大几乎都把喉咙口堵住了,上海曙光医院医生建议手术切除但他们似乎对慢淋这种疾病没有认识,我们又去了上海仁济耳鼻喉科外科医院咨询医生认为手术风险大不宜手术,仁济医院血液科医生认为这部分淋巴增生物很有可能就是慢淋疾病引起的只有化疗才能消除。我们想请教战士是否见过类似的病人我们现在应该还是继续观察吗?多谢了。

单从血常规结果和淋巴结、肝脾超声检查结果看,疾病是在进展中,但是还没有必须积极治疗的情况。只是,如果咽喉部淋巴结或者淋巴组织增生程度已经很明显,影响到了进食甚至呼吸,那就有积极治疗的必要性了。如果担心治疗的毒副作用,可以选择一些温和的方案,譬如口服苯丁酸氮芥或者使用利妥昔单抗联合糖皮质激素等。如果是慢淋进展导致的,手术治疗似乎不是太合理。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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感谢战士及时回复,每每看到战士深夜还在为病人答疑解惑既感动又不安,这也是我在妈妈确诊5年后才发帖咨询的原因实在不忍心给战士增添更多的辛劳。

上海仁济医生血液科医生也认为如果咽喉部淋巴结或者淋巴组织增生严重影响生活的话是需要积极治疗,但她对这部分组织是否确定为淋巴结或者淋巴组织增生有疑问建议我妈妈做个活检来确认并认为活检不同于手术切除风险不大,我们对此建议很是纠结,一处在舌根长了已有10余年除了是淋巴结或者淋巴组织增生还可能是其他什么肿瘤吗?

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反正活检的创伤不大,赞同先做个活检。既然已经十年了,应该不至于在1、2周内明显进展。活检病理检查结果通常在1、2周应该可以拿到报告。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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感谢战士的指点,我们心里踏实许多,回头再来报告妈妈的情况。

再次致谢,祝夏安。
妈妈1946年出生,2011年确诊CLL,尚未治疗

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