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标题: 我的妻子急性髓性白血病m2型,不懂得问题拜谢战士给予解答 [打印本页]

作者: wxs0328    时间: 2017-3-28 17:23     标题: 我的妻子急性髓性白血病m2型,不懂得问题拜谢战士给予解答

一、患者情况
性别:女
年龄:44
身高:163厘米
体重:64公斤
二、患者病情
2016年11月,脚面足弓红肿痛,左膝关节微痛,双膝处有几块淤青。检查类风湿因子高,按类风湿治疗。
2017年2月21日,在医院血常规检查发现,血象不正常,白血病红细胞血小板都低。怀疑药物引起,停所有治疗关节炎药物,肌注(惠尔血)重组人粒细胞刺激因子注射液G-CSF150ug。但都没有提高。
017年3月3日,进行骨髓穿刺取骨髓化验,进行骨髓检验,流式细胞免疫荧光分析,融合基因筛查,染色体核型分析,病理分析。
结果为:2017年3月5日,病理报告出来,显示幼稚细胞增多,建议免疫组化染色;2017年3月6日,骨髓检验结果出来,确定为aml -m2型急性髓性白血病;同时流式细胞免疫荧光分析也出来,也确定为aml -m2型急性髓性白血病;2017年3月7日,融合基因筛查结果出来,显示血液病中43融合基因筛查都为阴性;2017年3月10日,染色体核型分析报告出来,显示基础G显带未见异常。2017年3月13日至15日,预后评估的四项追查指标结果出来,分别是NPM1/FLT3-ITD/CEBPA/RUNX1,只有CEBPA双突变,其它三项指标没有突变,CEBPA双突变是(cebpa基因n-端转录激活结构域   c.68dup(p.h24fs),cebpa基因c-端bzip 结构域    c.907_912dup(p.a303_k304dup))。其他预后项目没有测
三、目前治疗
3月9日,第一次化疗,采用da方案,100mg柔红霉素3天,0.2g的阿糖胞苷,3月17日化疗药结束。期间有轻微咳嗽和37.5度以下的低烧。
2017年3月18日至今日,骨髓移植期,血象持续低位,并输入血小板3次,红细胞一次,偶尔发烧至38.8度,使用抗生素后,目前体温正常。
四,希望解答的问题
1、Da方案是否不如ida方案,医生说妻子发病时白细胞不高,所以不用伊达比星,您说他对吗?
2、wt1,ckit,asxl1,idh1/idh2,dnmt3,tet2这些判断预后的指标他没有做,是否合理呢?以后也无法比较第一次情况了吧。现在第一次骨髓已失效,无法测了。
3、目前我的医生说6次化疗,前2个小剂量的da方案,后四个强化巩固,之后就观察mrd就可以了,不复发不化疗。而天津血研所执行4次化疗,道陪医院说前期几个化疗后,在1.5年内还要3个月进行化疗以防复发。他们这些方案那个比较合理呢?
4、化疗是否全球差不多,有无必要去血研所和道陪医院去仅仅化疗呢?有的医生剂量调整会到位,从而清除残留干净吧?
谢谢战士,暂时这些,后续不明白多多指点。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-28 22:52

对不起,战士,有错别字,不是白雪病,是白血病。
作者: 战士    时间: 2017-3-28 23:54

总体而言,IDA应该比DA方案有优势。但不是一定的,我个人不会根本白细胞高低选择,没有听说过高白的用IDA更好,我们主要还是根据经济条件,毕竟IDA贵多了,而且不报销。

和AML预后相关的基因突变分析,目前为止,经治医生给检测的那几个是比较肯定的,其他的在陆续被发现、确定相关性,你提到的那些突变有些相关性还不是很明确。我们的做法还是争取做全面一点的筛查。

至于做几个疗程,不能只看数字,还要看内容,也就是具体的药物组成和剂量。具体药物和剂量更重要,这决定了应该做几个疗程。在国内,不同的医院具体做法差别不小。在我这里,如果第一疗程获得完全缓解,通常是巩固一次,然后中大剂量的阿糖胞苷方案强化3疗程,然后标准的剂量的方案再巩固2~3疗程,如果疗效评估是持续缓解、没有复发的的迹象,那就停药观察。血研所的强化剂量可能比较大,所以总疗程少了。
作者: 战士    时间: 2017-3-28 23:56

至于最后一个问题,很多人说方案明确了在哪里治疗都差不多。其实根本就不是这回事,化疗方案在国内外的指南或者专家共识中都可以找到,很多细节问题才是决定成败的关键。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-29 09:00

感激不禁啊,您能私下告诉我您的医院吗?我去找您!或者我想去道培进行后续治疗,这想法对吧?
作者: wxs0328    时间: 2017-3-29 09:14

目前在深圳一家成立不久的三甲医院,当时检查后血相非常低,就选择第一疗程在这里做了,从前期的治疗和检查看,我换医院是合理的吧?去了血研所,因为已经化疗的原因就不愿意收啊,目前在积极寻找其他医院,北京人民医院没有关系也找不到床位的,所以考虑道培中。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-29 09:18

医生根本没有和我说可以选择易达比心的方案,后来我看到文献说Ida方案好些,问了医生,他又这么答复我。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-29 15:33

我妻子属于m2预后良好的,有个移植医生看过检查报告后,说不建议自体造血干细胞移植,因为有cd34+,请教战士,不能进行自体移植吧?
作者: 战士    时间: 2017-3-30 22:05

感激不禁啊,您能私下告诉我您的医院吗?我去找您!或者我想去道培进行后续治疗,这想法对吧?

wxs0328 发表于 2017-3-29 09:00 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


去道培医院是个不错的选择。
作者: 战士    时间: 2017-3-30 22:10

目前在深圳一家成立不久的三甲医院,当时检查后血相非常低,就选择第一疗程在这里做了,从前期的治疗和检查看,我换医院是合理的吧?去了血研所,因为已经化疗的原因就不愿意收啊,目前在积极寻找其他医院,北京人民医院没有关系也找不到床位的,所以考虑道培中。...
wxs0328 发表于 2017-3-29 09:14 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


可以说说具体医院名称吗?因为我听说北京这边有个知名的血液科专科去深圳一个新建的医院帮助筹建血液科的,不知道是不是这个医院。
他们第一疗程的化疗用药剂量还是比较规范的。
在大多数三甲医院血液科,对于初诊时的白血病病人所做的检查也基本上就是这些,严格来说,他们做的并没有原则性错误。
总之,我不反对你换医院,但是也没有理由支持你们换医院。
作者: 战士    时间: 2017-3-30 22:11

我妻子属于m2预后良好的,有个移植医生看过检查报告后,说不建议自体造血干细胞移植,因为有cd34+,请教战士,不能进行自体移植吧?...
wxs0328 发表于 2017-3-29 15:33 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


有CD34阳性细胞就不能做自体移植?我不明白具体是什么意思。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-31 02:16

深圳成立的是中国医学科学院深圳肿瘤医院,我没在这家,刚刚成立的。你认为这家好吗?我在南方医大深圳医院。今天化疗完毕第十四天,升白针持续用白细胞中性粒正常了,但血小板还走低到25,异常白细胞形态检查还是阳性,有点担心没有缓解啊,是否最后骨穿确定是否缓解呢?
作者: wxs0328    时间: 2017-3-31 02:19

战士答复得总是贴切客观,由衷感激!另外,用第一次骨髓片还可以将没有测到预后相关指标测到吧?
作者: 战士    时间: 2017-4-1 22:19

深圳成立的是中国医学科学院深圳肿瘤医院,我没在这家,刚刚成立的。你认为这家好吗?我在南方医大深圳医院。今天化疗完毕第十四天,升白针持续用白细胞中性粒正常了,但血小板还走低到25,异常白细胞形态检查还是阳性,有点担心没有缓解啊,是否最后骨穿确定是否缓解呢? ...
wxs0328 发表于 2017-3-31 02:16 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


深圳的医院血液科情况我不熟悉,只是问问。

停化疗14天,血小板还未见明显回升的话,还可以接受,如果停化疗3、4周还是没有明显回升的话,有必要复查骨髓。
是否缓解需要结合血常规、骨髓象、临床表现综合分析的。
作者: 战士    时间: 2017-4-1 22:21

战士答复得总是贴切客观,由衷感激!另外,用第一次骨髓片还可以将没有测到预后相关指标测到吧?
wxs0328 发表于 2017-3-31 02:19 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


在少数医院开展这样的检测项目,用初诊时的骨髓片做白血病预后相关的基因突变分析。
作者: wxs0328    时间: 2017-4-3 09:04

战士好,请教问题1:鉴于国内治疗环境差些,有朋友建议去泰国曼谷国际医院治疗白血病,您知道该家医院治疗白血病的水平如何呢?不如道培吧?;问题2,我妻子也是m2,看有的病友进行腰穿治疗脑白,我妻子也需要吗?是否需要检查后才能确定?一个管床医生说不用,急淋才需要,对吗?问题3:目前看妻子是低危,cebpa是双突变,道培那里建议查下指甲以判定其中一个突变是否属于遗传性质的,以判断预后,这么严谨精细是对的吧?
作者: 战士    时间: 2017-4-4 15:36

不了解这个医院。没法比较。

不管是急淋还是急非淋,我们都会给予预防性鞘注化疗。当然,急淋做得次数多得多。

关于最后一个问题,我不明白他们具体所指,既然这么说了,那就做一个吧,应该不需要很高费用。
作者: wxs0328    时间: 2017-4-6 23:21

战士您好,我妻子3月9日第一次化疗开始,下一个疗程预计4月18日开始,目前没有骨穿检查,从时间上看,两次化疗时间间隔不会有大的影响吧?我们也希望早些进行下一次化疗,但转院耽误几天了。
作者: 战士    时间: 2017-4-7 21:40

急性髓系白血病前几个疗程的化疗通常是一个月左右一个疗程,但是每个人恢复情况不一样,没有具体限定。只是原则上不要随意延长化疗间隔。在国内一些医院,往往因为床位紧张延长治疗间隔,国内病人因为家庭琐事推迟化疗的也不少见。延长几天问题应该不大。
作者: wxs0328    时间: 2017-4-15 19:22

战士晚上好,感谢您不辞辛劳地解答大家问题。我的问题是病情诊断时没有查ckit 这个指标,看您的介绍这个指标阳性属于预后不良的,我妻子目前查的就是cebpa双突变,还不能算预后良好组的吧?一疗后进行查ckit是否晚了?若阴性是否也许阳转阴了?或者这个指标不会那么快转阴性也就是不晚呢?谢谢您!
作者: wxs0328    时间: 2017-4-15 19:24

目前我妻子已在泰国曼谷医院治疗了,以后还需多次请教您的。
作者: 战士    时间: 2017-4-16 21:51

战士晚上好,感谢您不辞辛劳地解答大家问题。我的问题是病情诊断时没有查ckit 这个指标,看您的介绍这个指标 ...
wxs0328 发表于 2017-4-15 19:22 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


如果是AML1-ETO或者CBFβ-MYH11融合基因阳性的AML,通常有必要检测是否有C-kit基因突变,如果不是的话,做这个基因突变分析的必要性不是很大。
如果初诊时有c-kit基因突变的,化疗获得完全缓解后再复查,有可能已经转阴性了。
作者: 战士    时间: 2017-4-16 21:52

目前我妻子已在泰国曼谷医院治疗了,以后还需多次请教您的。
wxs0328 发表于 2017-4-15 19:24 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


国内病人去泰国就医的不多。
预祝治疗顺利。
作者: wxs0328    时间: 2017-5-4 13:59

战士您好,我妻子发病诊断时,广州华银检测中心检查只有CEBPA双突变,其他正常,双突变是(cebpa基因n-端转录激活结构域   c.68dup(p.h24fs),cebpa基因c-端bzip 结构域    c.907_912dup(p.a303_k304dup))。一疗后在曼谷医院治疗,对一疗治疗后骨穿检查结果为完全缓解,我们又对cebpa进行复查,显示阴性。我的问题是一疗缓解cebpa就转阴的可能性有多大?是否广州那里诊断有误呢?谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-5-4 23:45

对于初诊时有基因突变的AML,治疗一疗程获得缓解后检测不到原先存在的基因突变,这种情况不少见,不能因此认为初诊时检测有误。
作者: wxs0328    时间: 2017-5-7 16:03

战士我又麻烦您了,我妻子目前曼谷医院治疗比较顺利,采用西方标准。问题一:二疗对163厘米高63公斤重使用30克的阿糖胞苷,这剂量还是足量吧?问题二:另外坚决不给升白升板针,说对病人不好,这我们完全接受,但说腰穿预防脑白时,医生也拒绝,说all才用,这符合西方标准吧?国内是否太谨慎了呢?谢谢!
作者: wxs0328    时间: 2017-5-7 16:11

战士好,古语说受人点水之恩必涌泉相报,有的人选好医生时投了您的票,而我对您尊姓大名和所在医院一无所知,您能否发qq邮箱8410289或者论坛短信告诉我您的信息,将来我也投您的票或者挂你的专家号啊。
也请知道战士信息的其他患者及家属告诉我一下好吗?谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-5-7 21:45

战士我又麻烦您了,我妻子目前曼谷医院治疗比较顺利,采用西方标准。问题一:二疗对163厘米高63公斤重使用30克的阿糖胞苷,这剂量还是足量吧?问题二:另外坚决不给升白升板针,说对病人不好,这我们完全接受,但说腰穿预防脑白时,医生也拒绝,说all才用,这符合西方标准吧?国内是否太谨慎了呢?谢谢!...
wxs0328 发表于 2017-5-7 16:03 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


这个剂量不小了,是足量的。
至今为止还还没有证据证明升白针会促进白血病细胞的增殖。当然,不打也可以。
M2发生中枢浸润的很少,尤其是初诊时没有高白的,而且巩固强化化疗强度足量的话,是可以不用的。在我这里,通常至少做一次。
作者: 战士    时间: 2017-5-7 21:46

战士好,古语说受人点水之恩必涌泉相报,有的人选好医生时投了您的票,而我对您尊姓大名和所在医院一无所知 ...
wxs0328 发表于 2017-5-7 16:11 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    你说的那个中国好医生的选评活动吗?那是13年的老黄历了,不用投票了。
作者: wxs0328    时间: 2017-5-8 16:11

千言万语汇成一句话:向施医生致敬!!!
作者: wxs0328    时间: 2017-6-14 08:14

尊敬的施医生,我妻子第三疗程还是1、3、5天共计30克阿糖胞苷,用药后第七天6月11日中性粒0.09,当天发烧耳温38.7,血液中发现革兰氏阳性菌群,当天有冷战现象。目前细菌种类培养鉴别中。这三天使用广谱抗生素,左氧氟沙星和肽可霉素。请教:这感染很严重吧?血菌症还是败血症呢?什么原因导致?食物、输入血、空气?我们家属护理到位了啊。
作者: 战士    时间: 2017-6-15 22:05

不仅仅血液中有细菌了,而且还有发热,那就是败血症,是比较严重的感染。当然,由于培养出了细菌,治疗上可以针对性,往往比较容易治疗。确诊了是败血症的治不好的很少。

化疗后骨髓抑制期中性粒细胞很低时容易继发感染,病人所处的环境以及病人体内有很多细菌的,不是说护理到位了就不会感染,只能减少感染。
作者: wxs0328    时间: 2017-6-23 04:05

施医生好,曼谷医院也确定是葡萄菌引起的败血症进行治疗的,用药太古霉素和阿米卡星8天后,18日抽血培养细菌为零。可以说控制败血症了,20日停输入抗生素,口服抗生素药片。
白细胞20日也回升到2.37,中性粒1.65;21日白细胞4.66,中性粒3.28,一直打生白针了。
在感觉好转时刻,自20日下午体温突然升高,以往都在38度以下,但目前退烧药药效后,达到39度,刚才23日1点竟然到40度了。这几天医生一直查找发烧原因,轻微咳嗽肺部x-射线检查无问题,腹部b超检查结果是脾大、肝脏有药物损伤无其他问题。医生后续会进行ct检查。
想咨询问题一:是否还是有感染病灶没有查到?二是是否败血症产生毒素在体内,白细胞升高后清除毒素导致的发烧?三是针对现状您会如何查找发烧原因?还需检查哪些项目呢?
作者: wxs0328    时间: 2017-6-23 04:08

请您方便时间给予解答,谢谢!
作者: wxs0328    时间: 2017-6-24 08:23

向您汇报一下,最后高烧后自行消退,请战士给其他人解答问题吧。
作者: wxs0328    时间: 2017-6-24 12:05

施医生好,刚问了医生,他们使用了强效退烧药降的温,还是需要您对我前面的问题给予帮助,谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-6-24 23:55

很抱歉,针对这样的临床细节问题,网络上没法具体分析回答的。

在造血恢复阶段出现高热,除了查找可能的感染源,还得考虑有少数情况下可能是非感染性因素,当然,前提一定要是先排查感染的可能。




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