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快2岁女孩髓/T混合白血病移植疑问

女儿6月底因持续发热、淋巴结肿大在江西省儿童医院检查为疑是急性白血病M5型,马上转入天津血研所确诊为混合表型急性白血病(髓/T混合),现刚做完第一次化疗,复查骨穿结果还没出来。这边医生建议是:化疗治愈可能性不大,缓解后易复发,建议做移植。
MLL、CRLF2和ETV6-NTRK3阳性
免疫分型:强表达CD33,表达HLA-DR,CD38,CD11b,CD123,部分表达:CD34,CD117,CD64,CD5,CD2,cCD3,少部分表达CD14,CD36;弱表达CD13,CD4。
染色体核型分析:48,XX,1qh+,+11,+12[16]/49,idem,+?8[3]/48,idem,-16-17+2mar[1]。
请问战士:
1、因女儿为头胎,确诊后小孩妈妈问医生能否积极备孕以便用脐带血进行移植,但医生说可能来不及,这是说光以化疗治疗的话,小孩生存时间不到1年吗?
2、小小孩做移植的话,医院选择能否给点建议?
3、请问供者该如何选择?我与小孩妈妈配型结果已经出了,我配了7个点,小孩妈妈6个点。
4、请问移植时机的选择,现融合基因复查ETV6-NTRK3弱阳,CRLF2阳性,融合基因转阴是否对移植来说非常重要,如果不能转阴,是否要尽快做强移。
5、MLL基因未重排,CRLF2为Xp22区段不典型断裂,并未与其他基因发生融合,这个对预后来说是否有积极意义。
思绪烦乱,通过这段时间的学习和与战友的沟通,从开始的绝望伤心到现在不断鼓励自己坚持寻找机会,希望战士能给予指点。
女儿1岁7个月(17年6月26日)确诊为混合表型急性白血病:MLL,CRLF2,ETV6-NTRK3阳性;CD33强表达;

看到你的帖子,真的好揪心,大家都在经历着这样的精神折磨,天津学研所我也去过,找了竺晓凡主任,她建议我们在苏州做移植,毕竟我们住的离苏州比较近,移植完以后的定期检查比较方便,希望大家能互勉,一起加油,愿孩子都能平安度过这个难关。

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备孕计划用下一个孩子的脐血,不仅仅 是来不来得及的问题,还有现在没法确定配型是否相合,因为同胞兄弟姐妹之间也有可能是完全不相合的。因此,医生一般不会建议患儿家长再生一个用下一个孩子的脐血做移植的。

我不清楚天津血研所儿童移植做的怎么样,在北京有很多选择,譬如说儿童医院、儿研所、海军总医院、八一儿童医院、京都儿童医院等等,还有距离北京很近的燕郊道培医院,都是很好的选择。我不可能在这里做具体的推荐的。

在父亲和母亲之间,首选父亲,除非父亲的健康状况不允许。

如果1、2个疗程能够缓解的话,再巩固强化2、3个疗程就可以做移植了。更多的化疗意义不大,不强求移植前白血病微小残留降至阴性。

关于基因检测结果没有看到详细的报告,没法分析。但是对于混合型白血病,一般都视为预后不良,建议移植的。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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回复 3# 战士


感谢战士的回复指点。
孩子再次入院后做了骨穿、腰穿检查,前两天结果出来:异常细胞占有核细胞0.83%,单核细胞占比5.29%;腰穿结果未见异常细胞。
主任医生说缓解情况不错,于是面临的问题是是否选择做骨髓移植,还是继续按化疗治疗方案走。医生要根据选择的不同来确定后续的治疗用药,这对于家长来说真的很难决定。
继续化疗,对孩子身体损伤相比移植来说要小很多,也更安全,但由于是髓/T混合而且伴有预后不良的基因突变,单纯依靠长期化疗治愈的可能性极低,可能只有20%,也就是说即使现在缓解,在后续治疗过程中也极易复发,到那时可能再想做移植孩子的身体也扛不住了。所以其实对我们来说是只有一个选择:那就是趁孩子身体还好,对药物敏感的时候尽快移植。
关于移植医院的选择,除了上述您所说的几个医院之外,您对307医院的儿童移植以为如何?在前段时间也有几位医生推荐我带小孩去那做移植,但在网上关于307医院的介绍比较少,希望能得到您的指点!请您原谅我在此问题上的反复询问,在这个时候作为孩子家长,能做的似乎只有替孩子尽量的选择一个最合适的医院。
女儿1岁7个月(17年6月26日)确诊为混合表型急性白血病:MLL,CRLF2,ETV6-NTRK3阳性;CD33强表达;

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如果初诊时明确是预后不良的白血病,有条件的话,还是应该争取在第一次缓解期做移植,而不是等到复发了再做移植。即使是预后不良的白血病,在最初的化疗后完全有可能有不错的治疗反应的,不应该因为最初能获得完全缓解而改变预后评估结果。

307医院的干细胞移植科我比较熟悉的,6、7岁以上的孩子还有可能考虑,1、2岁的小小孩他们肯定不会收。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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