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第二次写这日志就发现第一次开场白中所说的写日志的目的有的不合适或不全面,写日志,有时就是为了说说心里想说的,譬如说今天的话题,老问题了,经常遇到类似的情况,但是有什么办法呢,真是没有答案,更不用说给大家一点指点了,仅仅说说而已。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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是啊,每次住院 都基本现在加床待上几天..
09年7.24M3a,DA+35天维甲酸,CR。DA方案巩固一次,出院。后续MA MA TA三次。现维甲酸+黄黛片巩固中  白血病M3交流群:105421448

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感谢并祝福.
三个疗程未缓解,第四个疗程用FLAG+CD33后缓解,一个巩固疗程FLA半相合移植,11月25日回输骨髓,11月26日回输外周血。

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虽然先生离开我们了,但有空还是会来这里. 像一个家园,看着一些帖子,依然会落泪.

作为病人的家属,一直想为病友做些什么,但不知自己能做什么.

 

 

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战士记录的这些,是病人、家属最想了解的。太有意义了。

 

既有学术探讨,更深入浅出,且结合当下医疗条件的实际现状,比那些所谓权威刊物发表的某些垃圾论文要高不知多少倍。

[此贴子已经被作者于2010-1-6 8:37:42编辑过]

成都男,08年8月35岁时确诊MDS-RAEB,转M2,O供A,11月24、25日回输。目前眼睛还有一点点干红。http://blog.sina.com.cn/hpfxlx

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好帖。关注。
慢粒。格列卫3+9。2006年12月29日发现。一周后开始服用格列卫。三个月后血液学缓解。一年后全面缓解。工作生活一如既往。2011年,3+9被停。博址:http://http://blog.sina.com.cn/u/1747708952/两猫一人的网上之家,欢迎来访!

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战士的敬业和对病人的尊重都是令人钦佩的!

感谢战士能在这里与我们分享这些!!

LG07\\6\\1确诊ALL,五次化疗,第一疗程起CR,08年1月10号造血干细胞移植,亲缘全相合.移植前8次腰穿,移植后无大感染,08年11月20日停药,一直无明显排异。09年10月复发,做过淋巴回输,无效,10年8月25离我而去!

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昨天又一次参加了中国红十字基金会小天使基金资助白血病患儿的评审会,这次和以往区别很大,以前“僧多粥少”,因为救助款很有限,面对数以千计的求助者,每次只能通过制定资助标准,选择相对容易治好的患儿,并且适当兼顾地域性、民族性,先初步选择百来号患儿,然后由评审会员会的委员取舍,即使这样,每次每个受助者得到的资助款也就是2万左右,每次参加那样的评审会,总有点不是滋味,那么多孩子,都有希望治好,谁最应该优先得到资助,实在是很难选择,再说2万元(甚至还有更少的时候)对于白血病治疗总费用来说,仅仅只能起到雪中送炭的作用。这次因为得到民政部、财政部的支持,国家彩票公益基金给予拨款5000万元,把几年来累积下来、迟迟未得到救助的白血病患儿中还能联系得到、依然存活的一并给予资助,近1600个患儿,每人得到3万,剩余的基金打算进一步救助其中做移植的患儿。难得有这样轻松的心情参加一次评审会。这次能得到政府部门这么大的支持,也许应该部分归功于年初在汽车站给总理一跪的那个白血病患儿的家长了(之所以说部分,因为申请国家支持的努力一直在进行),社会更加关注了,政府关注了。但是说老实话,每人3万元也只能是占到白血病患儿诊治总医疗费用的一小部分,很多白血病患儿家庭经费还有很大缺口。小天使基金明天又没钱了,还需要国家的继续支持,还需要全社会更广泛的支持,也需要我们诊治儿童白血病的医生们尽到我们的责任,让更多的白血病患儿在得到更规范的治疗的同时尽可能少花钱,尽可能少一些因病致贫的事情发生。说到这里,谈几点感想。第一,工作中见过很多贫困家庭成员患白血病的,不仅仅是儿童,很多都不想放弃,但是想要治好白血病,还是需要较高甚至很高的医疗费用的,因此,很多患者家庭就需要想办法筹集经费,我看到的凡是通过媒体、民政部门、慈善机构等途径得到较多资助的,通常都是需要付出很多努力,说跑断腿有点夸张,磕头下跪、哭干眼泪、磨破嘴皮是很平常的,我并不是鼓励那些希望得到资助的病人家属采用夸张、偏执甚至欺骗的手段去争取,骗只能骗得了一时,但是千万不要以为几万、几十万是那么容易得来的,该付出的努力就得付出。第二,每次评审会都有医学专业委员提出,希望求助的患儿到诊治儿童白血病水平较高的医院进行诊治,但是从红基会的小天使基金工作人员的角度讲,只能建议,不能要求,更不能逼迫。这次资助名单中,可以看到很多患儿在一些县级医院、企业医院治疗,不能一刀切否定这些医院的水平,但是血液科疾病专科性很强,对于实验室技术依赖性很强,县级医院诊治技术方面是非常欠缺的,县级医院往往没有专门的血液科,治疗不规范往往是最大的浪费,因为条件不够致使部分患儿治疗强度不足,部分治疗过度。因此,我个人的观点还是建议白血病尽可能到地区级以上的医院诊治(其实地区级医院如果不是医学院或医科大学附属医院的话,往往条件也不够)。第三,小天使基金成立至今已经4年多了,可能是红基会所有基金中最难做的基金之一,募集资助款困难很大,如果不是这次国家支持5000万,几年来筹到基金总额可能还不如李亚鹏、王菲夫妇(嫣然基金)一个慈善晚宴募集到的多呢,很多企业家更愿意资助建一个学校、卫生室,刻个纪念牌可以很长时间内让很多人知晓,名利双收,捐给小天使基金救助白血病患儿,社会影响很小,当然不能因此否定那些慈善行为,只是希望白血病患儿同样也能得到更多的社会关注,小天使基金也能得到更多的支持。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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战士的话很让人感动和深思,我们这社会多一些像战士这样的白衣天使那就更好了!作为病人家属,深深体会到资金的缺口对于一个等待帮助的病人有多么的重要,更体会到战士提到的小天使基金募捐的难度,建议我们一起呼吁我们的社会,每个人尽一份微薄之力吧.
小天使基金的详细内容可以到网上阅读: http://www.crcf.org.cn/gb/xiaots/xiaots.asp

60岁,07.10RA,维甲,安雄,复皂矾,罗盖全, 08.10输红,09.01输红间隔变短,09.6月强的松,安雄,环孢,发莫替丁,骨三醇,09.9后丙睾/安雄,维甲,反应停,复皂矾10年反应停,维甲酸,安雄,沙利度胺,病加重,11年后复黄黛片12年缓解输红间隔变长,13.03又加重

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看到战士所讲事例,想起和几年前山西一白血病男孩儿的经历很相似,这个10多岁的男孩儿在化疗控制病情完全缓解后,他父亲也是选择了停止化疗用中医治疗,一年多后病情复发,他父亲后悔莫及......

赞同战士的观点,一定要尊重科学!虽说白血病能治好,治疗过程免不了要承受艰难和痛苦,但惟有坚持和坚守才能看到治愈的希望,才能保住性命!

感谢战士几年来一直在此为各地白血病患者及其亲属答疑解难,为这个苦难的群体建立起这个网络咨询平台,使他们从这里得到精神慰藉,看到明天的希望!

赞战士能以这种日志形式倾吐衷言!

[此贴子已经被作者于2010-1-7 10:48:53编辑过]

儿科医生 99年患M3 亲缘全相合移植9年 康复后建立兰医生白血病康复支持工作室 咨询调查 康复支持 宣传联谊 网络信息 http://www.oursky999.com/sxl/

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