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让人敬仰的战士!
ALL-B,08年12月北大人民医院3/6半相合移植。

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给您献花[em23]
孩子M3,9岁,2008年4月发病,做两疗程DA方案,在家维持治疗,方案2个半月维A酸半个月MTX和6-MP

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精诚所至,金石为开.

写得很好,为你喝彩!

 

轻舞飞扬~~

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“建议白血病尽可能到地区级以上的医院诊治(其实地区级医院如果不是医学院或医科大学附属医院的话,往往条件也不够)”,作为一名在医院工作的人,赞同战士的建议!一级有一级的水平,这一点是不可否认的!
正确面对 积极应对 态度决定一切 慢粒 半相合 06年底移植 09年6月正式恢复工作,现恢复良好 QQ:339114510 博客:http://blog.sina.com.cn/u/1223568404

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战士给了我们很大的帮助,这个论坛给了我们很大的安慰。

现在像战士这样好的医生真的是不多见了,那些医生都想尽办法从我们这些可怜的病人身上赚上一笔。

我对战士的真实身份很是好奇,嘿嘿

我想战士至上最真诚的谢意。

好人一定会有好报的,谢谢战士

12岁患再障,21岁转成MDS-RA姐妹全相合移植。2008年9月1日移植,至今一直被脱髓鞘病变磨着

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战士的敬业和对病人的尊重都是令人钦佩的!

感谢战士能在这里与我们分享这些!!

儿子只得10岁2009年1月9日验到急淋,2009年的4月14日,与我长别了

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人民的好战士 病友的贴心人
男 54岁 2009年8月27日入院初诊急淋(骨穿结果出来后确诊为慢淋) 白细胞123 血红蛋白117 血小板140 住院治疗15天后白细胞206 血红蛋白108 血小板21 后出院 按照医嘱在家服用瘤可然 现白细胞7.5 血红蛋白111 血小板120 淋巴细胞百分比71.1

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医院有个年轻同事最近经常向我请教关于慢性淋巴细胞白血病的问题,因为他老家有个长辈患了慢淋,男性,60岁,大约2个月前健康查体时发现外周血白细胞明显增高(2万多),以淋巴细胞为主(大约是60%多,是成熟的),红细胞、血小板正常,怀疑是慢淋,于是进一步查骨髓细胞学检查,提示是慢性淋巴细胞白血病。为了确诊,进一步再查免疫分型是有必要的,前天下午同事把免疫表型的报告传真件给我看了,应该说慢淋的诊断可以明确。同时,他告诉我,已经开始了化疗,我觉得有点奇怪,这么积极干吗,他说用了环磷酰胺,我立即想到了会不会是FC方案(氟达拉滨加上环磷酰胺)。根据同事提供给我的检查结果,慢淋诊断基本明确,临床上没有任何症状,查体以及CT和超声检查没有发现深浅淋巴结肿大和肝脾肿大,血常规只是白细胞高一点,而且增长不很快,综合考虑,临床分期也就是0或A期。和预后评估相关的指标(CD38、ZAP-70、IgVH基因突变、染色体核型、β2-微球蛋白等等)没有检查。在分期很早,没有病情快速进展的、没有很多预后相关指标的情况下,为什么要给予联合化疗呢?今天同事有告诉我,说是VCP方案,原来不是FC方案,这个方案比起FC还是要温和不少,但还是联合化疗,算是比较积极的治疗,同事说,这是上海某知名医院血研所的副主任会诊的结果,该专家留学法国很多年,年轻有为。原来如此。

论坛经常有人咨询关于慢淋的,也不知道为什么,凡是来这个论坛咨询的,经治医生大多数会采取很积极的方案,氟达拉滨是“最受欢迎”的药物,而象瘤可宁之类的药物在慢淋治疗中地位一再被贬,不采取药物治疗好像更是医生没有履行职责似的。不少病人的病情其实分期较早、进展不快,没有明显的预后不良因素,对于这样的病人,氟达拉滨或者包块氟达拉滨的方案能否延长生存其实是没有充分的循证学依据的,能否改善患者的生活质量更是令人怀疑。

如果确诊了慢性淋巴细胞白血病,首先需要进行临床分期,根据血细胞水平(包括血红蛋白、血小板)、肝脾淋巴结肿大情况,以及是否有发热、盗汗、消瘦,如果分期较早,可以不急着治疗,因为这个病本质上属于惰性的淋巴系统肿瘤,病情进展往往很慢,不治疗经常也能存活很多年,如果采取治疗,目前来说还没有很明确的根治手段,更多的方案往往仅仅是控制病情,因此很长一段时间国际上都是主张对于分期较早的病人采取观察的策略(wait and watch),不给于药物治疗。后来随着对这个病认识的深入,发现有些病人即使分期较早,但是进展也很快,存活时间很短,也就是不同的慢淋患者存在着不同的临床结果,深入的研究发现了是因为那些进展很快、对治疗反应差、存活时间段的慢淋存在有不良的预后因素。现在已经认识到和慢淋预后相关的指标主要有临床分期(越晚越不好)、淋巴细胞计数的倍增速度(数量翻倍的时间越短越不好)、是否存在特殊的染色体核型、分子生物学指标(CD38、ZAP-70、IgVH基因突变等等)、血清学指标(LDH、β2-微球蛋白等等),有些病人即使分期较早,如果存在明确的其它预后不良因素,那么采取比较积极的治疗也是合理的,很多包括氟达拉滨等的治疗方案可以明显缓解预后不良慢淋患者的病人甚至延长生存。但是如果没有任何预后不良因素,分期也不晚,病人本身也没有很积极的治疗意愿(国外的指南比较重视这一点),为什么要积极推荐很积极的方案呢,化疗毕竟是有毒副作用的,不仅仅体现在身体上,还有心理上,病人知道自己在接受化疗后,不可能还能保持平常心了,因为知道已经是肿瘤病人了,对于这部分,很多治疗方案即使能缓解病情,但是能否延长生存、改善生存质量还有待更多的研究结果支持。

当然,采取过于积极的治疗也有病人方面的因素,前面说过,有些病人的病情是可以不着急采取任何治疗,但是病人或病人家属不一定能理解这种不做任何治疗的做法,毕竟是白血病了。这时就需要经治医生给予耐心的解释了,但是是否病人或家属都能理解和支持呢?也不见得。

今天上午出门诊时也接待了一个慢淋老病人,是上海道培医院某专家的亲戚,75岁了,诊断差不多一年了,临床分期和预后评估均不如前面那个同事的长辈,但是我和那位道培的专家意见比较一致,一年来只是给予了间断的留可然、干扰素(使用干扰素考虑到正好还有乙肝),病情比较稳定,深部和浅表的淋巴结已经明显缩小,淋巴细胞只是略高。今天复查的结果显示淋巴细胞比2周前升高了一点,大约是3500左右升至4000多吧,患者很紧张,我再三强调不用担心,这点波动不算什么,继续观察,就算继续升高,还可以再次用上留可然,留可然不行还有很多方案可供选择(他是公费,子女都在国外发展,费用不用担心),总之,给他灌输的思想是病情不严重、办法有的是(这不是骗他)。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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很好很强大,很需要这样的心里话与经验和心得,由衷的感激,希望能给更多人指引,

更真切更具体了解到战士的心境,和境界,谢谢,

==虽然我们的力量微小,但是我们连小事也不做,将来就更难于改变,

。。。继续聆听和深思,。。。

QQ:781638386 ,QQ的空间有日记--博http://blog.sina.com.cn/qq781638386,,开始08-1月PCR=73%,2月吃格,6+6,09.3月是0.003%,10-7是0,换V,吃药+正常生活工作,坚持锻炼,注意营养休息,保持开心,大家努力,越来越好.

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感谢战士为我们所做的一切!好人一生平安!!!
老公08.5.23日确认AML-M5B,行MA方案完全缓解,又经MA,IAE两疗程巩固,与其胞姐配型5/6相合.于11.27日回输骨髓血,28日回输造血干细胞.移植后约90天,腰穿结果异常,怀疑脑白,正在治疗中... 主,请保佑您的孩子,阿门!

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