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浆细胞白血病求病友交流经验,请教战士预后差在移植和移植后有哪些体现

本帖最后由 如月如一 于 2016-7-12 13:41 编辑

我父亲(47岁)在16年2月份确诊的浆细胞白血病,一直是在301治疗,化疗了3个疗程,完全缓解,目前在301移植,今天是回输后的第13天了,白细胞和血小板都开始长了,有些腹泻,目前医生还没确定腹泻的具体原因。
因为我父亲这个类型非常罕见,预后也是很差的类型,我也在人民医院接触了有些病友,几乎没怎么见过同类型的。
不过,医生也说我父亲目前都挺好的,一路走来也很不容易,已经是奇迹了,所以我想找找有没有这个类型的病友,互相学习,互相加油打气!!!
劳烦各位认识的帮我引荐下,我微信和电话:18210327136。
前路漫漫,真心希望能结识同病相怜的朋友,给彼此些经验和前行的勇气!!!不胜感激!!!

还想像战士请教,浆白预后差,是移植后除了复发概率高,还有哪些方面呢?希望了解各方面的可能性,能及时处理。
关于这个类型能了解到的资料特别少,医生也都很忙,所以特别希望各位朋友多能给我一些信息,非常感谢!!!

本帖最后由 如月如一 于 2016-7-12 14:49 编辑

我父亲的病情详情:
① 确诊:  2016-2-18  白细胞54.62*10^9/L   血红蛋白 84g/L   血小板 57*10^9/L    异常淋巴58% 原幼10%
                                 形态学:G/E=2.2:1  异常浆细胞占70%  血片异常浆细胞77%
                                 流式:CD138阳性细胞(主要分布在D门内)占有核细胞的50.41%,表达CD38、CD28,少量细胞表达CD27、CD20、CD117,
                                          不表达CD56、CD19,胞浆KAPPA轻链表达占绝对优势,为表型异常的单克隆浆细胞。

                                 活检:骨髓增生明显活跃,异常浆细胞呈弥漫性浸润造血基质。局灶性纤维增生明显 Gomori:++(局灶)
                                 染色体FISH: P53/RB1/D13S319基因缺失,考虑IGH/MAF融合基因存在同时部分融合信号却是可能性大
②第一个化疗: 2016-2-22  PAD方案  
                     2016-3-15 复查骨穿
                                      形态学:异常浆细胞平均占6.4%
                                      流式: 2.82% 异常浆细胞
③第二个化疗:   2016-3-22   PAD 方案
                                     复查骨穿
                                      形态学:异常浆细胞平均占5.6%
                                      流式:  4.51%异常浆细胞
④第三个化疗: 2016-4-27 PACD方案
                       2016-5-17 复查骨穿
                                       形态学:3.2%异常浆细胞
                                       流式:3.14%异常浆细胞
                      2016-6-3  流式:1.17%

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浆细胞白血病很少见,总体来说预后很差,主要是指一般的药物治疗效果往往不好、预后不好。由于病例本来就少,前期的药物治疗效果不佳,所以最后能有机会做移植的病例数一定就更少了,既然很少了,就没有大样本的临床研究结果可以告诉我们移植后的复发率的,至少我不清楚。
其实已经做了移植,你们可以不用太关注这个复发率的。从经治医师的角度讲,对于一个预后不良的病种,有经验的移植医生在移植后肯定会密切监测复发趋势的,不管以往有没有相应疾病的成熟管理经验。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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回复 3# 战士

明白了!多谢战士解答!也祝福所有的病人和家属都一切顺利!坚持就是胜利!

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回复 4# 如月如一


    希望能不定期的看到你来这里告诉大家好消息。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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回复 5# 战士

恩恩。我爸现在回输25天了,拉肚子也止住了,白细胞和血小板都长上来了,吃饭也很好,总体都还不错。

前几天在百度贴吧看到了几位浆白的家属,和我刚开始一样被网上能搜到的为数不多的很不乐观的信息苦恼着,
我特意注册了个百度账号,想鼓励一下,看能不能提供些对病人有用的信息,但我回复的所有帖子都被百度贴吧后台给拦住了,
申请了好几次也没通过,无语了。

想对看到这个帖子的家属们说:不到最后一定不要放弃,相信科学,也要相信奇迹也会有的!病人积极乐观的心理状态最重要!

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不错了, 如果移植的总体过程算是十步的话,现在已经成功迈出了第一步。仍重道远,希望能不断听到好消息。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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我爸出仓后我就一直忙工作,才得空在这里跟大家汇报。。。

现在都是移植完100多天了,血象和骨穿检查结果都很好。
不过,我爸就是有点咳嗽,吃了挺久药也不太好,明后天去医院拍CT 检查下。
刘主任说总体也都很好,现在在北京养着,过年就回家了。

不知道有没有浆白病友家属看到这个帖子,
一开始发帖是因为 太过迷茫,太过消极,希望能找到朋友给些希望给些鼓励。
一路走来,很艰难很坎坷,但希望总还是有的,所以一定一定不要放弃,坚持下去不要松懈!
我微信 1263239741  
这一年认识了很多病友,都是互相帮助,互相鼓励,一路走过来的,
我并没有很多专业知识,但希望可以通过我这段时间积累的些许经验能帮助到同病相怜的家人们,
长路漫漫,一起摸索前进。

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尽管任重道远,但是已经走出了坚实的一步又一步,希望后续也顺顺利利,即使有点并发症也是很常见的,积极面对。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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