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标题: 关于MDS-RCMD病情是否进展,求问战士 [打印本页]

作者: kkkjhy    时间: 2018-4-16 09:57     标题: 关于MDS-RCMD病情是否进展,求问战士

战士您好,我是2016年10月份在北大人民医院确诊MDS,确诊时血象白细胞3.64、中性粒18、血红蛋白98、血小板19,经骨髓检查,骨髓中原始粒细胞1%、原始红细胞1%、早幼红细胞8%,红系可见病态造血,染色体检查1号染色体ins,fish检查无异常,wt13.5%。
    确诊后治疗前白细胞升至6点多,血小板升至28,经治疗一个月后,白细胞降至2.7,血小板降至19,现经一年治疗,主要是雄激素和EPO,血红蛋白正常,血小板在34至39浮动,白细胞在2.6至3.0浮动。
    前几天复查,白细胞降至2.4,中性粒降至0.9,请教战士,我现在这种情况是否属于病情进展恶化?还有我的wt1比较高,医生一直很纠结这个,到底这个指标是不是非常不好,容易转白?还有我的染色体,只表明一个ins(1,?),不知道这个问号是什么意思?
    麻烦战士了
作者: 战士    时间: 2018-4-17 23:52

病情是否在进展,不难判断。医师看血常规,而是看骨髓象,如果正常血细胞逐步减低,那就是在进展,如果骨髓中原始粒细胞在增加,或者骨髓增生明显减低,都是疾病进展的表现。另外,如果出现新的染色体核型往往也是疾病进展的表现,尽管不是一定的。
WT1高没啥好纠结的,通常认为明显升高肯定不是好事。但是这个指标的升高在MDS领域,也不是很明确的预后指标。
ins(1,?)核型,也不是很明确的预后相关的指标。
作者: kkkjhy    时间: 2018-4-20 13:44

感谢战士的回复,昨天刚做完骨穿复查,等待结果的时间真是太让人焦虑了,虽然知道这个病最终的进展是必然的,但还是没做好面对最坏结果的准备,祈祷半个月后结果
作者: kkkjhy    时间: 2018-4-20 13:49

还有战士,再麻烦您下,像我这种白细胞一年前从3.64升至6点多,一个月后又降至2.63,之后这一年血象除了偶有波动,没有太大变化,这次白细胞从2.73降至2.46,病情进展的概率有多大?
作者: kkkjhy    时间: 2018-4-28 11:30

昨天整理了一下这一年多来的血常规,基本上每月一次检查,发现白细胞,尤其是中性粒细胞,一直呈阶梯性下降,虽然每次降得只有零点几,但累计一年下来,从3点多降到了2点多,中性粒从1.4降到了0.9,下周骨穿结果就都出来了,希望能得到好的结果
作者: 战士    时间: 2018-4-29 23:04

对于一个确诊了是MDS的病人来说,如果发现中性粒细胞进行性下降,是有必要复查骨髓的,结合骨髓象综合判断是否有疾病进展。
作者: kkkjhy    时间: 2018-5-2 10:18

昨天接到人民医院的电话,都说检查结果十分严重的时候他们才提前打电话给患者,当时我腿都软了,结果打电话的人只是随访病情,并在我追问下再三保证跟这次检查结果没任何关系。大哥,咱随访也真会挑时候,下次可别这样了,我的小心脏可真承受不起
作者: 战士    时间: 2018-5-2 22:54

随访的医生可能压根就不知道最近复发这事。
作者: kkkjhy    时间: 2018-5-4 14:26

今天取了报告,结果不太好,战士您还在309医院吗?什么时候出诊?我想挂您号帮我评估下
作者: 战士    时间: 2018-5-6 17:02

我是周三上午门诊。找不找我看报告不是很重要,听听人民医院医生的分析应该就足够了。
作者: kkkjhy    时间: 2018-5-7 17:04

唉,人民医院的病人太多,一屋子都是排队的病人,主治医生根本没时间交流,平时就是看结果,开药,这次好容易跟我多聊了几句,也是安慰的话居多。
    这次的染色体问题较大,第一次做的骨穿染色体是46,XY,ins(1,?)(q21,?)[9]/46,XY[3],这次骨穿变成了43,X,-Y,-3,-10,ins(1,?)(q21,?)[1]/46,XY[9],流式也出现了克隆性异常,形态原始粒细胞也有升高,现在心里好慌。
作者: 战士    时间: 2018-5-7 22:58

有这43,X,-Y,-3,-10,ins(1,?)(q21,?)异常核型的分裂相只有一个,意义不大。但是综合血细胞的变化趋势、流式细胞仪分析结果和骨髓形态学提示原始粒细胞增高,应该是疾病进展了,需要好好考虑下一步的治疗。你多大年纪?
作者: kkkjhy    时间: 2018-5-8 10:08

太感谢战士了,您说的让我安心不少,我今年38岁,男性。明天上午我带齐所有资料,去医院找您,请您帮我评估下下一步的治疗方案。
作者: 战士    时间: 2018-5-8 23:05

看看资料再说吧,后续的治疗策略应该首先是基于全面的预后评估或者叫危险度分层结果。
作者: kkkjhy    时间: 2018-5-9 21:33

感谢战士今天耐心的解答,受益匪浅,知道了下一步该如何去做




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