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2017年的愿望

今天是农历2016年的二十八,后天就是大年三十了。这个年是我出生以来最艰难的一个年。因为我的父亲在2016年9月被确诊MDS-RAEB-II也就是骨髓增生异常综合症。一种乍听不知为何的疾病但却是严重到会要命的血液病。
过去的4个月,有些不想回忆,因为回忆中最多的是我的泪水。那时我害怕、惶恐担心父亲会很快离开我们。当我冷静下来整理思路后,我跟老公开始了求医之路。同时也了解到了“血液病家园”这个论坛。咨询了“战士”医生很多问题。对于“战士”医生不必多说来这个论坛的每个人对他都是崇敬的,他是一个心怀大爱的医生,在这个社会难能可贵。
      我的父亲平凡而普通,善良而勤劳。不善交际、老实巴交是我对父亲的印象,而正是这样的父亲每天辛勤劳作,早出晚归,抚养我长大。不幸的是,本该安享晚年的父亲却在临退休前患上了如此恶劣的疾病。我曾抱怨过命运的不公但那没用,只能慢慢接受。父亲已57周岁,我们还是毅然选择与命运赌博,进行造血干细胞移植。在遭到亲生兄弟姐妹拒绝HLA配型后,没有放弃的我带着我与父亲的配型结果来到北京大学人民医院,找到黄晓军医生。我清晰的记得凌晨3点来到北大人民医院排队挂号,在黄牛抢断号源的情况下。早上7点开始在诊室门外等下午出诊的黄医生,功夫不负有心人,我还是幸运的加到了黄主任的号。那时泪水从我眼中夺眶而出,那一刻我知道,我的父亲应该会有救。当黄主任告诉我父亲还是能做半相合移植,而且治愈率能达到70%时(而且70%是排除了复发、感染、及严重的抗宿主病时)我内心的激动终身难忘。咨询完了当即赶回上海,回到上海已是半夜。疲倦充斥着我的全身,但我的心情是阳光的,这是我最近这段时间最开心的一天。但最终我们没有选择去北京,因为,在骨髓库找到了供者。这样我们就能留在上海了,但是事情并没有那么顺利,首位原先同意捐献的供者,因为种种原因在体检完之后悔捐了。当我接到医生的电话后,感觉很闷,怎么就真的被我们碰到了。怎么办,我决定不告诉我父亲,继续后续高配志愿者的体检。截至今天,我还是没收到医生关于体检的回复。希望我们接下来的路顺利。我们选择在上海第一人民医院接受移植,顺利的话应该2月份会安排入院。当父亲住院接受移植时,我会请2个月的假配合母亲一起照顾父亲。在论坛上没有看到过一篇是关于在上海的大型综合医院移植的案例,为了回馈论坛,将来我父亲开始移植之路后,我会详细记录最真实的情况,希望帮助到有需要的人。
      如果上天能让我许个新年愿望并且让它实现的话,希望我的父亲能闯过这一道难关。
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

预祝成功!
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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预祝成功!
战士 发表于 2017-1-25 23:55 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


非常感谢战士医生的祝福,也祝您及家人新年快乐,平安幸福!
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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愿望总会实现。
2011年2月22日初诊为CML,服羟基脲一年余,2012年5月26日改服印度V至今,血象一直偏低。

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我有个朋友跟你爸爸一样的病,好像选择自体移植,已经6年了,跟正常人一样,如果你爸爸没有等到合适的配型,可以考虑一下
sumer

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你是个善良孝顺的女儿,衷心祝你好运
男,40年2月生,M5.07年1月首次化疗后CR,至08年11月共化疗14次(均是标准或偏小剂量),DC-CIK4次.此后停疗,至今(2013.7月)一切正常.目前正常生活,乒乓、游泳、开车都行,照片系2010.12独自开车去道培查MRD后留影.

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回复 6# wzk40

谢谢您的祝福,看过您的故事也让我对高龄移植多了一份信心,也祝您身体健康!
父亲57岁,16年9月22日上海瑞金医院骨穿确诊MDS-RAEB-II 等待住院

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