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战士随笔

很久以来就有这个想法了,想把自己工作中一些想要告诉大家的想法、体会写出来,只希望能给大家一些启示,如果能让大家少走一些弯路就不虚此贴了。自认为放在这个专栏比较合适,也希望管理员不要置顶,因为置顶了反而不容易被大家看到,我平时的想法、体会挺多的,不需要大家顶的。

今天回头看看在这个帖子所表述的内容不太符合建立这个帖子的初衷,改个名、纠正一下出发点。随笔,随意写写。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

非常感谢您一直以来对每一位病人和家属的无私帮助、耐心解答,昨天终于从一位坛友的博客中了解到您的真实身份,在这里真诚的向您表示谢意!尽管今后我可能不会再有问题,我对您的谢意和敬意不会减少!如果他能够上这里向您咨询,相信您也一定会耐心细致的给他答复。谢谢您!

lg2008年10月确诊M5b,已化疗5次,第一次IDA方案完全缓解,第二次IDA巩固,第三、四次FA加强,第五次标准MA方案,和哥哥配型全相合,B供B。2009年5月6日进舱,13日回输外周血干细胞。

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支持!同时也真诚感谢您一直来对我的帮助!

祝新年快乐

老公cml20080606(我生日)确诊,当时白细胞32000,10月有8个点和的骨髓库供者,可在进仓前一天被告之供者怀孕,现用v,0904融合基因0.024%,0910融合基因0.019%,2011.3.17阴.2012.4外周血阴

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今天是元旦假日的第二天,对于我来说还是象平时的周末一样,上午还是去科里查房。差不多十点多,一个电话来了,找我们科一位副主任的,打电话的是刘女士,30岁,2008年初刚怀孕时确诊急性髓系白血病,经过全面检查,诊断没有任何问题,急性髓系白血病-M2,预后评估不是预后良好的,做了流产后给予标准化疗后1、2个疗程没有获得缓解,第三个疗程调整方案后获得完全缓解,期间患者通过HLA配型知道有一个同胞全相合的供者,按理说象这样的患者理所当然的应该选择异基因干细胞移植,但是患者(不清楚是本人还是家属的意思)不愿意继续化疗,更不用说移植,经治医师再三解释无效,患者出院后求助于中医治疗,状况一直很好,去全国各地旅游,而且多次给我们科的经治医师打电话汇报情况,经治医师只能给予祝福。我们自己也有点奇怪,这么一个不太容易缓解的白血病病人,这么就这样长期缓解不复发了?

患者今天来就诊时告知,今年6月时发现白细胞减低,未予重视,此后血细胞进行性减低,尤其是红细胞、血小板也进行性减低,但是患者仍不愿意接受白血病复发这种可能性(患者和家属已经想到了,只是不愿意接受),硬抗着,一直到今天,白细胞2万多,血红蛋白30G/L,血小板2万多,不需要查骨髓都可以确定了,患者自己电话中都和值班医师直说了“我复发了”。这个患者当初不做移植并不是没有供者(有一个同胞全相合的供者),并不是没有经费(据说家里多人做保险业务的,业绩非常好,至少有几百万收入),教训就是不相信科学。上午看着她苍白的脸庞不知道该说什么好(挺熟悉的),只有惋惜。

类似的病例在我的病人中2009年至少有3个。最后的结果是一个不知去向(肯定不会很好,因为是急淋,治疗半个疗程就放弃化疗),一个复发后在某中医院死亡(25岁,B细胞急淋,在我科室化疗半个疗程时复查就已经缓解,多方面预后指标提示预后不差,但是不接受继续化疗转到北京某中医院治疗),一个可能还活着(22岁急性髓系白血病,没有预后不良因素,在我科室已经接受4个疗程化疗,其中包括2个疗程中剂量阿糖胞苷,没能接受我的建议继续化疗巩固疗效,这种情况本来就很有可能已经治好了,他的中医医生由其母亲带着找我希望能合作,理由是这个病人不再接受我们建议的化疗吃了他的中药还很好,可笑,这个病人不接受任何治疗半年多可能都没啥事,补充一点,这个中医很神气的告诉我,前面那个25岁的急淋患者也在吃他的中药,情况很好),我这么说不是说否定中医,只是希望大家尊重科学,不要拿自己或自己亲友的生命开玩笑。

 

博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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是啊,挺惋惜的,坚持正确的系统治疗最有效了。
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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      战士是专业人士,经历和见闻都远多于一般的病友.

      我理解是战士把工作中的见闻的体会写出来,是告诉大家论坛里看不到的情况.当然更重要的是给病友尤其是新病友以参考、启示甚至是教训,这一个个活生生的例子告诉大家:相信科学,规范治疗,珍爱生命,不留遗憾.

      当病友们尤其是新病友在惶恐茫然的时候看到这些,选择了最适合自己的科学的治疗方案,没有因为走弯路而遗憾的时候,我想此贴的目的就达到了。

      谢谢战士的良苦用心。祝福您和家人平安健康!

女,35岁,慢粒,20080418确诊,融合基因17.9%.用过3个多月干扰素,期间和哥哥配型成功,8点全合,同血型.2008年8月8日起服用伊马替尼.2009年1月13日查骨髓细胞形态完全正常,染色体转阴,融合基因1.52%;2009年7月7日融合基因0.21%;2010年1月29日融合基因0.00%.

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战士是我最为敬重的人之一,新年之际再次向战士表达我内心的真诚感激!

楚蛮子,移植十四年,康复后冬泳并横渡长江两次。http://blog.sina.com.cn/lifeofphoenix人生旅途中总有那么几步路是如此的艰难,面对如此人生困境,绝对不可轻言放弃,只要我们再坚持一下,就一定会迎来生命的转机!

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很为战士所提到的这些白血病患者感到惋惜。

要相信科学,相信医生,不要跟生命开玩笑。

儿05年8月生.07年11月血小板4万,2008.08骨穿诊断ITP中西药无效.2009.1.24确诊MDS转化的T急淋,L1高危.09年1-7月行6个化疗,方案VDLP+CAM+CAM+HR-BLOCK1+HR-BLOCK2+HR-BLOCK3第1疗缓解.移植:母供子3/6,O供O于09年8月6-7日回输骨髓+外周血.预处理改良BU/CY+ATG.+70天出院

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去看过战士的门诊。初次见面,聊了很久。因为一些基因检查结果不明确,他还联系了我爱人住院的医院的实验室,询问相关结果。看门诊的时候一个的病人过来找战士,说药房某种药没有了。战士马上打电话给主任,要主任跟药房说进药。

 

现在很多医生往往会觉得多一事不如少一事,更不会像战士这样放弃休息时间不厌其烦地来解答全国各地病友和家属的问题。像战士这样的医生很少了。

 

严重支持战士!!

我老婆,26岁,09年5月确诊为AML-M4,第一疗程HAA方案,完全缓解。第二疗程用IA方案,第三疗程10克阿糖,第四疗程15克阿糖,10月下旬进仓,北大人民医院移植,供者为岳父,4个点,现移植满7年,一切安好。

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战士这样的记录实在是很宝贵,也很吸引人。虽然战士有言在先不必顶帖,但还是禁不住要进来赞一个。
成都男,08年8月35岁时确诊MDS-RAEB,转M2,O供A,11月24、25日回输。目前眼睛还有一点点干红。http://blog.sina.com.cn/hpfxlx

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