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论坛创办已经5年多了吧,5年多来,不能说不辛苦,但是看到论坛很多朋友的感谢、鼓励和支持,觉得还是值得的。

 

由于经常忙于回帖,基本上没有对咨询者感谢、祝福的话语给予客套的回应,在这里一并表示个歉意,声明一下绝不是我不尊重大家,相信大家应该也能理解。

 

今天想要解释的一个问题还是关于很多咨询者赞扬我的现象,对于我个人的赞美,我也不想再这里过多的谦虚。我要说的并不是我的同行们缺少了爱心,每天当我用了差不多1、2个甚至2、3个小时的业余时间给大家回帖的时候,我的很多同行甚至在用3、4个小时甚至更多的业余时间在学习、在研究,他们的努力、他们的付出何尝不是为了血液病病人呢,只是方式不同而已,如果都来做我这个事情的话,好像也没有必要,当然也确实需要有人来做这事,但是如果都来做义务咨询的话,相信血液学的进展肯定会更慢,网络咨询这个技术含量不是很高的工作交给我们,让那些有条件做系统研究的同行们去潜心研究吧。

 

这两天和几百个北京血液学同行象平常很多个双休日那样再次牺牲了休息时间集中听取美国血液学年会的传达报告,确实很辛苦,但很值得。相信应该不仅仅对听报告的人自己有益吧,有此感触。

博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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 感谢战士为血液病患者服务。

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感激 [em50]

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     在坛子里呆了三年,从做ATG到移植到现在的逐渐康复,这里就是我的一个网络之家。孩子得病我们走了很多弯弯曲曲的路,吃过的中药可以堆满一个小房间了,可病情还是一步步加重。在最艰难选择的时候我找到了这里,战士无私的帮助,还有很多病友的病情资料都给了我信心。我记得当初决定到北京做移植前,我让老公看了整晚的坛子里的资料,终于达成了统一意见。春天还发信息给我告诉我到北京有困难可以找她。内心的感激真的是无法用语言来形容。 

      战士说不用感谢,但他可能不知道,没有这个坛子也许就没有我女儿的现在,   希望有机会能当面感谢你。

 

女儿:00年生3岁发烧后骨穿确诊慢性再障07年转重型同年10月做ATG失败09年6月骨髓库全相合移植造血干细胞.排斥掉,同年7月底母4点骨髓加造血干细胞二次移植,移植1年半排异至脑部引发癫痫,颅内手术后缓解,现血象正常记忆退化,逐步恢复

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昨天写完后论坛又出问题了,没法发表,还好,提前备份了。

 

这几天尽管因为临近过年病人开始减少,但由于种种原因还是感觉非常累,不过今天总算有了一个可以让我背负了一段较长时间压力得到释放的好消息。一个78岁高龄的M0患者一个疗程小剂量化疗后复查骨髓,获得了骨髓完全缓解。此前我再三告知患者的子女,病人的治疗结果可能是完全缓解,也可能是部分缓解,也可能只是有点效果,也可能无效,最差的结果是化疗期间就over,但是一个疗程小剂量化疗就获得完全缓解的可能性非常小,如果能,那就是烧高香了,对于一个近80高龄的、初诊时白细胞高达17万的白血病患者来说,这么说一点也不过分,但是确实缓解了,可以安心过个好年了,而且是全家过个好年了,我的压力也得到释放了。为什么这么说呢?主要原因是病人的两个儿子,对于需要做骨穿(不肯签字,最后需要我们科主任亲自做解释工作)、化疗(初诊时白细胞那么高,可以肯定如果不争取化疗控制白血病细胞,这个病人肯定活不了多久)等检查治疗的不理解,对于北京市B型血出现紧张时需要家属互助献血(这是北京市特殊时期的用血政策)时的不理解,对于疾病严重性(认为病人以往身体很好,可能耐受很多并发症)的不理解,对于我们科室和我个人能力(再三告诉我认识人民医院、道培医院的领导和专家,询问我在我们科室是否能得到一样好的治疗,甚至表示希望父亲能得到专科水平的治疗,言下之意,我们这个血液科不算正规饿血液专科)的质疑,让我一开始就想放弃这个病人,明确告知他们“你们可以转院”,但最后还是没有转院。在压力之下,我们制定了我们自认为适合这个病人的治疗策略,先给予小剂量阿糖胞苷每天两次皮下注射,等到白细胞减低到2万以下后,开始调整为CAG方案,也就是适当增加了强度,但也不是通常用的标准的CAG(片面强调标准也许就是教条),后面骨髓抑制期时间很长(对于这个年龄的病人来说,这不奇怪),也发生了2次感染,但没有发生意外,这几天终于在不需要输血的情况血细胞开始自行回升,然后昨日复查骨髓,今天拿到的报告就像一个喜报,家属高兴,我们的努力也没有白费。但是如果化疗期间感染严重没法控制,或者发生了严重出血,或者化疗后血细胞迟迟不长,最后长起来的又都是白血病细胞呢?家属会怎么想呢?不想去做这样的假设了。

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感谢战士

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今天下午去结核中心会诊一个病人,男性,53岁,2002年因慢粒在人民医院行同胞全相合供者的造血干细胞移植,算起来当时44岁。2年后患阴茎癌做了手术(可能和移植预处理相关的二次肿瘤)。移植后发生过急性移植物抗宿主病,几年来长期口腔和眼部的慢性移植物抗宿主病,长期服用激素控制,不能完全停药,已经继发了糖尿病,近期肺部出现多个病灶,结核或真菌感染(也和长期使用激素有关)。

在这里提这个病人,并不是想否定人民医院的移植水平,他们的水平不是我想能否定就能否定得了的。只是有点感慨,凡是积极选择做移植的慢粒患者,都是寄希望于移植能短时间彻底解决问题,不想终生服药,下定决心冒着风险选择移植,但是总有一部分病人不能如愿,象这个病人还不算最不幸的,没有因为严重的并发症很快结束生命的,也没有发生一些让人有“生不如死”感觉的慢性并发症,但是,他才53岁,谁知道以后的日子还会出现什么问题呢?他说黄所长已经告诉他很可能需要终生服用小剂量激素。如果让他再选择,恐怕他会后悔当初的决定。如果不做移植怎么办,羟基脲、干扰素、马利兰等肯定不是一个好的选择,格列卫?目前为止还是认为有效了也不能停药,即使是买3赠9,每年也得花费8万多。印度产的伊马替尼?毕竟是非正规渠道供货,谁知道哪天会被终止货源呢。要是格列卫能降价到每瓶2000元就好了,大多数慢粒病人都有能力承受了。可惜这只是一个美好的愿望。

会诊后回到科里,正好一个病人的BCR-ABL融合基因结果拿到了,是阳性,确诊慢粒,39岁的女性,在山东老家初诊怀疑慢粒,来北京就是为了找我做移植的(一个以前的急淋患者介绍的),把两个哥哥也带来了,甚至没打算回家过年,也不知道前期谁给他们介绍的慢粒治疗概况(羟基脲、马利兰、干扰素、格列卫等家属都知道),怎么移植的决心这么大,甚至还因为没有查染色体和基因而没有确诊呢。即使想移植,至少也不应该这么早吧。我也不是说这病人绝对不应该移植,但还是用了差不多半个小时给家属上了一堂课,让他们了解一下前面可能的美好前景或是可怕的结局。
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 有些事,需要体味,才可以理解,一时半刻还是无法理解和体味到、、
QQ:781638386 ,QQ的空间有日记--博http://blog.sina.com.cn/qq781638386,,开始08-1月PCR=73%,2月吃格,6+6,09.3月是0.003%,10-7是0,换V,吃药+正常生活工作,坚持锻炼,注意营养休息,保持开心,大家努力,越来越好.

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三年前得病之时,迷茫恐慌无助的我在网络上找到了这个温暖的家,从一段段感人的文字里知道了战士这位有善心有医德的版主,还有许多热心的好人,让我树立起战胜疾病的信心和希望。谢谢你们!愿好人一身平安!
2007年1月底确诊慢粒,2月14日开始吃G,2007年9月染色体转阴至今、融合基因1.9%,2008年6月融合基因0.04%,2009年2月融合基因转阴,2009年8月融合基因阴性。工作生活基本正常。QQ:524673995,浙江台州。

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今天元宵节了,,祝大家开心了

09年7.24M3a,DA+35天维甲酸,CR。DA方案巩固一次,出院。后续MA MA TA三次。现维甲酸+黄黛片巩固中  白血病M3交流群:105421448

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