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“不要一味迷信大医院的专家。”这个我赞同。还有大医院专家分摊的病人多,具体到个人未必得到精心照顾。
但是移植并不是完美的治疗方法,是没办法的办法。移植效果因素很多,除了治疗方案、相合程度,看护质量、运气都有。
我自己移植结果算不错的了,但现在小毛病也是一堆。但是不移植的话,我肯定已经不在了。
74年男,2012年初确诊MDS-RAEB2。2013年3月转AML,6月初移植,6/10相合,女供父。现在接近正常人。

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“不迷信专家大腕”,其实结合中国的国情,这句话几乎是适用于所有的领域,可能也包括楼主自己所在的行业(当然我不清楚您具体是做什么的,只是,这种情况确实很普遍)。但是,从常理讲,对于一个病人来说,如果得了白血病,想要找一个医院诊治,包括移植,肯定都想找一个让自己和亲友都放心的医院,那什么样的医院能满足自己这样的要求呢?信息不对称的现实制约了你们的选择,只能靠周围圈子打听、传统媒体、新媒体等途径,这样的途径往往又是有较大的片面性,影响你们抉择的往往是医院或者医生的名气,也只能是这样了。
有名的医院不见得都能提供最合理的诊疗,但是没有名气的医院难道一定能提供规范的诊疗吗?这都不是你们病人和亲友能掌控的。做出了选择就相信医生吧,医生也都是希望自己的病人能好的。影响最后的治疗结果的因素有很多,医护人员的技术水平、经验肯定是主要因素,但不是唯一的因素。尤其是异基因干细胞移植,涉及很多方面,可能会发生的问题很多很多,有些并发症的发生可能是医生的处理不得当,但有时候确实不是经验、技术足够了就能够避免得了的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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隔行如隔山,究竟我这样的情况,大夫能不能掌控,就真的不清楚了啊。
为什么在很多术后病友身上都难得遇见的难题,就集中出现在我身上,一句话,我对移植结果并不满意。

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楼主,不知道您现在工作生活是否正常了。任何手术都是有风险的,何况是异基因移植。白癜风应该是免疫机制出现问题导致的,里边有太多难控制的因素,正常人会查出白癜风,我们这种被摧毁重建免疫系统的也会有,有的女病友因此也很痛苦,毕竟不是遗传所致,时间长了经过身体调理,应该会缓解慢慢痊愈。移植后五年生存率,我相信还是大医院更高一点。至于说生育问题,移植后生育男性多一点,女性白血病患者移植后几乎是0.这是个烦恼,但是现实就是如此,还不得为了好不容易要回来的命,为了当初付出那么多的家人,争取开开心心的生活。
女,2009.11确诊T—ALL,2010.04无关供者造血干细胞移植。

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我持完全的反对意见!医学专家肯定有其特长与独到之处。不过,关键是专家医生是否真正用心为你看病了。每天几十号病人:流水作业,紧张的医患关系:只求无过。有多少治疗方案是真正个性化的完全适用病人的治疗方案?一方面,病人或家属又有多少份量,能让专家为你承担医疗风险。二方面,就是专家全力为你医治,有些后遗症或其它病的症状出现也是正常情况,就如白癜风症大多原因也是免疫力缺陷或体内分泌系统混乱引起,治疗白血病本来就是会有许多不确定性,谁也不能保证一定能治到如何如何,能打保票的宣传肯定是在骗你的钱。三方面,所谓医学专家也只能是医学某一方面的专家,不可能样样专业,看白血病也可细分很多专项,更何况跨学科了。
坚信专家!我们身边的战士就是一位临床经验丰富的血液病方面的医疗专家。就是战士这样品德与水平的专家给你看病也不能保证不出现白癜风病后遗情况。感恩吧!你还生命存在。
男,1964年11月生。2010年5月14日确诊为ALL-T伴髓系表达。2010年11月30日中华骨髓库异基因造血干细胞移植。

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本帖最后由 km999999999 于 2017-5-3 10:51 编辑

感谢大家的关注!
我在这里只想以自己的经历告诉那些正准备移植的朋友,在医院和大夫的选择上或许可以变换一种思路,别最后搞得人不像人鬼不像鬼的!

另外在此还要感谢战士!从我2005年来到论坛时,战士就在这里帮助大家、无偿为大家答疑解惑,而且持续了这么多年。别说是专业大夫,即便是一般人,估计也难以做到吧。我还记得2005年的那几位论坛管理,现在基本上都已经没有在为论坛服务了,谢谢战士,期望好人能有好报!

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