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2005年患上慢粒的时候,从来没想过移植。甚至准备好了,患了白血病,想象和《血疑》里面的女主角似的离开。

很幸运,能够吃上格列卫,也很幸运能够有互联网,能够在血液病论坛认识战士。虽然没见过战士,但是战士给我的感觉,像有着光环的天使。真的一点都不夸张,谢谢你。发自内心的。

2010年吃G已经4年,想着自己的年纪,想着自己的未来,有了更大的奢望。希望自己做母亲,希望更快乐的活下去,希望慢粒能治愈。美梦成真!加油

82年生人,05年6月因血小板高,诊断为原发性血小板升高?入院治疗.因低右过敏,九死一生出院.等染色体报告,8月被告知确诊为CML,06年2月吃格列卫.因药物副作用,曾出现纯红再障(强的松治疗效果超好)白细胞低两千五左右徘徊,吃G三颗.07年4月融合基因转阴至今.

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刚发现这个好帖:站在医生的角度、考虑病人的需要,真正实用的血液病诊病指南
老公52年生。98年4月确诊为M4b,99年5月自体骨髓移植后一切正常。06年11月复发,因无合适供者于07年10月又行自体干细胞移植,2010年1月诊断为治疗相关性MDS,2011年1月诊断为治疗相关性MDS-RAEBⅡ,6月再次转为白血病,9月22日病逝!

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最近收治了一个49岁女性急淋患者,诊断比较明确,是Ph阳性的急淋,预后很差的,刚收治时,病人的老公告诉我们,钱不是问题,病人入了商业保险,至少一下子可以拿到12万的理赔,自己家里也不困难,还有可以部分报销,我跟他说一开始的全面检查可能需要花费4000元左右,他很容易接受了,而且还说,检查完就出院,到人民医院再做一次全面检查,以免诊断有错,且不提这种想法有点伤我们的自尊(其实有些检查也是外送可靠的实验室检查的),还问“如果确定是急淋,移植是否可以把女儿作为供者”,单倍体相合供者的高额经费对他好像一点也不可怕。很多年碰不上一个这样的“大款”病人家属,不过挺感动人了,给大家的印象很爱他的妻子。基因检测结果很快就出来了,很不幸,BCR-ABL阳性,高危的,跟他交待了疾病的预后,告诉他这个病以前药物治疗只有不到10%的长期生存率,现在有了伊马替尼这个药,疗效有了很大改观,但是原则上还是建议尽可能移植,如果不移植,争取化疗联合伊马替尼。他告诉我要吃正宗的格列卫,对于V不屑一顾,但是此后几天不见人影了,今天见了问问他究竟怎么打算,他就搁下一句“就现在这么治吧,这个药不用,包括V,再怎么治也就那点效果”,这时感觉好像这病人不是他老婆了,真想抽他两耳光。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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写的很不错。

静静地阅读着。
再障&MDS-RA共计25年。2009年3月人民医院全合移植。 北京大学人民医院移植交流 96359189 分享就医、病情、调节、生活信息。 *********** 生如夏花

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战士写的真好,真实.

侄儿,12岁,2010年2月24日诊断为白血病,后经骨穿确诊为AML-M4,3月4号开始化疗,现在反应为呕吐,吃不下,体重降了很多.3月底化疗结果出院,4月8做骨穿,前两项为1%,残留4.266% 4月15日第二次化疗,期间有发烧,至今未出院

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除了感激还是感激!!
母亲,10年元旦确诊,26日服V,三、四粒五粒都吃过,2012、3染色体转阴,融合0.031%,10月融合0.041%,201304:0.0075%,9月0.042%,11月0.071%,2014年3月0.0093%,8月外周血0.0099%,201504外周血0.098%,9月骨穿0.015%,201610骨穿融合转阴

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博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医

 

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令人敬仰的战士!

 

有些日子没来论坛,这个帖子非常好!关注!细读38楼,关于慢淋的,对我很有帮助,谢谢

女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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读41楼日志,虚怀若谷,襟怀坦荡,理解并更加敬重战士!
女,1960年生,09年7月中确诊CLL,白细胞3万; 2010年3月,白细胞5万,11月白细胞7.8万;201106,白细胞8.3万;201207,白细胞10万,轻度贫血,血小板正常值下限。CD38 7.27%阴性,ZAP70表达阴性;IgHV检测:有突变,IgHV 2-5*0.5,符合率91.1%。

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这些日子因为论坛不稳定,有几个日志写完保存在电脑里了。

 

 

2010年3月27日写:

 

最近科室收治了2个慢粒急变和一个慢粒加速期的病人,正好也都是我收治的,三个病人比较有代表性,介绍一下,希望能对慢粒病人有所启迪》

第一个是中年男性,2005年确诊,家里经济状况还不错,但一直以羟基脲治疗,原因是当地县人民医院的医生告诉他既然羟基脲控制的不错(血象控制的不错),没有必要用伊马替尼之类那么贵的药物,可以把好药留到病情进展时再用。2009年下半年病情出现进展,羟基脲加量效果仍不佳,检查结果显示已经是加速期,2010年1月去该省的血研所就诊,检查结果显示已经急变,开始服用诺华公司的伊马替尼,刚开始一天6粒,白细胞很快就降低到正常范围,医生建议减量到4粒,病情平稳一段时间后白细胞再度明显升高,复查骨髓还是急变状态,再度加大剂量已经无效,3月中旬转到我院后很快出现头痛,脑脊液中发现大量白血病细胞,中枢侵润了,经过鞘注化疗后中枢侵润症状得到缓解,入院后继续伊马替尼治疗并结合化疗,但是ABL基因突变分析结果显示是对伊马替尼耐药的,根据北京人民医院某专家建议换用尼洛替尼,但是很遗憾,病人在化疗后骨髓抑制期继发败血症、大咯血于3月26日死亡。这个病人是三个病人中家属积极救治的意愿最强烈的,可是结果最差,教训很深刻。本来就完全有条件用更好的药物,因为听信小医院不了解慢粒诊治规范的医生的建议错失了规范治疗的良机,县级以下医院通常是没有血液科的,如果确诊是血液肿瘤,最好还是到有正规血液科的医院诊治。还有,慢粒病人出现急变后,不管以前是否用过伊马替尼,最好都要进行ABL基因突变分析,尽早查,而且病情变化时还有必要复查,如果确定耐药的,就没有必要再用伊马替尼(只有少数基因突变类型可以通过加大剂量获得疗效,但即使这样,也很难保证长期稳定),纯属耽误时间和经费。一旦慢粒急变,一开始的治疗即使有效也应该建议家属考虑移植的事情,因为很多急变的病人只能获得暂时的疗效,很快就会再度急变的,等到病情再度进展时再考虑,往往会失去较好的时机。急变后一开始使用伊马替尼每天6粒甚至8粒是有必要的,只要病人能耐受,但是一旦显示有效,不要轻易减量,哪怕血细胞很低,因为这时减低的都是肿瘤细胞,如果过早减量可能会减弱疗效,当然如果继续大剂量治疗,血细胞减低可能会很严重,最好是在环境比较好的病房住着严密观察,加强预防感染的措施,加强输血等支持治疗,争取大剂量治疗获得最大的疗效。


 

第二个病人也是中年男性,3年多年初诊时就在我们科室,当时几个亲兄弟配型都不相合,选择了V,但是几年来用药不太规范,因为不太严重的毒副作用,经常减低剂量,病人大块头,体重有85公斤左右,但是经常每天服3粒甚至2粒,甚至还停药。2009年9月也开始出现白细胞明显升高,于10月份在北京某医院就诊,根据医生建议开始换用诺华公司的格列卫,每天加到6粒,但是还是无效,3月中旬再次住我院,入院前在当地已经采用急性髓系白血病方案化疗一疗程,入院后给予检查ABL基因突变分析,结果证实确实发生了突变,是对伊马替尼耐药的,换用达沙替尼后病情逐渐改善,但是因为经济上实在没法承受无关供者或单倍体相合的移植,也不能承受长期服用达沙替尼的经济负担,家属打算放弃了。这个病人的情况提醒慢粒病人,慢性期使用伊马替尼期间,没有迫不得已的原因尽量不要减量,随意减量和停药,更容易耐药,尽管也许他即使规范用药可能也耐药,但如果规范用药,发生耐药的几率毕竟还是会减少。同前一个病人一样,一旦加速或急变,就应该查是否存在ABL基因突变,看看是否对伊马替尼耐药,尤其是这个病人还是用着伊马替尼的,他病情进展后到北京某个全国诊治血液病非常有名的医院就诊,居然没查是否有基因突变分析,建议换用昂贵的格列卫,结果吃了三瓶还是无效,浪费了好几万元钱,本来可以换将近两瓶的达沙替尼的。


第三个病人是76岁的老年病人,2003年非典肆虐前在我科室确诊的,已经7年多了,一开始也就是羟基脲治疗,后来买得到V了,就一直服用V,但是耐受性很差,只能耐受每天2粒的剂量,加大剂量就骨痛严重,病人坚决不肯加量,我们也没有勉强,毕竟生活质量也很重要。近1年不到出现血小板明显增高,加用了干扰素,一开始控制的还可以,最近控制不住了,于是住院,经检查发现病情是加速期,接近急变,也发生了基因突变,伊马替尼不敏感,只能停药。经给予小剂量高三尖杉酯碱化疗,病情控制很理想,这几天病人感觉很好,准备出院以马利兰维持,必要时再回来使用高三尖杉酯碱。这个病人没有多少教训可以吸取的,这么多年一直没有使用标准剂量的V也是没办法,副作用太痛苦,由于条件有限也没法换用达沙替尼、尼洛替尼(其实现在的突变类型对这两个药也不太敏感),这次病情进展后采用了小剂量高三尖杉酯碱化疗,效果不错,已经有研究发现对于部分发生耐药的慢粒进展期患者,高三尖杉酯碱这个化疗药可能有效,原因还不是很清楚,类似的病人可以一试。其实第一个病人也用了高三尖杉酯碱,只是因为病人年纪不大,医生和家属对于治疗结果的期望值比较高,用了标准剂量的,在骨髓抑制严重时很遗憾发生了严重的并发症。

 

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2010年3月29日写:

 

今天上班时获悉我们医院药房的升白针(重组人粒细胞集落刺激因子)换药了,原来用的在刚刚进行的药品招标中没有中标(不是医院进行的招标,范围很大的,当然还不至于是全国的,具体不说的),这种现象不奇怪,奇怪的是(或者说让人气愤的是),原来没有中标的一支80多元,现在中标的是一支200多元(规格一样,也都是国产的),要说让人看不懂吧,这事又有几个人不明白呢???

 

(看看而已,不希望大家就此贴发表评论)

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