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M2-单倍体11 儿子5岁,髓外多处浸润后骨髓移植,排异严重,12年完全停药恢复良好

治疗情况:
患儿,男,出生日期2004年7月21日,出生时各项指标均正常,家庭没有遗传使。青霉素曾皮试过敏。
2008年3月5日诊断为急性粒细胞白血病M2,AML1-ETO阳性,比例193.1%。染色体报告示“仅见4个中期分裂相,均可见t(8,21)异常克隆”,以下是治疗情况。
1: 2008-3-7至2008-3-28
Ara-c(100mg*7)+Idr10mg+VP16(80mg*3) ;治疗后ETO%  2.8
2: 2008-4-4至2008-4-26
Ara-c(100mg*7)+Idr10mg+VP16(80mg*3);治疗后ETO%  0.0097
3: 2008-5-12至2008-5-26
Ara-c(1.2g*4)+Idr10mg;治疗后ETO%   0.0062
4: 2008-6-10至2008-6-29
Ara-c(100mg*7)+Har(3mg*7);治疗后ETO%  0.01
5: 2008-7-13至2008-8-1
Ara-c(100mg*7)+Idr10mg+VP16(80mg*3);治疗后ETO%   0.014
6: 2008-8-14至2008-8-30
Ara-c(1.2g*4)+Idr10mg;治疗后ETO%   0.0044
7: 2008-9-15至2008-10-2
Ara-c(100mg*7)+Har(3mg*7)+砷剂;治疗后ETO%   0.0045
8: 2008-10-17至2008-11-5
Ara-c(100mg*7)+Idr10mg+VP16(80mg*3);治疗后ETO%   0.0041
9: 2008-11-21至2008-12-5
Ara-c(1.2g*4)+Idr10mg;治疗后ETO%  0
10: 2008-12-26至2009-1-13
Ara-c(100mg*7)+Idr10mg+VP16(80mg*3)+砷剂;治疗后ETO%  0.029
11: 2009-2-3至2009-2-20
Ara-c(150mg*7)+Har(3mg*7);治疗后ETO%   0.096
12: 2009-3-23至2009-3-27
Ara-c(1.2g*4)+Idr10mg;治疗后ETO%  0.015
13: 2009-4-17至2009-4-24
Ara-c(100mg*7)+Idr10mg+VP16(80mg*3);治疗后ETO% 结果未出  

下一步准备化疗+细胞疗。问题:
1、看到过别的孩子做了细胞疗也这样反反复复,如果能坚持三年是不是可以长期存活呀?
2、如果下一步治疗情况不好,还可以选择做移植吗?

对于儿童急性髓系白血病的治疗我经验不足,看过前两年国内有个全国儿童急性髓系白血病的诊疗建议,对于这样的白血病,缓解后治疗更强调连续中大剂量阿糖胞苷的强化方案,但是总疗程远远用不着那么多,我只是理论上有所了解,不清楚你们这样的治疗合不合理。

 

如果能继续保持三年持续完全缓解,那么治愈的希望就很大,但是谁也不敢说绝对不会再复发,毕竟少数3、5年后还复发的例子也是有的,但肯定很少。

 

如果出现复发或复发趋势,异基因移植还是可以考虑的,只要有合适的供者和足够的经费。

博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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谢谢战士,看到你的回复还是有了些心理安慰,只要有一线希望,只要有药可以用,我们一定会坚持到底,相信我们只要坚持,就会战胜疾病!

请问战士,这样的情况是不是采取移植效果更好?

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我在“关于急性髓系白血病”一帖中谈过相关问题,不再具体回答。对于初治时预后评估结果是良好类型的髓系白血病,原则上不首先推荐异基因干细胞移植(但如果有同胞全相合的供者,选择移植也是可以理解的),如果尽管初治时预后评估良好,但后续的治疗反应或微小残留病检测结果显示预后不好,那么需要调整治疗策略,譬如说改为做移植。
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在道培医院做了两个细胞疗,复发了,有髓外侵润,脑袋里也有了,脑白,目前上了个大剂量(每天4克,三天共12克)的阿糖胞苷,白细胞最低230,精神状态还可以。不知道这样还有没有希望活下去了。移植没有合适的供着,半相合只怕排异会很大,医生说这样的移植也容易复发,还必须做全身放疗,就怕白白受罪。感觉很绝望。

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这样的状况,预后很差,即使移植复发率也确实比较高,但是,单纯化疗或者中西医结合治疗,恐怕复发率更高,甚至几乎是百分之百。如果你们的治疗目标还是争取治愈,恐怕只有寄希望于移植,风险不是一个主要问题,因为不做移植更是没有希望,只是做无关供者或单倍体相合的移植,费用很高,对于一个已经接受了3年治疗的病人的家庭来说,多数会有很大的经济压力。

去年5月说决定要做移植,不知道后来为什么没做?

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本来去年去道培的时候下定决心一定要移植的,还挂了陆道培的号,因为以前有做细胞疗的想法,陆道培看了病例说不用做移植,做细胞疗就可以了,当时做细胞疗的医生知道我们又挂了陆道培的号还满不高兴的,说我们不信任她,她说我们这种情况的做细胞疗效果会很好的,谁知第二个细胞疗后,残留ETO从0一下到了70%,并且盆腔有10公分的肿瘤侵润,移植医生都说即使移植也只有10%的希望,还得先把盆腔的弄掉,结果上了两天阿胞血象长上来就让我们回家了,回家后放疗、中药,两个月后眼睛侵润,脑脊液里也有幼稚细胞,现在在另外一家医院上大剂量阿胞(因为道培除了做移植已经不收我们了),医生说这种情况移植也以后再说吧,但道培医院说还可以做半相合的移植,考虑到风险实在是太高了,费用也很高,在仓里至少50万,可出仓可能情况也会很不好,就怕那时候没有钱给孩子继续治疗,孩子会非常痛苦的。目前在医院做了两个腰穿,医生说脑脊液里已经没有幼稚细胞了,眼睛也不突出了,医生说等血象回升就请放疗科会诊,只能等髓外的控制住才能再考虑移植的事。前几天孩子用头孢过敏,大夫用异丙嗪,结果心率从135直降到76,孩子精神出现幻觉,痛苦的要死,连我这个妈妈动他都不让,我不明白,为什么药疹就要用中枢系统的抗过敏药?今天输血小板,医生怕过敏用苯海拉明,真怕出现那天的状况,以前过敏人民医院只用激素、钙就好了,从来都没有见用过中枢系统的,每个医院用药常规差异居然这么大?是药物出的品种太多了还是技术水平不一样呢?感觉就是临床用药太混乱了。目前只能听医生的,另外还给孩子吃着中药,希望他不要太痛苦!

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照你说的情况看,即使缓解后再做移植,能治好的希望也极小了,复发率极高,这么说也许太残忍,但确实是事实。

异丙嗪是个普通的抗过敏药,如果对它有特殊异常反应,属于个别情况。

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这也是我现在犹豫是否再移植的原因,但不管怎么样,我都要努力给他治病,即使不移植也要继续姑息治疗,不管能走多远,我都要陪着他坚强的走到最后。

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这个疗程就快要结束了,白细胞最低230,维持一个星期,血色素8.2克,输了一个血小板,没有感染,眼睛基本恢复正常,腰穿两次都是阴性,目前白细胞长到380,等白细胞长到1000以上再做放疗方案。中药一直服用西苑医院的益气补肾,等白细胞1000以上开始服用东四医院的中草药。一直考虑移植的事,但想想这种情况移植可能对孩子来说并不是一个很好的选择,或许生活质量还不如现在。不能为了移植而移植,不能因为追求心里的一丝安慰而让孩子遭受更多的折磨。等这次治疗结束,估计天气又开始很暖和了,继续带孩子外出活动。我们的身体不是正常的,但我们的心要正常,我们也有享受生活的权利和机会。宝贝,加油!

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