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     我也要赞一个,这个论坛以及战士的每一个回复陪伴我走过老公住院期间的那些迷茫的夜晚,也了解了许多不能了解的知识,也知道血液病的诊断是急不得的!像战士提到得患者的那种情况我们家就发生过,就是我老公的妹妹和我婆婆,每次来看我老公时都会去把大夫说一顿,碍于我姐的情面,大夫们不好发作,我也很为难毕竟他们的心情我理解,但是沟通也是有难度的!

   

 

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元旦加班忙得很,今天才来。向战士和各位版主、战友问好!

我家在2009年的最后一天已经成为一个正常的小孩了(12月2日最后一个疗程回家后,12月30日验小血细胞已经涨到正常了)。从2010年开始,要规划新的生活了!

我将会一如既往的关心和关注我们这个论坛!

子2002年11月生,2006年11月病,ALL,TEL/AML1阳性,苏州儿童医院治疗.缓解2年半了。对青霉素,头孢过敏.如履薄冰。

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祝福战士新年快乐!平安幸福!!
女,38,MDS-RAEB,没有最终确诊分型。先后用过复方皂矾丸、维生素B12、B6、叶酸: 硫酸亚铁、全反式维A酸:益血生。自我感觉尚好,能正常劳动和生活。

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祝福战士在新的一年里事事顺心!
2008年12月4日确诊CML,12日G(片剂)4粒,参加3+9,一年后换V,2010年10月查整合基因转阴,目前血象稳定。

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支持战士!
风雨过后就是彩虹!难友们振作起来,我们的明天是美好的. 本人山东济南QQ150671743.

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感谢并祝福!
MDS-RAEB,10年9月21日移植,台湾供者,高配9点相合,移植后经历膀胱炎,肺感染,现在都已经好了,不过皮疹排异至今

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谢谢 战士,祝福,
孩子,14岁,2008年12月31号查慢粒,目前吃V,半年染色转阴,9个月融合0.035%,一年的融合是0.014%

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战士说的情况,在我们家也有过.

当年先生病发的时候,婆婆始终不能接受这样的现实,一直对医生有抵触情绪,甚至在化疗缓解后,坚持要求不再化疗. 家庭沟通十分困难.

如今,我也是一个母亲,完全可以理解她的心情. 只是希望病友能够正视自己的疾病,如有疑问,及时咨询,积极配合治疗. 错过最佳时期,治疗效果也许会差很多.

 

十分敬佩战士,祝战士和版友新年快乐,大家一起努力!

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我也是很想把如何得到救助的事情写一下,我想很有用的,好多孩子没钱治病,现在有些渠道可以得到救助。一定要抽时间写下。
我愿意为孩子们提供一些可能的救助机会和渠道!北大阳光骨髓库干细胞捐献志愿者!QQ286496713; 急淋/ 慢粒病友交流群47976030坦诚交流,共同健康!

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今天一上班获悉昨天下午收治了一个贫血病人,阵发性睡眠性血红蛋白尿,4个月前因为贫血在北京某知名医院门诊经检查确诊,看过那些检查结果,诊断应该可以明确,这个病目前为止还没有很好的治疗方案,最常用的方案是糖皮质激素,也就是强的松、地塞米松这类的药物,但只是部分有效(好在部分病人不需要积极治疗也有自己缓解的),其它的常用的方案还有环孢素、雄激素、化疗等,缓解溶血最有效的是人源化抗C5的单克隆抗体eculizumab,但是太贵,而且不能根治,最有希望根治此病的还是异基因干细胞移植,但是供者难找、风险较大、费用高。经治医生给予标准剂量糖皮质激素治疗,三个月几乎无效,白细胞2000~3000/ul,血红蛋白80g/L左右,血小板4万左右,半个月前加上达那唑(一种雄激素,激素逐渐减量),但是一周多前检查肝功能出现异常(服药一周左右),谷丙转氨酶高达300多单位,医生给予加用护肝片。大约5天前患者出现反复发热,直至每天40度高热,头晕、乏力等症状明显加重,尿量明显减少,恶心、呕吐不能进食,实在不能坚持了,昨天就近到我们医院就诊,被急诊收治我科。入院后一查谷丙转氨酶高达近2000,而且血肌酐值400多,也就是说已经肝、肾功能衰竭,血常规显示白细胞2000/ul,血红蛋白50g/L,血小板1万。输注红细胞、血小板,每天急诊血液透析,多种保肝药,还有高档的抗菌素,每天的医疗费用恐怕都是数千元的,但是希望已经很小了。

举这个例子的原因是想谈谈现在的很多病人在选择医院时的迷茫、无助。这个病人的孩子在北京工作,看样子也是刚工作,收入不会太高,但是应该是比较有孝心的,母亲患了重病,赶紧接来北京,找最有名的医院就诊,尽到了一个做儿子该尽的责任。但是在有名的医院就一定能得到最恰当的治疗了吗?这种病诊断往往不是很难,已经有比较有特异性的诊断技术,但是前面说过治疗上还没有很好的办法,运气好的话用点激素就能明显缓解,甚至有些自己也能缓解(是缓解,不是完全好了,通常会反复),运气不好的,用遍了所有的方案也不行,甚至移植。这个知名医院的医生也很合理的给予选择了激素,只是效果不好,加上雄激素也不算什么错误,也知道这个药可能有肝损害,一周后就查了肝功能,但是在服药一周就出现明显肝损害的时候(服药一周转氨酶就升至300多算是比较严重的了),没有给予足够的重视,只是给予护肝片,还让患者继续服用雄激素。另外,患者因为都是在门诊治疗,因为这样的知名医院的血液科病房是不太可能收治这样的疾病的,除非是特殊关系或者是做移植的,所以,在家出现发热甚至高热时也没有得到及时的诊治(这有患者自身的原因,因为医生不知道)。长时间使用激素需要重视预防感染的,一旦出现发热尤其是高热是需要及时就诊的,一来感染本身可能很严重,二来感染很容易加重阵发性睡眠型血红蛋白尿本身的病情(加重溶血)。最后,因为多方面的原因导致了阵发性睡眠型血红蛋白尿加重,并且继发了的肝肾功能衰竭。

随着总体经济条件的改善,大多数人患病后都想到有名的医院就诊,人之常情。但是就像这个病人那样,到有名的医院诊治不一定能得到最理想的结果。很多大医院因为床位有限,基本都是首先确保血液肿瘤疾病患者(白血病、淋巴瘤、骨髓瘤等)定期的化疗,而再障、骨髓增生异常综合症、阵发性睡眠型血红蛋白尿、原发性血小板减少性紫癜等慢性疾病很难住得了医院,如果坚持要在这些医院就诊,那就只能在门诊诊治,病情简单、不严重的本来就应该在门诊诊治,但是病情严重、复杂多变的,门诊诊治有诸多弊端。门诊医生有些是不固定的(长期固定在门诊上班的医生通常是快退休的或者已经退休被返聘的,经验有,但是往往疏于学习,有不少都跟不上专业领域的进展),而对于一些慢性病患者有时诊断都需要较长的时间,医生不固定,诊治可能就难于有连贯性(在我国,绝大多数疾病的诊治还没有统一的指南、专家共识或临床路径等指导医生的实际工作)。对于医生来说,很少有在门诊病人就诊完以外的时间内给病人的治疗以监督、指导(恐怕没有几个医生会给门诊病人留下个人连续方式供病人咨询),有时候病人太多、太忙,稍有疏忽少嘱咐几句,就有可能导致比较严重的后果。

前面说的是门诊的,住院也是,很多地方都有一些在当地来说医疗水平领先的医院,当地病人生了病都想去那里,譬如说白血病,但是床位有限,而白血病的化疗又有一定的时间要求的,有些病人坚持要在那样的医院治疗,经常为了等床拉长化疗间隔。在不少医院,化疗完就得出院,在家恢复,这种做法有利有弊,并不是完全不对的,但是如果要采取大剂量的化疗(譬如说阿糖胞苷),化疗完就出院、在家观察,显然是不太合适的,比较危险,因此很可能因此不敢给予大剂量方案。而且因为大剂量方案化疗往往要求较好的病房环境,譬如说病人数不能多,但是为了增加床位、增加收容,有些医院甚至在走廊收病人,好几个病人一间的现象更是不少见,这样的条件下更是不敢大剂量方案了。种种原因,导致一些白血病患者得不到及时的化疗或者足够强度的化疗而治疗效果下降。

但是对于病人来说怎么办呢,我没有答案。很多较小的医院的血液科实验室条件差(血液科对于实验室检查技术依赖性很强,否则很难规范诊治),医生知识面不广(当然不是全部),对于病人来说很难作出选择,如果有经济能力,就只能挑大、挑名气,选择是否正确就看运气了。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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