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标题: 42岁男CLL慢琳 [打印本页]

作者: hailstone    时间: 2018-2-15 07:48     标题: 42岁男CLL慢琳

本帖最后由 hailstone 于 2018-2-15 07:49 编辑

2017年12月,42岁的我被确诊为CLL慢琳。真没想到自己心比天高,命比纸薄。。

目前在观察期,没有贫血的指标。但是颈部有好几个淋巴结肿块,最大的直径有2cm。
已经查过三次血了,白血球19000左右,Lym80%,预约了3月份再去查血一次。
做过一个染色体检查,内容是G-band Band-ML,结果大意是没有发现分裂中期,据说是癌变细胞繁殖能力很差的意思。

心情很沉重,很孤单。这个病比较罕见,希望在这里找到能互相温暖的病友。
作者: 战士    时间: 2018-2-16 16:39

调整好心态,既然已经得了这个病,正确面对它。换个角度讲,同样是白血病,得这种类型还算是幸运的。因为得慢淋的病人有很多可以较长时间不需要治疗,大多数病人可以长期带病生存,另外,由于慢淋是欧美国家最常见的白血病,所以,人家的研究投入很大,这几年已经有了很多新药和新技术治疗慢淋的,部分已经进入中国。所以,要有信心。
作者: hailstone    时间: 2018-2-18 18:06

谢谢战士的鼓励!

我也开始意识到调整心态的重要性。这个病在开始治疗之前,其实保持正常的心态去正常的生活是唯一能做的。不过确实不容易,毕竟也是白血病的一种,对心理的打击不是一般的痛。

好处是对人生的看法突然有了很多变化,开始更加珍惜自己的家庭。
作者: 战士    时间: 2018-2-20 22:04

刚确诊时要求病人或者家属以良好的心态正确面对,其实是有点勉为其难的,毕竟是白血病嘛,慢慢来,好在这个病绝大多数进展很慢,有时间让患者和家属调整心态去准确面对它。
作者: hailstone    时间: 2018-3-7 21:09

2018年3月6日,第四次去检查血液。

白血球数字:187.5
Lym:79.7%
淋巴球数:14940
红血球:504
血红素:15.3
血小板:17.7

另外,上次做的FISH检查p53染色体的结果也出来了,p53不缺失,医生说是属于对治疗反应会比较好的那一类。

2017年12月确诊到现在,血液指标基本上没有什么变化。脖子下面的淋巴肿块也没有明显的增大。

下次的血液检查预约在6月份。
作者: 战士    时间: 2018-3-7 22:57

三个月没有明显的变化,说明病情稳定,那就继续观察。
作者: hailstone    时间: 2018-3-13 11:17

我脖子下颌的几个淋巴结肿大,用手是能够摸出来的。其中最大的一个直径有2cm,对着镜子看是能看到有微微凸起的。这种淋巴结肿大会这样一直长下去吗?

每当我觉得已经心态已经平和的时候,一看到或者摸到这些淋巴结,立马心情灰暗。真想有个办法能让这些肿块消失。
作者: 战士    时间: 2018-3-13 23:03

调整心态,浅表淋巴结肿大是很多本该不需要治疗的慢淋患者要求积极治疗的理由,尤其是颈部可以看得到的淋巴结肿大。其实这么大的淋巴结根据就不是需要积极治疗的指证。




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