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标题: 我的妻子急性髓性白血病m2型,不懂得问题拜谢战士给予解答 [打印本页]

作者: wxs0328    时间: 2017-3-28 17:23     标题: 我的妻子急性髓性白血病m2型,不懂得问题拜谢战士给予解答

一、患者情况
性别:女
年龄:44
身高:163厘米
体重:64公斤
二、患者病情
2016年11月,脚面足弓红肿痛,左膝关节微痛,双膝处有几块淤青。检查类风湿因子高,按类风湿治疗。
2017年2月21日,在医院血常规检查发现,血象不正常,白血病红细胞血小板都低。怀疑药物引起,停所有治疗关节炎药物,肌注(惠尔血)重组人粒细胞刺激因子注射液G-CSF150ug。但都没有提高。
017年3月3日,进行骨髓穿刺取骨髓化验,进行骨髓检验,流式细胞免疫荧光分析,融合基因筛查,染色体核型分析,病理分析。
结果为:2017年3月5日,病理报告出来,显示幼稚细胞增多,建议免疫组化染色;2017年3月6日,骨髓检验结果出来,确定为aml -m2型急性髓性白血病;同时流式细胞免疫荧光分析也出来,也确定为aml -m2型急性髓性白血病;2017年3月7日,融合基因筛查结果出来,显示血液病中43融合基因筛查都为阴性;2017年3月10日,染色体核型分析报告出来,显示基础G显带未见异常。2017年3月13日至15日,预后评估的四项追查指标结果出来,分别是NPM1/FLT3-ITD/CEBPA/RUNX1,只有CEBPA双突变,其它三项指标没有突变,CEBPA双突变是(cebpa基因n-端转录激活结构域   c.68dup(p.h24fs),cebpa基因c-端bzip 结构域    c.907_912dup(p.a303_k304dup))。其他预后项目没有测
三、目前治疗
3月9日,第一次化疗,采用da方案,100mg柔红霉素3天,0.2g的阿糖胞苷,3月17日化疗药结束。期间有轻微咳嗽和37.5度以下的低烧。
2017年3月18日至今日,骨髓移植期,血象持续低位,并输入血小板3次,红细胞一次,偶尔发烧至38.8度,使用抗生素后,目前体温正常。
四,希望解答的问题
1、Da方案是否不如ida方案,医生说妻子发病时白细胞不高,所以不用伊达比星,您说他对吗?
2、wt1,ckit,asxl1,idh1/idh2,dnmt3,tet2这些判断预后的指标他没有做,是否合理呢?以后也无法比较第一次情况了吧。现在第一次骨髓已失效,无法测了。
3、目前我的医生说6次化疗,前2个小剂量的da方案,后四个强化巩固,之后就观察mrd就可以了,不复发不化疗。而天津血研所执行4次化疗,道陪医院说前期几个化疗后,在1.5年内还要3个月进行化疗以防复发。他们这些方案那个比较合理呢?
4、化疗是否全球差不多,有无必要去血研所和道陪医院去仅仅化疗呢?有的医生剂量调整会到位,从而清除残留干净吧?
谢谢战士,暂时这些,后续不明白多多指点。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-28 22:52

对不起,战士,有错别字,不是白雪病,是白血病。
作者: 战士    时间: 2017-3-28 23:54

总体而言,IDA应该比DA方案有优势。但不是一定的,我个人不会根本白细胞高低选择,没有听说过高白的用IDA更好,我们主要还是根据经济条件,毕竟IDA贵多了,而且不报销。

和AML预后相关的基因突变分析,目前为止,经治医生给检测的那几个是比较肯定的,其他的在陆续被发现、确定相关性,你提到的那些突变有些相关性还不是很明确。我们的做法还是争取做全面一点的筛查。

至于做几个疗程,不能只看数字,还要看内容,也就是具体的药物组成和剂量。具体药物和剂量更重要,这决定了应该做几个疗程。在国内,不同的医院具体做法差别不小。在我这里,如果第一疗程获得完全缓解,通常是巩固一次,然后中大剂量的阿糖胞苷方案强化3疗程,然后标准的剂量的方案再巩固2~3疗程,如果疗效评估是持续缓解、没有复发的的迹象,那就停药观察。血研所的强化剂量可能比较大,所以总疗程少了。
作者: 战士    时间: 2017-3-28 23:56

至于最后一个问题,很多人说方案明确了在哪里治疗都差不多。其实根本就不是这回事,化疗方案在国内外的指南或者专家共识中都可以找到,很多细节问题才是决定成败的关键。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-29 09:00

感激不禁啊,您能私下告诉我您的医院吗?我去找您!或者我想去道培进行后续治疗,这想法对吧?
作者: wxs0328    时间: 2017-3-29 09:14

目前在深圳一家成立不久的三甲医院,当时检查后血相非常低,就选择第一疗程在这里做了,从前期的治疗和检查看,我换医院是合理的吧?去了血研所,因为已经化疗的原因就不愿意收啊,目前在积极寻找其他医院,北京人民医院没有关系也找不到床位的,所以考虑道培中。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-29 09:18

医生根本没有和我说可以选择易达比心的方案,后来我看到文献说Ida方案好些,问了医生,他又这么答复我。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-29 15:33

我妻子属于m2预后良好的,有个移植医生看过检查报告后,说不建议自体造血干细胞移植,因为有cd34+,请教战士,不能进行自体移植吧?
作者: 战士    时间: 2017-3-30 22:05

感激不禁啊,您能私下告诉我您的医院吗?我去找您!或者我想去道培进行后续治疗,这想法对吧?

wxs0328 发表于 2017-3-29 09:00 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


去道培医院是个不错的选择。
作者: 战士    时间: 2017-3-30 22:10

目前在深圳一家成立不久的三甲医院,当时检查后血相非常低,就选择第一疗程在这里做了,从前期的治疗和检查看,我换医院是合理的吧?去了血研所,因为已经化疗的原因就不愿意收啊,目前在积极寻找其他医院,北京人民医院没有关系也找不到床位的,所以考虑道培中。...
wxs0328 发表于 2017-3-29 09:14 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


可以说说具体医院名称吗?因为我听说北京这边有个知名的血液科专科去深圳一个新建的医院帮助筹建血液科的,不知道是不是这个医院。
他们第一疗程的化疗用药剂量还是比较规范的。
在大多数三甲医院血液科,对于初诊时的白血病病人所做的检查也基本上就是这些,严格来说,他们做的并没有原则性错误。
总之,我不反对你换医院,但是也没有理由支持你们换医院。
作者: 战士    时间: 2017-3-30 22:11

我妻子属于m2预后良好的,有个移植医生看过检查报告后,说不建议自体造血干细胞移植,因为有cd34+,请教战士,不能进行自体移植吧?...
wxs0328 发表于 2017-3-29 15:33 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


有CD34阳性细胞就不能做自体移植?我不明白具体是什么意思。
作者: wxs0328    时间: 2017-3-31 02:16

深圳成立的是中国医学科学院深圳肿瘤医院,我没在这家,刚刚成立的。你认为这家好吗?我在南方医大深圳医院。今天化疗完毕第十四天,升白针持续用白细胞中性粒正常了,但血小板还走低到25,异常白细胞形态检查还是阳性,有点担心没有缓解啊,是否最后骨穿确定是否缓解呢?
作者: wxs0328    时间: 2017-3-31 02:19

战士答复得总是贴切客观,由衷感激!另外,用第一次骨髓片还可以将没有测到预后相关指标测到吧?
作者: 战士    时间: 2017-4-1 22:19

深圳成立的是中国医学科学院深圳肿瘤医院,我没在这家,刚刚成立的。你认为这家好吗?我在南方医大深圳医院。今天化疗完毕第十四天,升白针持续用白细胞中性粒正常了,但血小板还走低到25,异常白细胞形态检查还是阳性,有点担心没有缓解啊,是否最后骨穿确定是否缓解呢? ...
wxs0328 发表于 2017-3-31 02:16 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


深圳的医院血液科情况我不熟悉,只是问问。

停化疗14天,血小板还未见明显回升的话,还可以接受,如果停化疗3、4周还是没有明显回升的话,有必要复查骨髓。
是否缓解需要结合血常规、骨髓象、临床表现综合分析的。
作者: 战士    时间: 2017-4-1 22:21

战士答复得总是贴切客观,由衷感激!另外,用第一次骨髓片还可以将没有测到预后相关指标测到吧?
wxs0328 发表于 2017-3-31 02:19 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


在少数医院开展这样的检测项目,用初诊时的骨髓片做白血病预后相关的基因突变分析。
作者: wxs0328    时间: 2017-4-3 09:04

战士好,请教问题1:鉴于国内治疗环境差些,有朋友建议去泰国曼谷国际医院治疗白血病,您知道该家医院治疗白血病的水平如何呢?不如道培吧?;问题2,我妻子也是m2,看有的病友进行腰穿治疗脑白,我妻子也需要吗?是否需要检查后才能确定?一个管床医生说不用,急淋才需要,对吗?问题3:目前看妻子是低危,cebpa是双突变,道培那里建议查下指甲以判定其中一个突变是否属于遗传性质的,以判断预后,这么严谨精细是对的吧?
作者: 战士    时间: 2017-4-4 15:36

不了解这个医院。没法比较。

不管是急淋还是急非淋,我们都会给予预防性鞘注化疗。当然,急淋做得次数多得多。

关于最后一个问题,我不明白他们具体所指,既然这么说了,那就做一个吧,应该不需要很高费用。
作者: wxs0328    时间: 2017-4-6 23:21

战士您好,我妻子3月9日第一次化疗开始,下一个疗程预计4月18日开始,目前没有骨穿检查,从时间上看,两次化疗时间间隔不会有大的影响吧?我们也希望早些进行下一次化疗,但转院耽误几天了。
作者: 战士    时间: 2017-4-7 21:40

急性髓系白血病前几个疗程的化疗通常是一个月左右一个疗程,但是每个人恢复情况不一样,没有具体限定。只是原则上不要随意延长化疗间隔。在国内一些医院,往往因为床位紧张延长治疗间隔,国内病人因为家庭琐事推迟化疗的也不少见。延长几天问题应该不大。
作者: wxs0328    时间: 2017-4-15 19:22

战士晚上好,感谢您不辞辛劳地解答大家问题。我的问题是病情诊断时没有查ckit 这个指标,看您的介绍这个指标阳性属于预后不良的,我妻子目前查的就是cebpa双突变,还不能算预后良好组的吧?一疗后进行查ckit是否晚了?若阴性是否也许阳转阴了?或者这个指标不会那么快转阴性也就是不晚呢?谢谢您!
作者: wxs0328    时间: 2017-4-15 19:24

目前我妻子已在泰国曼谷医院治疗了,以后还需多次请教您的。
作者: 战士    时间: 2017-4-16 21:51

战士晚上好,感谢您不辞辛劳地解答大家问题。我的问题是病情诊断时没有查ckit 这个指标,看您的介绍这个指标 ...
wxs0328 发表于 2017-4-15 19:22 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


如果是AML1-ETO或者CBFβ-MYH11融合基因阳性的AML,通常有必要检测是否有C-kit基因突变,如果不是的话,做这个基因突变分析的必要性不是很大。
如果初诊时有c-kit基因突变的,化疗获得完全缓解后再复查,有可能已经转阴性了。
作者: 战士    时间: 2017-4-16 21:52

目前我妻子已在泰国曼谷医院治疗了,以后还需多次请教您的。
wxs0328 发表于 2017-4-15 19:24 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


国内病人去泰国就医的不多。
预祝治疗顺利。
作者: wxs0328    时间: 2017-5-4 13:59

战士您好,我妻子发病诊断时,广州华银检测中心检查只有CEBPA双突变,其他正常,双突变是(cebpa基因n-端转录激活结构域   c.68dup(p.h24fs),cebpa基因c-端bzip 结构域    c.907_912dup(p.a303_k304dup))。一疗后在曼谷医院治疗,对一疗治疗后骨穿检查结果为完全缓解,我们又对cebpa进行复查,显示阴性。我的问题是一疗缓解cebpa就转阴的可能性有多大?是否广州那里诊断有误呢?谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-5-4 23:45

对于初诊时有基因突变的AML,治疗一疗程获得缓解后检测不到原先存在的基因突变,这种情况不少见,不能因此认为初诊时检测有误。
作者: wxs0328    时间: 2017-5-7 16:03

战士我又麻烦您了,我妻子目前曼谷医院治疗比较顺利,采用西方标准。问题一:二疗对163厘米高63公斤重使用30克的阿糖胞苷,这剂量还是足量吧?问题二:另外坚决不给升白升板针,说对病人不好,这我们完全接受,但说腰穿预防脑白时,医生也拒绝,说all才用,这符合西方标准吧?国内是否太谨慎了呢?谢谢!
作者: wxs0328    时间: 2017-5-7 16:11

战士好,古语说受人点水之恩必涌泉相报,有的人选好医生时投了您的票,而我对您尊姓大名和所在医院一无所知,您能否发qq邮箱8410289或者论坛短信告诉我您的信息,将来我也投您的票或者挂你的专家号啊。
也请知道战士信息的其他患者及家属告诉我一下好吗?谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-5-7 21:45

战士我又麻烦您了,我妻子目前曼谷医院治疗比较顺利,采用西方标准。问题一:二疗对163厘米高63公斤重使用30克的阿糖胞苷,这剂量还是足量吧?问题二:另外坚决不给升白升板针,说对病人不好,这我们完全接受,但说腰穿预防脑白时,医生也拒绝,说all才用,这符合西方标准吧?国内是否太谨慎了呢?谢谢!...
wxs0328 发表于 2017-5-7 16:03 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


这个剂量不小了,是足量的。
至今为止还还没有证据证明升白针会促进白血病细胞的增殖。当然,不打也可以。
M2发生中枢浸润的很少,尤其是初诊时没有高白的,而且巩固强化化疗强度足量的话,是可以不用的。在我这里,通常至少做一次。
作者: 战士    时间: 2017-5-7 21:46

战士好,古语说受人点水之恩必涌泉相报,有的人选好医生时投了您的票,而我对您尊姓大名和所在医院一无所知 ...
wxs0328 发表于 2017-5-7 16:11 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    你说的那个中国好医生的选评活动吗?那是13年的老黄历了,不用投票了。
作者: wxs0328    时间: 2017-5-8 16:11

千言万语汇成一句话:向施医生致敬!!!
作者: wxs0328    时间: 2017-6-14 08:14

尊敬的施医生,我妻子第三疗程还是1、3、5天共计30克阿糖胞苷,用药后第七天6月11日中性粒0.09,当天发烧耳温38.7,血液中发现革兰氏阳性菌群,当天有冷战现象。目前细菌种类培养鉴别中。这三天使用广谱抗生素,左氧氟沙星和肽可霉素。请教:这感染很严重吧?血菌症还是败血症呢?什么原因导致?食物、输入血、空气?我们家属护理到位了啊。
作者: 战士    时间: 2017-6-15 22:05

不仅仅血液中有细菌了,而且还有发热,那就是败血症,是比较严重的感染。当然,由于培养出了细菌,治疗上可以针对性,往往比较容易治疗。确诊了是败血症的治不好的很少。

化疗后骨髓抑制期中性粒细胞很低时容易继发感染,病人所处的环境以及病人体内有很多细菌的,不是说护理到位了就不会感染,只能减少感染。
作者: wxs0328    时间: 2017-6-23 04:05

施医生好,曼谷医院也确定是葡萄菌引起的败血症进行治疗的,用药太古霉素和阿米卡星8天后,18日抽血培养细菌为零。可以说控制败血症了,20日停输入抗生素,口服抗生素药片。
白细胞20日也回升到2.37,中性粒1.65;21日白细胞4.66,中性粒3.28,一直打生白针了。
在感觉好转时刻,自20日下午体温突然升高,以往都在38度以下,但目前退烧药药效后,达到39度,刚才23日1点竟然到40度了。这几天医生一直查找发烧原因,轻微咳嗽肺部x-射线检查无问题,腹部b超检查结果是脾大、肝脏有药物损伤无其他问题。医生后续会进行ct检查。
想咨询问题一:是否还是有感染病灶没有查到?二是是否败血症产生毒素在体内,白细胞升高后清除毒素导致的发烧?三是针对现状您会如何查找发烧原因?还需检查哪些项目呢?
作者: wxs0328    时间: 2017-6-23 04:08

请您方便时间给予解答,谢谢!
作者: wxs0328    时间: 2017-6-24 08:23

向您汇报一下,最后高烧后自行消退,请战士给其他人解答问题吧。
作者: wxs0328    时间: 2017-6-24 12:05

施医生好,刚问了医生,他们使用了强效退烧药降的温,还是需要您对我前面的问题给予帮助,谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-6-24 23:55

很抱歉,针对这样的临床细节问题,网络上没法具体分析回答的。

在造血恢复阶段出现高热,除了查找可能的感染源,还得考虑有少数情况下可能是非感染性因素,当然,前提一定要是先排查感染的可能。
作者: wxs0328    时间: 2017-6-27 20:54

施医生好,现在依然高烧,无感染症状。明天出骨穿结果,心里忐忑是否复发了。想请教,我们一发病就诊断是m2,看到很多mds转m2属于高危,如何判定我妻子m2不是mds转化的呢?目前是cebpa突变判定的低危。
作者: 战士    时间: 2017-6-28 00:10

根据你提供的初诊时的信息,没有理由怀疑是MDS转化来的。
作者: wxs0328    时间: 2017-6-28 20:02

战士好,怎么都没有想到今天骨穿结果百分之十原始细胞,复发了。真想不明白啊。低危,一疗完全缓解。二、三疗大剂量,二疗没有骨穿,说三疗结束再做,结果三疗就是这样结果,仅仅才2个月啊。难道有其他高危基因没有检测到吗?目前看来肯定是需要移植了吧?
作者: 战士    时间: 2017-6-29 22:02

如果确实是复发了,应该是有高危因素在初诊时没有被发现,可能是技术问题,也可能是目前医学水平的局限性。
如果这么快就复发的话,应该是要考虑异基因移植的,当然,移植前应该是需要争取达到缓解的。
作者: wxs0328    时间: 2017-6-30 18:15

施医生好,曼谷医院这里有仓,可以直接进仓移植。但目前测得残留是3%,这样进仓属于不缓解的强移吗?最好还是诱导化疗让残留为零再进仓才风险最小,也减少复发吧?
作者: wxs0328    时间: 2017-6-30 18:18

我们如果回国,需要等2至3个月进仓,还要进行2到3个化疗,怕身体受不了。在泰国直接进仓对吗?还是在泰国也进行一个诱导化疗后缓解再进仓呢?谢谢您了。
作者: 战士    时间: 2017-7-1 22:10

他们直接进仓移植用谁做供者?配型、供者查体的事都已经完成了?如果还没有做,这些移植前的准备工作也得1周多时间吧?如果是等待一周多后开始移植预处理,估计那时骨髓中原始粒细胞已经不止10%了。这种移植前的疾病状态不是一个理想的状态,如果能通过更换化疗方案再度获得缓解,最好是在缓解的状态下进行移植。一边化疗一边做供者的配型、查体等准备工作。
他们泰国医生会怎么建议、计划,我不清楚,直接问他们吧。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-10 22:05

施医生好,我们已经回到国内,因为移植泰国肯定不如国内,尤其是半相合。几个家人配型也是半相合,国内重新做了骨穿检查,目前国内三疗药后31天骨髓细胞学检验报告显示原始细胞是1%(流式没有做),骨髓象完全缓解,与泰国那边药后22天检查结果3%有些出入。但妻子血相药后33天还没有恢复。请问目前状况是否还需要马上移植呢?还是可以保守些化疗几次观察结果再决定是否移植呢?谢谢。
作者: 战士    时间: 2017-7-10 22:51

你6月28日那天的帖子说原始细胞是10%,这次说是3%,这不是同一次的?如果不是同一次的,分别是什么时候的?
现在血常规是什么情况?建议不要用“还没有恢复”这样的方式提供病情信息。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-12 10:42

抱歉施医生,的确是我表述不清。
6月26日,三疗药后第22天泰国进行骨穿,当时还是抑制期。
6月28日,负责化疗的医生说,结果出来了,有10%的原始细胞比例,她说需要移植了。
6月29日,负责移植医生和我们说,经过他复核,比例为3%,可以直接配型移植。当时我们决定回国进行移植。并且索要书面骨穿报告,结果书面报告并没有确切比例,只是发现白血病细胞。
7月5日,返回国内重新做了骨穿,国内骨髓细胞学检测报告明确报告血片0、骨髓片1%原始细胞比例。
以上是比例问题。
关于血象,我们自6月4日药后细胞持续降低,由于感染,医生使用升白针提高抵抗力,6月20日白细胞2.37,中性粒1.65,停升白针。之后一直升高状态,7月7日白细胞10.96,中性粒8.2,超过上限,我们反而担心升高原因了。
血小板和血红蛋白一直靠输维持,由于回国旅途需要,7月1日输红细胞,血红蛋白从82升110,7月7日国内测111。血小板7月3日输了一个单位,从50升到7月7日87。
请施医生能否根据目前情况对后续治疗给予建议?谢谢!另外,目前还有低烧和咳嗽,白细胞升高问题大吗?
作者: 战士    时间: 2017-7-13 00:02

骨髓形态学检查发现3%的原始粒细胞,这也不能就凭这个检测结果确定应该做移植呀,尤其是注射升白针有可能导致骨髓中幼稚细胞比例偏高的。当时没有做微小残留病检测?形态学检查本身有一定的主观性,是有可能看错的,另外,少量的原始粒细胞是否是白血病细胞有时候很难从形态上分得清楚。
回国后复查骨髓时查微小残留病了吗?
低热咳嗽可能是有呼吸系统感染,但是这样的具体临床细节问题需要经治医生亲自诊察后分析解决,不是这里能做的事。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-15 11:32

在泰国进行的6月22日流氏分析报告写到:以cd45(+)设门,发现小于0.5%的微小残留病变,由于抑制期,有退化(degenerated)细胞存在,影响残留结果,不准确。
在国内7月5日流氏分析:结果共收集123000个p1细胞,以cd34设门,本次检测cd34+细胞比例1.6%,cd117+cd56+gal-dr+cd19-cd7-cd14-cd4,结论为:本次检出异常髓系前体细胞占1.6%,请结合其他检查结果。
请问施医生,一疗的流氏和骨髓没有发现残留,二疗没检查,三疗这样的检查结果,说明残留有抬头趋势吧?是继续保守化疗还是需要移植呢?目前哥哥51半相合是最可能的供者。谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-7-15 23:25

关键是如何判定这1.6%的细胞是属于什么细胞,如果认定是残留的话,三疗后MRD就明显增高,肯定是属于预后不好的,那就有必要做异基因干细胞移植,51岁的哥哥做半相合供者移植是可以的。
我没法在这里明确判断这群细胞的性质。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-17 23:12

国内医生认为1.6%属于白血病细胞,需要移植。开始准备进行一个小化疗杀下残留,后来决定不需要直接预处理化疗,这样不属于强移吧?您认为一个小化疗在能您实践中会执行吗?带着这样的残留进仓是否会影响移植效果的?谢谢!
作者: wxs0328    时间: 2017-7-17 23:14

国内医生认为1.6%属于白血病细胞,需要移植。开始准备进行一个小化疗杀下残留,后来决定不需要直接预处理化疗,这样不属于强移吧?您认为一个小化疗在能您实践中会执行吗?带着这样的残留进仓是否会影响移植效果的?谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-7-18 22:59

如他们认定这群细胞就是白血病细胞,那么选择异基因移植应该没有原则性错误。

这种状态下移植不算强行移植。

你的意思是要不要再做一次小化疗?如果确定了要做移植,是否增加一次小化疗意义不大。如果暂时不能移植,需要等待移植仓,可以选择化疗一次。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-20 21:40

施医生,晚上好!
关于我妻子发病原因,有一个重要的细节漏掉了,就是2011年9月她曾经右脚踝肿痛,当时类风湿因子和血沉都高,按照未分化关节炎治疗,服用柳氮磺吡啶肠溶片和来氟米特,虽然2012年3月症状才消失。但之后一直小剂量服用,来氟米特5毫克。2016年11月右脚又肿时,加大剂量来氟米特15毫克,直到白血病病发才停止。
有专家说这属于治疗性相关白血病,没查其他mds转白基因情况下,即使cebpa基因双突变无法认定低危的,并且从治疗结果看,应该属于预后不好的,必须异基因移植。
请问,我妻子属于治疗性相关白血病这类别中是合理的吧?并且移植后成功率也会有所降低吗?
作者: wxs0328    时间: 2017-7-20 21:46

更正分类为:治疗相关性白血病,不是治疗性相关白血病。
作者: 战士    时间: 2017-7-20 22:48

我们通常说的治疗相关性白血病是指化疗或者放疗后发生的,根据以往使用过来氟米特而判断为治疗相关性白血病,我觉得不妥,当然,我不是专家。
前面说了,关键是如何判断这群1.6%的细胞是否是白血病残留,如果认为是,那么应该视为疾病又有进展了,那么也就可以视为预后不良的,如果这样的话,选择异基因移植是没有问题的。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-20 23:56

谢谢施医生,您就是专家,我们信任的专家!
您说关键对1.6%这群细胞的认定是否是白血病细胞,目前也只能靠流式测定微小残留了。有的医生认为是,有的不敢确定,我们患者家属该听谁的呢?我们都困惑了。
根据7月5日说发现异常髓系前体细胞占比1.6%,这句话无法确定是白血病细胞吧?也就是说流式对髓系微小残留检测有局限性吧?
作者: 战士    时间: 2017-7-21 00:05

流式细胞仪检测微小残留适用性很广,几乎可以适用于所有的急性白血病病人,但是又一定的局限性,和技术人员的经验、水平以及仪器好坏有一定的关系。不是随便哪个实验室都能做得好的。
按照这份报告的结论说,既然是异常的髓系前体细胞,那么这个实验室的技术人员应该是认为这群细胞是白血病残留细胞,但是他们认为是不一定就是的。我作为一个不了解这个实验室的,没有机会和他们沟通的外人来说,没法判断。举个例子,三个月前我的一个病人做了一份流式的残留,结果报告是有异常表型的幼稚细胞,但是我在对具体表型特征分析后有点怀疑,和实验室沟通后他们有认为这群细胞不太像白血病细胞,事后的病情发展也不支持这是白血病残留。
作者: 战士    时间: 2017-7-21 00:05

如果相信经治医生,首先应该是和经治医生沟通这个问题。不是指泰国的,我觉得泰国的某些医生似乎太扯淡。
分析判断目前的病情很重要,关系到一个本来被划分为低危的AML患者是否应该选择高风险、高代价的异基因干细胞移植。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-23 08:23

晚上好,施医生!
是啊,我们家属也很失望从低危到需要移植。
目前,由于仓位原因,无法选择道陪和北人。经别人推荐,选择在北京西什库大街上的一所医院查体准备移植。目前医生对这群细胞也有疑问,上周19日又重新做了骨穿,检查这群细胞的进展情况,若增加,会认定是白雪病细胞,需要异基因移植。若减少或者不认定白血病细胞,在认定低危情况下,为了减少长期化疗,准备做自体移植加半相合供者淋巴细胞输注方案。
另外,治疗相关性白血病是刚离职道陪一个很有名负责化疗医生提出的观点,她建议移植;另一道陪已经离职的负责移植的医生看了流式报告也认为需要移植。
请问,若低危不需异基因移植,和长期化疗相比,自体移植加淋巴细胞输入,该方案也是可选方案吧?我担心自体的复发率。二是我看道陪做了全国流式细胞培训,在进行异体移植前,到道陪实验室再做一次骨穿检测是否必要呢?用两个实验室结果进行比对看下,我担心一个实验室两次结果说明不了问题。
谢谢!
作者: 战士    时间: 2017-7-23 16:25

北大医院的移植经验也挺丰富的。
不反对再复查一次看看,不过这样的复查间隔如果太短,可能看不出明显的变化,最好是间隔两周以上。
如果这样表型的细胞有明显减低的话,那就提示这群细胞很可能就不是白血病残留。如果不是的话,应该还是按照低危组对待。如果是低危AML,规范的化疗或者自体移植之间没有显著的差别,都可以选择。
你提到的专家可能是童和吴,前者关于治疗相关白血病的看法,我不赞同,至于后者的看法,说明她是认为这群细胞就是白血病残留。关于这一点前面已经谈过,不再多谈。
不反对送标本到道培医院复查一次,最好是提供一下初诊时的免疫分型报告。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-26 09:11

施医生晚上好,我们在北大7月5日骨穿结果形态骨髓片原始细胞1%,流式免疫前体病变细胞1.6%,wt1是0.26%,初诊时cebpa双突变也是阴性;没有任何治疗的7月19日骨穿结果骨髓片原始细胞增长到2%,而流式结果却降低变成0.4%。
医生目前认为病变细胞不一定是白血病细胞,对于低危其他证据不足的情况下,不首选风险较大且半相合的异基因移植。准备采取自体加半相合供者淋巴细胞输入的方案,这样风险小,以后生存质量高,并且还有异基因移植的后续手段。
请问,1、加淋巴细胞输入对自体移植的复发率有很大降低作用吗?目前这方案是最合理的方案吧?我担心自体高复发问题,因为许多大医院根本不考虑自体方案的;2、流式对髓系白血病残留分析有局限性吗?为何不能确定就是白血病细胞呢?大医院实验室之间水平不会相差很大吧?
非常感谢您的辛苦付出!!
作者: 战士    时间: 2017-7-26 22:40

初诊时cebpa双突变也是阴性,这句话什么意思?

没有采取任何白血病特异性的治疗,幼稚细胞比例减低,说明这群细胞很可能就不是白血病细胞。流式细胞仪检测在白血病细胞残留时的局限性不仅仅是在髓系白血病。我没法在这里具体解释清楚这个局限性。

对于中危或者低危的急性髓系白血病,缓解后巩固强化2、3个疗程后给予自体干细胞移植,这是国内外指南或者共识中都有推荐的,不是北大医院独创的。至于自体干细胞移植加半相合供者淋巴细胞输注,这种做法算是一种尝试,这么做的医院应该很少,我们没有这么做过。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-29 11:47

回复 11# 战士


  施医生好,这是三月份的问题,当时根本没有考虑自体移植。去港大深圳医院咨询,医生看了检验报告。写下不建议自体移植,有cd34+。初诊流式报告有写cd34+细胞占有核细胞比例42.6%。
请问,1、港大医生是因为cd34+比例42.6过高得出的结论吗?我比较纠结,因为这个医生在深圳做许多自体移植的。我告诉目前主治医生以往其他医生诊断结果,北大医院医生认为可以做自体,不受cd34+及其比例限制。
作者: wxs0328    时间: 2017-7-30 10:18

初诊时cebpa双突变也是阴性,是初诊查有cebpa双突变,目前查都转阴了。
作者: sumer    时间: 2017-7-31 16:21

医生说的也不一定全对,我当年印度和中国医生主张移植,但是白人医生主张停止化疗,反对移植,七年了身体越来越好!
作者: wxs0328    时间: 2017-7-31 23:06

施医生晚上好,今天又到北人去咨询了一下。
一个主任医师(非黄教授)说7月5日流式1.6%的残留很像白血病细胞,他提出2个观点:一是若是骨穿在同一个位置测,7月5日异常髓系前体细胞1.6%而7月19日变成0.4%,那么值得怀疑是否是白血病细胞。若是在不同位置,含量百分比肯定有不同,无法进行比较;二是要骨髓和外周血同时进行流式分析,若外周血检出或者骨髓也同时检出异常髓系前体细胞(阳性),就肯定是白血病细胞了。若外周血检出无即阴性,骨髓检出即阳性,才值得怀疑是否是白血病细胞。
请问您:
一是他的2个观点目前在医疗实践中是这样执行的吗?我们这2次骨穿正好在腰髋骨的左右两侧,不同位置,结果差别会这么大吗?
二是我是否需要现在测一下外周血的流式分析结果吗?
三是北人也没有开展过自体加供者淋巴细胞输注的治疗方案,我非常担心此方案,我们别成为实验者。您觉得输入半相合供者淋巴细胞风险大吗?
谢谢您辛苦付出!!
作者: wxs0328    时间: 2017-7-31 23:10

医生说的也不一定全对,我当年印度和中国医生主张移植,但是白人医生主张停止化疗,反对移植,七年了身体越 ...
sumer 发表于 2017-7-31 16:21 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    恭喜这位病友,愿你健康永远!
作者: 战士    时间: 2017-7-31 23:42

施医生好,这是三月份的问题,当时根本没有考虑自体移植。去港大深圳医院咨询,医生看了检验报告。写下不建议自体移植,有cd34+。初诊流式报告有写cd34+细胞占有核细胞比例42.6%。
请问,1、港大医生是因为cd34+比例42.6过高得出的结论吗?我比较纠结,因为这个医生在深圳做许多自体移植的。我告诉目前主治医生以往其他医生诊断结果,北大医院医生认为可以做自体,不受cd34+及其比例限制。...
wxs0328 发表于 2017-7-29 11:47 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    我不明白这个港大深圳医院医生的意思。我没有听说过CD34阳性的不适合做自体移植。可能是他这方面有自己的经验。
作者: 战士    时间: 2017-7-31 23:43

初诊时cebpa双突变也是阴性,是初诊查有cebpa双突变,目前查都转阴了。
wxs0328 发表于 2017-7-30 10:18 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


我怎么觉得这句话是个病句呢?
作者: 战士    时间: 2017-7-31 23:50

施医生晚上好,今天又到北人去咨询了一下。
一个主任医师(非黄教授)说7月5日流式1.6%的残留很像白血病细胞,他提出2个观点:一是若是骨穿在同一个位置测,7月5日异常髓系前体细胞1.6%而7月19日变成0.4%,那么值得怀疑是否是白血病细胞。若是在不同位置,含量百分比肯定有不同,无法进行比较;二是要骨髓和外周血同时进行流式分析,若外周血检出或者骨髓也同时检出异常髓系前体细胞(阳性),就肯定是白血病细胞了。若外周血检出无即阴性,骨髓检出即阳性,才值得怀疑是否是白血病细胞。
请问您:
一是他的2个观点目前在医疗实践中是这样执行的吗?我们这2次骨穿正好在腰髋骨的左右两侧,不同位置,结果差别会这么大吗?
二是我是否需要现在测一下外周血的流式分析结果吗?
三是北人也没有开展过自体加供者淋巴细胞输注的治疗方案,我非常担心此方案,我们别成为实验者。您觉得输入半相合供者淋巴细胞风险大吗? ...
wxs0328 发表于 2017-7-31 23:06 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    他提出的一点观点在去年底美国血液学年会有报告中这么建议的。国内实践中没有普遍采用。治疗后不同位置的流式检测结果不太一样是有可能的,但是我不太赞同“若是在不同位置,含量百分比肯定有不同,无法进行比较”,有可能不同,但不是一定的。当然,我说的不同是指明显的不同,是不同数量级的,同一数量级的不同完全有可能,譬如说0.2%和0.4%。至于外周血和骨髓标本,如果外周血也能检测幼稚髓系细胞,尤其是如果表型和骨髓中基本相同的,那更应该视为是白血病细胞,因为外周血通常是不会有的,当然,如果量很少,是否可以明确判断为白血病残留,我不敢说。
你们如果至今还没有再次化疗,可以再次复查一次,包括外周血的。
作者: wxs0328    时间: 2017-8-5 15:06

施医生好,8月1日,在化疗治疗前又进行了骨穿,这是返回国内一个月内第三次了,位置和第二次7月19日骨穿检出异常髓系前体细胞0.4%相同。外周血想做流式分析,医生说没有必要没有检查。
这次8月1日流式结果是:检测出133000个细胞,以cd34设门,cd34+细胞占0.4%,cd117+细胞占1.1%。结论是本次检查未检查异常髓系前体细胞。
请问您:
一是这次结论说明前两次不是白血病细胞的可能性很大了吧?目前还可以确认属于m2的低危组吧?
二是主治医生是推荐自体移植的,我们有些害怕,自体移植也会导致人爆瘦体力变差、膀胱炎、巨嗜病毒、血小板等恢复慢等现象吧?或者其他一些并发症吧?
三是我们原本希望向天津血研所那样,大剂量巩固3个或4个就结束化疗,观察Mrd,我们目前已完成2个30克阿糖胞苷巩固化疗(患者163cm高,67公斤重)和目前24克阿糖胞苷治疗中的化疗(结束后就采集患者干细胞),我们可以采取采集干细胞后就停止治疗观察mrd,若有不好趋势时再进行自体移植吗?这样风险是否太大了?您有好的建议吗?
谢谢您辛苦的付出!!
作者: wxs0328    时间: 2017-8-5 15:09

在您实践中,长期规范化疗和自体移植,您倾向哪一个选择呢?北大是倾向自体移植的。
作者: 战士    时间: 2017-8-5 23:36

施医生好,8月1日,在化疗治疗前又进行了骨穿,这是返回国内一个月内第三次了,位置和第二次7月19日骨穿检出异常髓系前体细胞0.4%相同。外周血想做流式分析,医生说没有必要没有检查。
这次8月1日流式结果是:检测出133000个细胞,以cd34设门,cd34+细胞占0.4%,cd117+细胞占1.1%。结论是本次检查未检查异常髓系前体细胞。
请问您:
一是这次结论说明前两次不是白血病细胞的可能性很大了吧?目前还可以确认属于m2的低危组吧?
二是主治医生是推荐自体移植的,我们有些害怕,自体移植也会导致人爆瘦体力变差、膀胱炎、巨嗜病毒、血小板等恢复慢等现象吧?或者其他一些并发症吧?
三是我们原本希望向天津血研所那样,大剂量巩固3个或4个就结束化疗,观察Mrd,我们目前已完成2个30克阿糖胞苷巩固化疗(患者163cm高,67公斤重)和目前24克阿糖胞苷治疗中的化疗(结束后就采集患者干细胞),我们可以采取采集干细胞后就停止治疗观察mrd,若有不好趋势时再进行自体移植吗?这样风险是否太大了?您有好的建议吗?
谢谢您辛苦的付出!! ...
wxs0328 发表于 2017-8-5 15:06 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif


既然你没有按照黄教授建议的做复查,我只能就你提供的信息分析了。按照这个检测结果,前两次复查提示的可疑的MRD很可能不是真正的白血病残留。那么可能还是低危的AML。我在这里只能说“可能”。
关于规范的化疗和自体干细胞移植,我前面已经说过了,没有什么补充的。




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