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[原创]平淡的幸福——我的10年抗病路(M4患者)

  眼前的事物,一下子变得离我很近,彩色变成了黑白,声音也渐渐消退;世界一下子变得很静,很不清晰,自己也仿佛变成了这个世界的看客,在欣赏一部无声的黑白电影;没有声音,没有颜色,没有距离感;我的手举起来,没能放下去;我的嘴巴张开,没能发出声音,看着妹妹跑过来,我听不到声音,只能无力的倒下去,缓缓的,不带一丝声音……

如果有人不知道什么叫做死亡,那么我告诉你,上面的感受就是了。


十年前意气风发美少年

马上就10年了,还有40天,不,39天。

写写这些东西,眼睛还是会湿润,心还会碎,但我不断的告诉自己,不用逃避了,是时候了,可以承受了,可以直面了,可以说说了……


10年前,第一次来到这个城市,至今还记得那个雾蒙蒙的早晨;2000年7月11日;那个早晨,我们一行三人,经过了两天两夜的旅行从沈阳来到了重庆;

“观音桥,观音桥”“五里店,五里店”还记得那售票员纯正的重庆话,真想再回去听一听,不知道现在怎么样了……估计人换了几批,车换了几次,但那个声音应该还找得到。


10年后的今天,我终于完成了自己的一个心愿,回来上了半年的班,算是对CA的交代吧,再也不用承受内心的那种愧疚和折磨。

前方的路在哪里?我还不是很清晰,但我已经知道,这里已经没有我的舞台了;我只能继续漂泊……


10年前,一夜之间,大学招生变成了双轨,就业变成了自主择业。

还好,我运气比较好,学了一个不错的专业——汽车运用技术,虽然学校很烂,专业也是刚设的,啥也没有,但是需求比较旺盛,加上我们党委卜书记(不得不感谢党)有很多人脉关系;我这个党员毕业生还是提前一个学期就把去向定了。总算不用为前途担忧,这对我一个来自农村的穷学生来说,确实是一件大事!


40天的培训很快过去了,我按计划被分回了黑龙江营销中心,起步时实习销售员,还不错,一切都挺顺利,待遇也还过得去,听“老板凳”们介绍,我们营销的每月拿2000-3000没问题。10年前,刚毕业的学生,这就像天文数字差不多!


周围都是一些老员工,他们都是一线调过来的,随时可能会让位子,前途真是一片光明!


这一切,都在2000年8月25日这一天打破了。三天前,我刚过完23岁的生日。


不得不擦一下眼泪.

当天,我感觉不是很舒服,就是头痛,一阵阵的胀痛,以前从来没有过,我以为感冒了,没太在意,昨天买的“世一治感佳”,吃了一下没有效果。中午趁着午休,跑去理了一下头发,还是没用,下午,和经理请了一下假。躺在宿舍休息一下。还是没有好……连晚饭都懒得起来吃。

“怎么了,小于?头还痛,也得起来吃饭呀!”

我们经理关切的问。

“我不吃了,没事”

“那,一会我带你去医院看,要不打两针?”

“好吧,谢谢洪总”


就这样,洪总带着我开了一辆车去了医院。离办事处最近的医院就是“武警医院”了。今天我还在感谢武警医院的医生,虽然我都不知道他的名字。他真的负责任,问了一下我,建议我做个血常规检查。

我一百个不愿意,但还是采了一滴血……

5分钟过去了,还没有结果,医生叫我再挤一滴血……

10分钟过去了,我在化验室门口,不知所措,我敏感的感觉,好像得了大病!

15分钟后,医生叫我进去,告诉我,他们的机器有问题,测不出来,让我再换一家医院检查一下血常规……

“他的有点看不清,我看至少有4-5万,4-5万……”

从他和楼下门诊医生的电话交流中,我进一步确信,这事大了。


从武警医院出来,洪总不停的安慰我,虽然他还不知道具体情况,但是也知道事情不太妙。

腰里的数字传呼机,不停地响,我知道是女朋友着急了,可是我没有电话,也懒得回电话,我怎么和她说呢?


“你这结果还是测不出来,你还得换一家医院”红十字中心医院的两台仪器都无法打印出结果(现在我知道了,是我的白细胞数量超过了机器设定的上限,打出来就是一横杠),医生一脸凝重的和我说。其中有一个医生,很有经验,让我躺在那里,在我肚子上摸一摸,按一按,没说什么,还是建议我们换一家医院。

“要不你们去血研所,看一看吧。他们的仪器比较好,比较先进!”


就这样,洪总带着我来到了哈尔滨血液肿瘤研究所。

挂号,上2楼找值班医生;至今我还记得那个插曲,2楼护士台里,两名漂亮护士妹妹正在吃烤肉串,看见我们进来,马上藏在身后(后来和护士妹妹聊天,才知道,他们看见我们两个夹着小包,以为是来检查的工作的呢!)


终归是进口仪器,15分钟后,结果就出来了。

白细胞17.1万

“骨穿今天做不了了,你们回去好好休息,明天来吧.”儿科的夏主任有点睡眼惺忪。确实,已经11点了,有点晚了。

“夏主任估计是什么病呢”洪总还是有经验,递了一支烟……

“估计是白血病……”

夏主任说了很多,我只记住了白血病,三个字。

其他的事情记不清了。

只知道,洪总连夜向总部汇报,并给办事处打电话,办事处15个人开了三辆面包车都来了,只是大家看着我,不知道说什么好。

回去的路上,车窗开着,北方的夏夜,还是有很冷的风,我呆呆的看着窗外,窗外霓虹闪烁,“我要好好看看这夜景,也许他明天就不再属于我了”

我心里默默地想着……

(第一章完,以后我会三天上来写一篇,希望大家关注)

2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

你的出现更增加了我们大家的信心,谢谢你!会持续关注下去的。
男  39岁  MDS-RAEB 08年7月移植,骨髓库全相合  10年5月回院做全面检查发现嵌合率下降,医生建议回输供者淋巴细胞(期间一直未有明显排异)。7月回输淋巴细胞,目前皮肤 肝脏排异恢复中。

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[em17] 感谢分享!
有病方知身是苦,健时多向乱中忙。
博:blog.sina.com.cn/kunlongchushui

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谢谢鼓励!我早就偷偷的上来看,每次都眼睛湿湿的,我发现得了病之后,自己变得特别敏感。

我一直不想写太多,有两个原因:

1、是不想过多的沉迷在痛苦的回忆中,这样对身体没有好处。

2、我一直工作在异乡,除了少数的家人和朋友,其他人都不知道,我不想暴漏身份,怕打扰我难得的平静生活。

现在,我终于从容一点了,但还是不太想让身边的人知道,所以我很少会提到自己的身份,请朋友见谅!

2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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确诊

第二天是星期六,一夜没睡好的我,早早的起床,整理了一下自己的物品,当时心里不知道在想什么,真的忘记了,可能就是想这次要很久才回来,得收拾干净一点。

领导主动借了我2000元钱;并安排两位同事,到我家里去接我妈妈;还好,在生病的前几天,和同事开车回老家了一趟,他能轻车熟路,就不用我回去了,我可以直接去医院;


提起那次回家,当时开车回家时是多么风光呀!现在还很开心,半年没回家了,突然间开了一辆新车(公车)带着很多礼品回来。老爸老妈可能是第二次最开心的时候了,第一次就是我考上大学宴请亲朋们了。走之前,我偷偷的把身上的1500元钱拿给了妈妈,告诉她,这是我的工资,没时间买太多东西,拿着补贴家用吧,以后就好了,我们工资比较高,可以经常补贴一些……,其实,那是公司的安家费,我只留了300元作为生活费……


另外一名同事,带着我,在妹妹工作的理发店接上妹妹来照顾我;昨天太晚了,没有打电话给她,我自己跑到他们单位,让妹妹请一下假,陪我去医院,妹妹茫然的问我,怎么回事呀;我没办法回答,只能说医院说我脾大,要去检查一下,但语气早已经出卖了我,妹妹一下感觉到严重了。马上带着哭腔跑去请假,是呀,她说什么也接受不了,3天前还陪我到太阳岛去玩,给我过生日呢……


2000年8月26日 星期六  我无论如何也忘不了,这一天我走进了哈尔滨血液肿瘤研究所的大门,变成了白血病病人,并且差一点,永远都出不来……

我的钱,借的钱,妹妹的钱加在一起,还不够医院的押金4000元,只能是同事找到院长才好说歹说住了进去……


提到哈尔滨血液肿瘤研究所,我得插上几句,医院不算名气大,但我本人认为还算专业,至少在M3的治疗上比较独特,他们的 血宁 注射液,经济实惠,配合维甲酸的方案已经治好了很多M3病人,并且费用还不贵,不知道什么原因,公开的资料查不到它的特点。这可能会耽误很多M3的病人……医院经常有外地转过来的,那治疗费用差距特别大。


体检,住院,一切都很平常,我也非常“坚强”,至少别人考不出什么不正常;因为医院床位紧张,把我安排在了儿童病房。

“先生,床铺好了,你让病人过来吧”护士铺好病床问我,

“哦,我就是病人”

“……”可见我当时的状态是多么好。

同病房里有一个年轻一点点的哥们,和他朋友聊天,从散碎的信息中,我知道了这张床上的病人昨天刚刚离开人世……

其实,那时候,我对白血病知之甚少,只是上学时候看到过一篇报道,知道是大病,但是死人还不清楚,看到医院里的人活蹦乱跳的,没想太多,只有这时,知道了昨天才死了人……心底的恐惧才依稀明朗起来……


下午,妈妈来了,

妈妈不识字,不知道来到什么医院,看到我躺在病床上,没却胳膊、没少腿,还放心了不少,他一路上都以为我出了车祸或者打了架呢……

但是,我从来没住过院,他抓着我的手,忍不住眼泪流下来;

“,没事,妈妈,没事……”

我的声音越来越小,终于控制不住,哇的哭了出来……

……

一下子,两天来的恐惧和心碎全都发泄出来了。抱着妈妈,痛哭不止!


星期一,主任来查房了,我的结果出来了,

急性非淋巴细胞白血病 M4eo

主任轻飘飘地说

“你这型号挺好的,用上药2个月就能出院”

“你的经济条件怎么样?我们有两种方案,一种是国产的药,效果还可以,一种是进口药,费用要贵一点”

“要5000多,你们考虑一下,用哪种药?”

我根本听不明白,也谈不上决策了

“那用进口的吧,效果好”还是妹妹帮我回答了

“好,那你记一下……”马主任急匆匆的和主治医生说着药物的名字。

我现在知道了,马主任几十年都几乎是这个节奏,医院所有的病人都是他自己出的方案。

同时,也感到庆幸,正是妹妹这个不经意的决定,救了我一命……

(第二章完,说好三天的,但是忍不住写了下来,一气呵成的,先发上来了)

2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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QUOTE:
以下是引用dhz在2010-6-2 16:31:23的发言:

谢谢鼓励!我早就偷偷的上来看,每次都眼睛湿湿的,我发现得了病之后,自己变得特别敏感。

我一直不想写太多,有两个原因:

1、是不想过多的沉迷在痛苦的回忆中,这样对身体没有好处。

2、我一直工作在异乡,除了少数的家人和朋友,其他人都不知道,我不想暴漏身份,怕打扰我难得的平静生活。

现在,我终于从容一点了,但还是不太想让身边的人知道,所以我很少会提到自己的身份,请朋友见谅!

 

写出来,倾诉了,会觉得轻松些。

 

加了‘精华’,予以鼓励和赞赏!

 

期待下文。

行无害行,持缘起见。

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     来我们论坛的朋友,都有着不同的故事。真是不愿意回忆过去。在北京时,各种困难和曲折变化的病情不停的来袭。

     重生之光得来的多么不易。有朋友想把我们的故事写到《知音》。考虑再三,不忍再次回忆曾经的伤痛。放在心底吧。

     天下的知音,有很多。那就是为了孩子-----给予更多的爱!

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谢谢LZ的分享
2008年8月1日确诊M3。亚砷酸加维甲酸完全缓解。后MA、TA、TA三次化疗,又用一次28天亚砷酸。最近一次用了HAE方案化疗。间歇期一直服用维甲酸。已经做了4次腰穿,脑脊液均正常。

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恭喜楼主康复。

风雨过后就是彩虹!难友们振作起来,我们的明天是美好的. 本人山东济南QQ150671743.

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