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其实,我也想一气呵成,可惜没那么多时间,只能有空的时候,偷偷的写点,不好意思了,我后面的慢慢写,贴长点的,呵呵
2000年8月M4eo   常规化疗,2004年停药,目前一切都好

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楼主怎么还没更新呢?我都等不急了,下午抽时间上来没看到更新,晚上又来还没有?呵呵,我是不是急性子。

 

08.5.12查出慢粒,吃了10个月羟基脲,目前吃V.

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很帅的光头

那一个下午,我坐在那里,拿着一个空杯子,把自己的头发一根一根理下来,把玩一阵,然后放在杯子里,一根、两根……差不多把被子塞满了。

头发不是不掉,而是不到时候,呵呵,再化了几个疗之后,在第二年也就是2001年的初夏,我开始掉头发了,确切的说应该是“断”,我真的替那些咨询掉发重生的患者汗颜,你既然如此关心自己的头发,那么你有细心的观察他们吗?如果有,你就不会问这种问题了,因为我们的头发是“断”而不是掉,断掉的头发会不会长出来,这已经不成问题了。

那一次,我上了一个大剂量,正赶上家里比较忙,妈妈忙着种地,就让小姨来陪护我。

其实那时的我,除了特别胖之外,几乎没有什么症状,走在马路上,人家也只是当做一个胖子而已,决不会想到我正在对抗白血病。

其实,过去的岁月里,头发也在断,只不过每次洗头发也就那么几根,都没有在意,这天我起床,发现枕巾上的头发特别多,有几十根,然后我就拿起镜子,用一只手梳理头发,头发越来越多,我的心也发慌了,一个念头渐渐清晰——我开始掉头发了。

下午,我的药水早早的打完了,闲暇无事,想跑到街上转转,我们的医院还可以,是允许我们外出的,平时的化疗结束后,只要你还有力气,就可以走到外面去散散步,呵呵,我认为这点人性化还是可以的,我心情不好或者食欲不振时,就喜欢自己一个人出去闲逛。我最愿意去的就是第一副食品商店,虽然名字里还透着计划经济的气息,但里面食品丰富,看着看着,你的食欲就来了,都会买上几样东西,回去慢慢品味。小姨以为我又去逛副食店,就没有陪我。我今天心情不好,当然不会再去那里,想找个安静的地方,整理一下心绪。

安静一般都意味着奢侈,很多店我是不敢去进的,都想把钱留着慢慢治病。

后来在第一百货的楼上发现了一个去处,虽然不是很静,但是窗外就是索菲亚教堂,广场上人头攒动,刚好在这里打望,算是闹中取静吧。我破例要了一杯可乐,因为这东西我平时是不喝的,属于“忌口”的范畴。说也奇怪,本不喜欢可乐的我今天就特别想喝喝这东西,也许一是因为便宜,再就是因为“忌口”吧。人就是下贱,我也不例外。

一小杯可乐,很快喝完,我坐在靠窗边的一个座位,盯着楼下看,我自己也不知道在看什么,也许这就叫品味孤独吧。旁边的人换了一批又一批,哥哥行色匆匆或者谈笑风生,他们不曾注意我,我也没有关注他们,呵呵。

我摘掉帽子,开始慢慢的梳理自己的头发,把自己的头发一根一根理下来,把玩一阵,然后放在杯子里,一根、两根……差不多把被子塞满了。这些头发,我很快就没有了,会不会再长出来呢?这个问题,就跟我的病会不会好一样,没有答案……突然,我注意到自己的头发和平时不一样,他们是分段的,基本上一段正常的,然后就是一小段很细的部分,很有规律,一根这样,两根这样,几乎所有的头发都是这样,而且,断掉的部分无一例外,都是很细的那部分。

噢,这细的部分是不是就是化疗那几天呢?化疗药物导致头发营养阻断,变细、变脆,然后断下来……

哎呀,这可是大发现,那我的头发重获新生不是指日可待了?呵呵,赶紧回去和大家分享。

想到这些我面露喜色,把杯子扔掉就赶回医院了,不知道打扫卫生的妹妹看到这半杯的断发会想什么呢? 或许是个阿姨?又或许是个流浪汉?

呵呵,反正对我不重要了,我也不去想他。

就这样,每天掉几十根头发,一直持续到出院,回家仍然继续,每天早晨起来,弄弄自己的头发,成了自己的一大乐趣。十几天后,两侧头顶的头发已经很稀疏了,而且脱落的速度也加快了,基本上数不过来,一把一把的掉。

还是理个光头吧。就让妈妈去把村里的理发师请回来,帮我理个光头,人家是不敢的,不知道怕什么,呵呵,也就是怕见到我,一个白血病病人吧。

我一怒之下,自己动起了剪刀,很快,把半个头的头发剪短,然后拿起电动剃须刀慢慢刮,很快,就刮光了半个脑袋,妈妈怕我累到,就学我的办法,慢慢的帮我刮成了光头。

看着镜子里的光头,我还有些得意,镜子里的我身材有些变形,但是骨架和轮廓还在,依旧透着几分英气。看着看着,我想到了上中学的我,和朋友一起剃光头,一个人拿着剪刀,一个人那只剃头推子,一人先来一下,然后互相刮的样子……

我的眼睛湿润了,跑回房间给女朋友发短信,告诉她我剃了光头,样子还很帅,真的很帅……

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前几天,两岁的儿子生病住院,我没心情来写了。空了几天,不好意思。

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我的病友们

几年的治疗,认识的病有很多,现在还保持联系的没有几个了,一开始时,都互相留个电话什么的,偶尔通通话,感觉有很多东西可以交流。后来,慢慢的发现,时间一旦隔得长一点,比如几个月没通电话了,那心里就忐忐的,不敢打这个电话,再后来,就不太和病友们联系了,也许是生活和工作越来越忙,也许是还想给自己留下一些美好的期许……反正是很少通电话了。但这中间有很多病友还挥之不去……

大哥燕民

这是我第一次住院认识的,他当时28岁,长我五岁。是东方红农场的一位会计,发病时女儿刚满月。现在很久不联系(8、9年了)估计应该恢复的很不错。印象最深的就是我们一起打80分,他打得很好。

我们前后脚住院,差不多也同时病危,也出不多同时出院,呵呵。

燕民大哥比较沉默,和我有几分相像,不是遇到投缘的人,都很少说话。

但我们是有很多话说的,谈谈病情,谈谈体育,但现在回想起来,谈的比较深入的话题比较少,比如他的老婆、我的女朋友等;大家相互鼓励,互相关心,似乎都在从对方身上寻找希望,寻找自己的影子。后来,出院了,我们很少联系了。虽然现在那个写着他的电话的本子,我还保存着,但我没有勇气去拨通这个号码了,在我的记忆里,他还是哪个躺在床上,充满智慧,又不乏深刻评论的大哥挥之不去。

第一个倒下的战士 王哥

王哥是有名字的,但是我们从没交流过,他的名字我也不想再次使用,算是对逝者的尊重吧。他姓王,比我的生日大几十天,就姑且叫它一声王哥吧。

他差不多比我晚了6-7天住院。状态也很好,家在哈市住,是家中的独子,也许正是这个原因,让他在住院期间,享受了我们享受不到的待遇,每天都可以回家去改善一下伙食,也许正是这个便利要了他的性命。

那天夜里,我像往常一样,迷迷糊糊的起来上厕所,去的时候没注意,但回来的时候,一对大脚露在外面手术推车,把我拉回了现实。还有那旁边凄凄的哭声……

我不敢相信自己的眼睛,回到床上,久久不能睡去,小心翼翼的爬起来,偷偷地跑到抢救间去看,病房内空空如也,只有一个医生在那里整理物品……

他走了,就这么走了,死于肺部感染,住院才20几天。这是我住院期间,碰到的第一例,也是唯一一列亲眼见到的倒下的战士。

神奇小子 思阳

思阳,只有10岁,来自加格达奇。小朋友很聪明,我不知道他为什么叫思阳,估计这个名字里大概会寄托着很多感情。思阳的妈妈是教书的,有文化,有见识,在病友中间她算是很有见解的主心骨。

思阳到哈尔滨时,病情已经很危重,在医院确诊后,他爸爸妈妈不相信,连夜跑到北京某家医院去检查,结果也一样,考虑到思阳已经很虚弱,就没有在北京治疗。又折腾回哈尔滨血研所。结果这次骨穿结果出来,很神奇,已经完全缓解!

医生建议他们还是要小剂量化疗,他们也接受了。所以,思阳住院时间不长,状态也很好,没事和我一起玩儿。

几年后,我再次在医院见到思阳时,他已经变了,早就没有那帅气的娃娃脸。他妈妈跟我聊天提到,他在家里复发了一次,现在还是很好……

他是我见到的唯一一个还没治疗就缓解的病友,算是一个神奇小子。祝愿小思阳继续创造神奇!

  

大头娃娃

大头娃娃很乖,在医院的时候它才2岁,已经在医院治疗一年多了,但是大头娃娃非常听话,大概是继承了他爸爸乐观的性格,很少听到他哭,虽然化疗对于他来讲同样痛苦。对于这样一个小朋友在身边,可能你平日里感觉很惊奇,可过后带给你的就是无尽的痛苦和悲凉了……大头娃娃,后来我就没见到了,也没有消息了,同样的祝福送给多灾多难的大头娃娃。


现役大兵

在2001年的时候,医院里住进一位特殊的病人,现役大兵 小单,其实他的名字我已经忘记了,但是他给我留下了很深的印象,一是因为他的大兵身份;二是因为他的家人一直对他的欺骗。他是我见过的为数不多的不清楚自己病情的患者,每次,他的药水都会被他弟弟把标签换掉,平时和其他病友的交流也都会有家人在身边陪伴……,然而,这样的善意不知道是好是坏,我每次看到他那很自如的甚至略带侥幸的表情,都觉的他很可怜,可怜到明晰自己病情的权利都没有。再和他接触几次之后,我反而明白了,不让他知道,是有一定道理的,他貌似坚强,实则很脆弱。我也担心他知道了自己的病情之后,能不能抗住这个打击……但是,这类善意的谎言也同样没有价值,他的病情很快一天天恶化,至于后面的结果,我后来就不是很清楚了,不过依据当时的情况,恐怕凶多吉少。

(还有很多故事,后面慢慢讲吧,休笔一段,有点累)




[此贴子已经被作者于2010-6-18 11:59:07编辑过]

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写得很好,论坛缺少这样的榜样。忆苦思甜,昨天的苦难已经成为今天的财富。
儿05年8月生.07年11月血小板4万,2008.08骨穿诊断ITP中西药无效.2009.1.24确诊MDS转化的T急淋,L1高危.09年1-7月行6个化疗,方案VDLP+CAM+CAM+HR-BLOCK1+HR-BLOCK2+HR-BLOCK3第1疗缓解.移植:母供子3/6,O供O于09年8月6-7日回输骨髓+外周血.预处理改良BU/CY+ATG.+70天出院

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可以感到你在治疗过程中的乐观和信心,总能从痛苦中寻到慰藉。

 

 

女儿患白血病(M5),08年7月在北大人民医院做父母半相合移植成功。

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看了你的文章,我的眼睛满是泪水,因为我弟弟也不幸患上了急性白血病M3!每天为他祈祷,每天都会到这个论坛上来,希望自己多一些了解!有一段时间我很难接受我弟弟生病的实事,真的!还算万幸,我弟弟已经完全度过难关了!

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我与厌食做斗争

我目前的体重长期稳定在200斤左右,我估计大部分还是激素的原因,但很大部分还得益于我的口壮,我几乎从不挑食,任何东西在我的眼里都是美食,都可以吃的津津有味。前面说过,我住院前体重约170斤,属于那种壮硕型,浑身的肌肉,第一个疗程下来,我瘦了很多,但很快就补了回来。只不过是由肌肉男变成了肥男。

在我们东北,有句话“上车饺子下车面”我每次出院回家,妈妈都会做面给我吃,我基本上要吃一小盆的面,外加上3-5个荷包蛋,呵呵,那东西挺好吃。这倒不是因为我多能吃,而是因为我在医院里实在是存不住东西,基本上是吃了就吐那种,一出院就好,真是奇迹。

每次化疗的时候,给我买饭都是一个难题,想吃的东西,买回来又不想吃了,吃了没多久就吐了,还得去买……经常如此反复。

每天的早餐,是我吃的最开心的,因为一早起来,胃里还是比较舒服的,可以顺利的吃下早餐。

但是中午就麻烦了,随着药物反应加剧,基本上没胃口,有时候,我强忍着,躺在那里尽量不动,任凭胃里面翻江倒海,我自岿然不动,可是并不是每次都有效,大部分时间,都会把胃里的东西吐掉,吐完之后,胃里是很舒服的,我会喝一些水,或者弄个黄瓜什么的,不敢吃太多……

晚饭也差不多,胃口时好时坏,有一次,和我临床的哥们也厌食,我们晚饭没办法吃了,就躺在床上聊天,谈的都是吃的,鲜蘑菇、溜蘑菇、小鸡炖蘑菇……

水煮牛肉、干煸牛柳……

我们几乎把所有的食物都这样谈上一边,2个小时过去了,我们都饿了,马上让妈妈去买东西……

那一顿,我们俩儿,吃得开心,奇怪的是,吃完了还没吐,很满足的,呵呵,奇迹!

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谢谢对这段经历的叙述,至少让一些白血病患者了解整个治疗的过程以及病理和常识,通俗又易懂。

你的健康就就是我们欣慰。

男,55岁,2010年6月9号查出患急性非淋M2白血病。

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