返回列表 发帖

感动、感慨、感谢,不能自抑泪流满面......

活着、笑着、爱着,珍爱生命永不言弃......

一口气看完的感受,与病友共勉。

女,35岁,慢粒,20080418确诊,融合基因17.9%.用过3个多月干扰素,期间和哥哥配型成功,8点全合,同血型.2008年8月8日起服用伊马替尼.2009年1月13日查骨髓细胞形态完全正常,染色体转阴,融合基因1.52%;2009年7月7日融合基因0.21%;2010年1月29日融合基因0.00%.

TOP

其实我在康复后的现实生活中也有诸多的不如意,走到今天的每一步都不容易,真的很艰难!但我总是想,能够活到今天就已经感到很满足了!要保持一颗平常心!淡然一些!要满怀感恩的心!不要抱怨社会和他人对我们的不公!一味地抱怨生活,会白白地浪费我们自己宝贵的生命资源,到时候一事无成!要感恩惜福!真的只有这样我们才会有美好的未来!我们才会过上幸福的生活!我们的家庭才会幸福美满!
楚蛮子,移植十四年,康复后冬泳并横渡长江两次。http://blog.sina.com.cn/lifeofphoenix人生旅途中总有那么几步路是如此的艰难,面对如此人生困境,绝对不可轻言放弃,只要我们再坚持一下,就一定会迎来生命的转机!

TOP

最近凤凰的帖子点击率很高,字字情深,句句坦诚。支持和关注凤凰小伙儿一切顺利,健康幸福!

博客是一种网络生活,在网建个自家的窝,交友,倾诉,交流,已加你为好友.

儿科医生 99年患M3 亲缘全相合移植9年 康复后建立兰医生白血病康复支持工作室 咨询调查 康复支持 宣传联谊 网络信息 http://www.oursky999.com/sxl/

TOP

博客是一种网络生活,在网建个自家的窝,交友,倾诉,交流,已加你为好友.
在我心中,我一直视兰医生为我的尊长和老师!兰医生是我的榜样、是我们的旗帜,指引着我们前进的方向!这多年来,我也与兰医生共同见证了国内白血病骨髓移植技术不断发展的全过程,见证了中华骨髓库快速发展的全过程,这其中也包含了我的一份微薄之力;见证了关爱白血病患者的全国志愿者快速发展的全过程,在造血干细胞捐献志愿服务总队的大旗下,志愿者凝聚在一起!也见证了全国的白血病患者有了一个交流和共享信息的理想平台,这就是我们血液病论坛!要知道,这在我当初患病之时,是不可想象的!
去年十一月,我与兰医生在宜昌两人私下促膝谈心,谈到以上可喜的进步,都非常感概!我们都真诚祝愿每一位白血病病友早日彻底康复!这也是我和兰医生最真诚的最大的心愿!
楚蛮子,移植十四年,康复后冬泳并横渡长江两次。http://blog.sina.com.cn/lifeofphoenix人生旅途中总有那么几步路是如此的艰难,面对如此人生困境,绝对不可轻言放弃,只要我们再坚持一下,就一定会迎来生命的转机!

TOP

写的真好!加油!重生对生命的感悟深刻很多!

我儿子生病后我觉得幸福的门槛其实并不高。

有爱就有希望!坚持!努力!

TOP

《生命冬季里的春天--我的骨髓移植之路》--阅读提示

这是生命与爱凝聚而成的文字!
作者是一名现役军人,不幸身患白血病。
《生命冬季里的春天》是作者濒临死亡绝境实施骨髓移植期间,在医院血液科病房和进行骨髓移植的层流病房中完成的;是对人生的回顾与总结、对生命的感悟与珍爱、对女儿亲友的生命留言;同时也忠实记录了一个农家子弟的人生奋斗历程。读来无处不真切地感受到生命的壮美与韧性,人生的艰辛与生活的艰难,军旅生涯的风采与磨练,思想的火花与禅悟……
感人至深,震撼心灵,催人泪下。
全文以实施骨髓移植术的治疗过程为主线,以日记为表现形式,动情感人于平实无形之中,组织领导关爱之情、师生情、医患情、亲情、爱情、战友情、同窗情、病友情,情情相关情深意长贯穿始终。
面对人生困境,作者在全书字里行间始终昂扬着一种略带悲壮的人生激情,令人时时感受到作者对生活的热爱与感激、对生命的无限珍爱与留念、对美好未来的憧憬与深切向往,以及作者积极乐观阳光进取的精神状态,这必将深深感染每一位读者,并唤起全社会对白血病患者、对弱势群体以及对中华骨髓库建设的强烈关注。

《生命冬季里的春天--我的骨髓移植之路》分成以下五部分进行连载:
1、第五次化疗
2、移植前的准备
3、第六次化疗
4、层流室生活
5、走进春天

敬告各位网友,我可能会在发表过程中进行一些调整,文稿的初稿是我康复出院后不久整理住院日记、录音完成的,当时我的身体状况远没有现在好。我无论是化疗还是移植,都还算比较坚强,流泪不多!但在完成初稿的过程中,往事又历历在目,我一次又一次泪流满面!
我确诊患上白血病时,女儿瑶瑶只有八个月大,尚未断奶。我在北京301医院进行骨髓移植时,由妹妹和妻子陪伴照顾我,妈妈则在老家荆州照顾女儿瑶瑶,这样妈妈对我在北京的具体情况并不是很了解,我们也不可能将北京的情况如实地报告妈妈,以免妈妈担心牵挂。
妈妈一生只上了半年学,识字很少,即便认识一些,后来也忘记了;青年时期妈妈是毛泽东思想宣传队队员,在宣传队认识了一些字;在日常生活中,妈妈遇到不认识的字,妈妈总是非常虚心地请叫我,这样又认了一些字;家里订有晚报,晚报上的政治新闻妈妈是从来不看的,就爱看市井平民新闻,遇到不认识的字还专门用笔记本记录下来,集中请教我,日积月累,妈妈阅读报刊文章没有大的问题。
我在整理初稿时,妈妈在家照顾我的日常生活,妈妈是当然的第一读者。我每整理一篇,妈妈都会先睹为“痛”,害的妈妈不知流了多少泪,妈妈到那时才知道我在北京的具体情况。初稿全部完成后我打印装订成册,妈妈挑灯夜读他儿子的作品,我就不知夜里花落多少了?!
这次将书稿在我们血液病论坛正式发表,我还要花不少时间做全面的修订工作,这又会再次唤起我对往昔峥嵘岁月的记忆!
这是不堪回首的痛苦经历,但一切痛苦的付出与生命的再生相比,都是值得的!甚至是应该的!
回忆这段经历也促使更加珍爱生命热爱生活!我也期待病友们能够从中汲取力量,鼓舞你们与病魔抗争到底!
亲爱的病友们,我深知路途的艰难和坎坷,但只要我们有信心,就没有过不去的坎!胜利终将是属于我们的!
我真的是爱你们的!永远与你们同在!
楚蛮子,移植十四年,康复后冬泳并横渡长江两次。http://blog.sina.com.cn/lifeofphoenix人生旅途中总有那么几步路是如此的艰难,面对如此人生困境,绝对不可轻言放弃,只要我们再坚持一下,就一定会迎来生命的转机!

TOP

感同身受。

佩服不已!

33岁男ph+急混伴脑白,200804发病,移植前辗转两市四院费用约327925.75元;北京市道培医院200901141516三天回输,妹妹供,4/6,AB供A;舱内60天住院费263802.54元,另放疗1万5,供者住院费3428.26元;20090305出院。http://chpjl2.blog.sohu.com

TOP

为你喝彩

TOP

《生命冬季里的春天》系列:第五次化疗----01

前面的发帖是序曲,从今天开始正式连载我的书稿《生命冬季里的春天——我的骨髓移植之路》系列,昨天已经介绍分成以下五部分进行连载:
1、第五次化疗
2、移植前的准备
3、第六次化疗
4、层流室生活
5、走进春天

首先发表《第五次化疗》,其中记录了我转院到北京301医院进行第五次化疗的情况,时间跨度:2001年10月20日至2001年11月7日。

2001年10月20日 星期五 晴
入院,如愿!
21:00
北京
五棵松
解放军总医院(301医院)
这是一所在国内外享有盛誉的现代化医院,集医疗、保健、教学、科研于一体,是全军规模最大的综合性医院,负责中央军委和总部的医疗工作,承担全军各大军区、军兵种疑难病的诊治,担负国家和军委领导人的医疗保健任务,同时也收治来自全国各地的地方病人,为患者提供热情、周到、文明、满意的服务。
上午在朱国富干事的陪同下,我住进医院血液科,准备实施骨髓移植术以彻底根治我的白血病,这是我此行到北京的根本目的。
住进医院前,我站在医院对面的宽阔草坪上,徘徊许久许久……
这片草坪足有千亩之阔,是北京2008年奥运会五棵松体育中心预留用地。申奥成功的那天晚上,全民狂欢的情景我仍记忆犹新。2008年二十九届北京奥运会开幕之时,我一定要重返我脚下这片土地,为奥运欢呼、喝彩。
我坚信我一定会活到那一天!
这是我入院之际的一个心愿,那时女儿瑶瑶已八岁,该上小学了,我热切期盼着这一天的到来!
作为一名普通的军人,我能够在这所医院接受治疗,是不幸中万幸!所谓不幸,患上白血病当然是不幸的;所谓幸运,我能够顺利转入解放军总医院接受治疗,当然是我人生的幸运!
我人生的轨迹或许将在此揭开新的一页,我坚信:一定的!一定的!
夜已深了。
此时此刻,我站在住院部五楼血液科的窗前,面对川流不息灯火辉煌的长安大街,禁不住感慨万千、浮想联翩……
楚蛮子,移植十四年,康复后冬泳并横渡长江两次。http://blog.sina.com.cn/lifeofphoenix人生旅途中总有那么几步路是如此的艰难,面对如此人生困境,绝对不可轻言放弃,只要我们再坚持一下,就一定会迎来生命的转机!

TOP

生命的呼唤

尊敬的学校党委:
本人范官林,男,1969年7月生,1992年毕业于我校武器系统与运用工程专业,1998年2月硕士研究生毕业后到南海某潜艇部队工作,2000年4月因工作需要调回五系从事教学科研工作至今。
当我提笔写这封信时,我刚做完了第四次化疗从医院回来,身患白血病的我,时时都面临着死亡的威胁,在这种阴影之下,我对生命的渴求是任何一个健康的人所从未有过的,毕竟我还年轻!女儿不能没有父亲,她才刚刚度过一周岁的生日;妻子不能失去丈夫,多年的两地分居生活已让她过多地受苦受累!白发的母亲更不能失去她唯一的儿子,半个月的时间母亲体重一下子瘦了十多斤!我多少次无言地注视着呀呀学语、健康活泼的女儿,泪水就不停地流下来,流下来!
我家境贫寒,父母都是农民,他们的勤劳、纯朴、正直、忠厚等优秀品质深深地影响了我!多年军旅生活也磨练了我,使我更加坚强、自信而富有责任感!大学三年级时,父亲突发脑溢血去世,从那时起我就成为家庭的顶梁柱,一直靠微薄的津贴供我小妹妹读完中学又上大学;大学毕业后我服从组织分配到艰苦偏远的基层部队工作,先后任职工程师、中队长、军械仓库主任兼支部书记、某新型潜艇部门长等职,在每个岗位上的工作都得到了好评;夫妻两地分居多年,直到去年才得以团聚,又有了一个活泼可爱的女儿;小荷才露尖尖角,美好生活刚刚开始,这一下子却陷入万丈深渊之中,即便如此,我坚信我一定能挺过这一关!
我从未对明天失望过!
9月13日晚,刚化疗归来的我特地去看望2000级学员,这是我患病四个多月来第一次与学员们再次亲密接触,我非常想念他们。对学员,我是很有感情的,我一直倾心关注他们的成长进步,我结合自己多年来的成长经历,写了数万字的演讲稿,在一年多时间内,先后十多次在不同的场合给他们发表演讲,每一次都得到了学员们的热烈欢迎!
当我再次面对全体2000级学员时,我甚至不能控制住自己的感情!我与他们谈人生、理想、追求、友谊、精神!短短的半个小时内,经久不息的掌声一次又一次地响起,我真的难以控制住我的感情!我对他们说:或许有一天我的身躯会倒下,但我的精神不死!我的灵魂不亡!我一定会勇敢地与病魔抗争到底!尽管我身患绝症,但精神抖擞地站立在各位面前的我,绝对是一个不可战胜的强者!一个人的生命是有限的,但对人生理想的追求是无限的!对人生意义的探索是永无止尽的!这也是我生命或许即将走向尽头时,对生命最强烈的呼唤!我也从未对自己失望过,更未对自己绝望过!明天我一定会迎来一轮更为灿烂的朝阳!
这场短短的三十多分钟的演讲纯粹是我即兴的发自我内心深处的肺腑之言,或许也深深地感动了每一个学员,他们全体起立用经久不息的掌声向我致意,此时此刻,我再也不能控制住自己的感情,眼泪流了下来,几十位同学将我送到楼梯口,又将我送下楼来……
骨髓移植是目前唯一能彻底根治成人白血病的方法,但要找到相合的骨髓源难度很大,亲兄弟姐妹理论上只有四分之一的可能性,非亲缘的人群中只有十万分之一的可能性!幸运的是,我与妹妹的骨髓配型完全相合,尽管手术的风险很大,但我已做好了骨髓移植的心理准备。我坚信一定能挺过这一关!
我被确诊为白血病是在今年的五·一放假前夕,当时病情很急,经请示,系领导同意我到武汉协和医院进行治疗,目前刚刚结束第四次化疗,病情得到有效控制。
人的生命只有一次,骨髓移植目前是是我生命延续的唯一机会,进行骨髓移植的时间也非常紧迫,多拖一天就多一分风险,时时刻刻癌细胞都在时刻侵蚀我的肌体!我希望能够到移植较有保障的301医院或307医院进行手术,我恳请能得到学校党委的特殊关怀和帮助!
不管面临何种境地,我都从未失望过,我也从未想过我会失败!想到受苦受难多年的母亲、深深爱我的妻子、蹒跚学步的女儿,想到一直关怀我的师长、一直支持我的同学,想到和我骨髓配型成功后激动、兴奋得在医院走廊高声大叫“哥哥有救了!”的妹妹,我又怎敢失望,怎敢对未来失去信心?!
我不一定能成为英雄,但在病魔面前,我也绝不是一个懦夫!我也从未象现在这样自信过,我一定能战胜白血病!胜利最终一定属于我!
此致
敬礼!
                                         范官林
                                     二○○一年九月十六日
楚蛮子,移植十四年,康复后冬泳并横渡长江两次。http://blog.sina.com.cn/lifeofphoenix人生旅途中总有那么几步路是如此的艰难,面对如此人生困境,绝对不可轻言放弃,只要我们再坚持一下,就一定会迎来生命的转机!

TOP

返回列表

血液病家园