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恭喜!!
2010年4月得病,恢复中,祝福大家

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看了你的帖子,我还是禁不住留下了泪水,走的今天是多么的不容易呀!祝福你,
孩子,14岁,2008年12月31号查慢粒,目前吃V,半年染色转阴,9个月融合0.035%,一年的融合是0.014%

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化疗和骨穿

既然确诊了,那肯定要治疗了,说治疗好受一点,在我们医院,都叫上一个疗。(这里交代一下,化疗就是化学疗法,用化学药物治疗,也就是打滴流。)

我23岁了,一共打过两次管拉肚子的点滴,这次,真的不知道会怎么样啊!


看着妹妹跑来跑去,拿来了很多药药,我很欣慰,就好像那些药流进自己的体内,就能治好我的病一样。这是我住院后,第一次有些平静。


旁边的好心人,也开始慢慢的和我交流,指点一下要预防不良反应,要提前吃止吐药等,并且给了两个增加营养的偏方:吃骨髓和牛尾汤。


第一天,妈妈就跟得到救命稻草一样,去买来了猪骨髓,并买了牛尾到我的办事处去烧汤,我们领导还特意买了两个保温壶,这样就可以每天换着给我送牛尾汤了……


晚上,我吃的很香,真的觉得这些东西吃进去,会有一些好处……

夜里大概十点多吧,我的药药还没打完,已经迷迷糊糊睡了一小觉,突然觉得胃里边翻江倒海,烧得厉害,我拿着点滴瓶子,想往洗手间跑,还没跑出房间就忍不住了,胃里的东西一下子翻出来……

从此后,我再不敢看猪骨髓,更不敢吃牛尾汤了,甚至是一想到这个名字就不舒服了……


这种反应还是能承受,我基本上吐掉之后,就想办法吃点东西,吐了吃、吃了吐,反反复复,每次化疗的过程都是这样。发展到后来,我把所有的止吐药都试过了,没有一种能见效。每次都要吐,不吃东西就不停的吐黄水、黄水吐完就是带血的粘液,估计是为的表皮图落了吧……到第三年的时候,我一收拾去医院的物品,就受不了,有几次都当时就吐了……但我确实能吃,现在回想起来,我身体中最好的器官,可能就是胃了,这种“能吃”也许是我能活下来原因之一。


三天的药,打进去之后,我要开始做骨穿,监测药物效果;这是我第二次做骨穿,

第一次做的时候,是主任做的,打了麻药,那时候人基本麻木的,完全听医生摆布,自己好像仍然沉浸在巨大的悲痛中,没有回过神来。一点感觉都没有。

这次,不一样了。听了一位病友的话,没让医生打麻药。医生也换了,换成了我的主治医生,一位漂亮女士,她戴着手套的手,摸到我的骨头,用力的捏呀 揉呀……

“小于,你的身体真棒,这么多肌肉”

“那是,我腹肌都成块的,在学校我是校足球队的主力,每天都锻炼”


啊,疼呀……

我还在慢慢体会医生的小手,甚至还在吹嘘,她已经动手了。

巨大的疼痛一下子袭来,我明显感觉到那个穿刺针和骨头接触的感觉,甚至能感觉到医生在用力的拧……

“别动,一动也别动”

我不敢动,腿伸在那里,一动没动

疼痛消失了,感觉那个针还夹在我的骨头中,酸麻肿胀……我真想抬起头来看看哪个针有多粗,为什么这么痛?

医生不知道在忙什么,只感觉她在翻东西,然后就是一阵疼痛袭来……

叫疼痛不太准确,确切的说是,一阵酥麻从脚底传了上来,一下子,感觉到自己会被抽干……

“好好,好了吗?”我问起来声音都有一点颤抖了

……

就这样,骨穿做完了,我真的体会到了什么叫痛,什么叫挖骨吸髓……


“小于,你的骨头真硬,把我的针都弄弯了”后来医生和我熟悉了,还在和我开玩笑。


不过,后来,她真的不再帮我做骨穿了,换了一个男的,还挺壮,我一共做了差不多十几次骨穿,都没打麻药,看来我的骨头真的硬。硬也有硬的坏处,那就是我缺少了体会漂亮女医生捏我的骨头的感受……

2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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不打麻药做骨穿?!你牛~[em234]

行无害行,持缘起见。

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白皮书

谈到对我自己疾病的认识,得从医院的白皮书谈起。

前面的化疗中,除了吐以外,没啥子症状,还可以下床溜达溜达,那一日,大概是用药的第3天,好像是第二天,我记不清了,反正也不重要了,就不去考证了。

我自己偷偷的跑到楼下去溜达,在门诊那里,我看到有一摞书好像是《告血液病家属书》之类的名字,白色的皮皮,我一看就知道,这是免费送给家属的。就顺手拿了一本。

正是这本书,坚定了我的意志,在治疗中,他功不可没,不过后来我搬家的时候,不知道把它弄哪里去了……

书不算厚,大概有100多页,其中详细的介绍了白血病的发病、起因分析、治疗等等。我如获至宝,认真的看了一遍又一遍,第二天还逼着妹妹去书店买了一本更加详细的,认真的研究起来……

从中我找到了我的病,确切的说是:“M4eo,急性非淋巴细胞白血病,临床表现原因是第13(还是16了,记不清了)对染色体,长臂缺失或移位”

特点是:药物敏感性高、但容易发生浸润

短短的几句话,对我的影响特别大,我乐观的认为,我对药物的敏感性高,意味着可能会效果比较好,那……

当天晚上,我知道,我的病因不知,但是现在就是体内的白细胞发生病变,不能发育成熟,化疗就是用药物把它消灭,同时期待自己的免疫力恢复,这样就可以由巨噬细胞去即时把它清理……可问题是现在药物的靶向功能比较差,连正常的细胞都杀灭了,所以会很危险,很多病人会死于治疗,就是这个原因。


我知道后,兴奋不已,翻来覆去,彻夜难眠,我就躺在那里想像:我体内的免疫力打个盹,已经恢复了,此刻,那些巨噬细胞正在拿着砍刀,雄赳赳的去消灭那些幼稚细胞。战斗异常激烈,每个巨噬细胞都脱掉了上衣,头上缠着发箍,有点类似日本武士的造型……


从此后,我再也不担心病情了,因为白皮书里明确的写着:根据统计,白血病的治愈率大约是25%,缓解后,五年以上的存活,既可以认为医学上的痊愈。


我还有机会!我就是那25%里的,我绝不是分母,这种念头,一直存在心中,一直、一直都是,直到现在……

2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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治疗费用

其实,从治疗的第一天起,费用就困扰着我,我之所以没有进行骨髓移植,费用是一个很大的原因……

我妈妈看了我,第二天就回老家了,去借钱。

家里的亲戚都不是很富裕,一时之间筹不上很多钱,但妈妈还惦记着躺在医院里的我,所以第二天就揣着凑起来的10000多块钱来到医院。

她真的不知道要花掉多少钱,只知道要很多;

爸爸都没能来医院,他除了抽烟、睡不着觉,就是张罗着卖掉家里的所有值钱的东西;卖了牛、卖了地,还在到处张罗着卖房子……


写这个东西真是痛苦,每次都想哭,这次真控制不住了……

但我还是要写,写出来和大家共勉。


这样,第二天费用就不够了,开头说了,我选了用进口的药,主任说5000多,但是主任没说这是一天的药!真是沟通的艺术!

妹妹拿着单子去交钱的时候,才知道,三天一共要15000多,那个药的名字我忘记了,只记得一小瓶就4250元,是我这辈子用过的最贵的药!

妹妹手头没那么多,只有7000多钱。

没办法,只好跑去求医生,药先一天一天的开……

那明天的药怎么办呢?妈妈还没回来,真难为妹妹了,她不好跟我说,只是把药安排好,就跑去给我们领导打电话去了。


不得不说说我们单位,我们领导。单位前前后后,一共帮我捐助了70800元!加上我陆陆续续报销的费用,一共差不多解决了12万左右,这真是救命的钱。我真的是体会到了国营企业的优点,要知道,我一共在公司上班43天,除了培训,干的活2周都不到!我们领导姓谭,再次感谢谭总!

谭总听到这个消息,马上从财务以个人名义借了3000元,拿给妹妹,并从自己口袋里拿出500元,作为捐款,同事们都纷纷解囊,虽然我和他们认识还不到2个星期!……

就这样,第一期的费用,算是够用了。

等一个星期后,家里的亲戚陆陆续续都把钱汇过来了,虽然不多,一共只有3万块钱,但对于我来说,这笔救命钱太重要,至少从此后,我没有再为费用的问题操心!


顺便提一句,我花在医院的钱不算多,4年一共用掉了11万左右的医疗费用,护理呀、交通呀什么的也没多少,这样我治了病之后,虽然家里没什么积蓄了,但至少没欠下债,这也是我心态比较好的原因,一个非常重要的原因。

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女朋友

女朋友,终于还是知道了!在我的病后的第七天,她还是知道了,我前面一直没和她联系,都没别的,就是不知道应该怎么面对她。她在天津工作,我在哈尔滨,她和我是一个学校毕业的,属于那种学校的恋情,毕业后,我们几乎每天都打电话,天天盼望着她能够说服母亲,或者我能找到机会调往天津……

那时候我用的数字传呼机,她每天呼我很多次,我都没有回,后来她打到公司问了,同事们支支吾吾,没有告诉她。

后来妹妹背着我偷偷的给她打了电话,只说我病了,没说的很具体。


她和我妹妹通了电话之后,就疯狂的想和我说话。


妹妹哭着劝我,同房间的病友也来劝我,我没办法;

只好跑到走廊的公用电话去接……

我淡淡的,努力的控制着自己,告诉他,我和同事出差,酒喝多了,胃穿孔,在住院的,告诉她别担心等等……


放下电话,她就去买票了

她坐火车的那个晚上,我一直盼呀盼,真的特别想见到她……


我们相识是在,沈阳北站,在学校组织的迎接新生的志愿者中,我们被分到同一个团队,半年后我们相爱了,在她母亲的坚持下,没能和我一起去重庆,但那段时间,我们脑子里都是什么时候才能成功……


她来了,走到病床前,带着笑容……

当我们的手抓在一起时,我再也忍不住了……


思念之情,我就不说了,她送我的礼物就是一袋瓜子仁——一个晚上扒的瓜子仁!


陪了我三天之后,她走了,回天津了。

后来大概来看过我3次,每次只能待上2-3天;

两年之后,我去过天津,去看她……

她家境比较好,也偷偷的拿了一万多块钱给我妹妹……


中间,我们都写信联系,信很多。2007年,我结婚的时候,想把那些信烧掉,彻底的忘掉,被小姨劝住了,留个纪念吧。现在这些信还躺在老家的某个箱子里。那里面确实有很多真情实感,我都不敢去想了。

当然,结婚的对象不是她了,我们于2003年分手了,也就是我再次出来工作的那一年……

确切的说,应该是2002年,因为那时候她已经在谈新的恋爱了,只是不敢告诉我。只能应付我直到我能够出来工作……而她也再次失恋……


现在,我们分别过得很好,她的女儿比我儿子小一岁,我们还能通过朋友了解一点信息。

我们真的曾经彼此相爱,深深的相爱,真的,她是一个好女孩……

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今天事情不多,就多写了点,大家看了有什么感受,可以写下来;有什么建议也可以回帖给我。

谢谢你的关注!

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感动并祝福中......

2010年4月得病,恢复中,祝福大家

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LZ是白血病病人的榜样
2008年8月1日确诊M3。亚砷酸加维甲酸完全缓解。后MA、TA、TA三次化疗,又用一次28天亚砷酸。最近一次用了HAE方案化疗。间歇期一直服用维甲酸。已经做了4次腰穿,脑脊液均正常。

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