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CLL 母亲64岁慢淋,FC方案化疗6次

我是天津人。母亲06年7月(当时64岁)查出患有CLL(当时白细胞计数高得惊人,170 x 10^9/L),在天津肿瘤医院用福达拉宾化疗6个疗程,出院后血象稳定了两年多。

09年白细胞增高到18 x 10^9/L。于是口服瘤可然,血象得到改善。停药4个月后,白细胞又升高,现在又在服瘤可然,每日一片(25mg)。
还有,母亲在化疗出院后不久患上带状疱疹,然后留下的后遗神经疼,现在3年多了依然疼痛难忍。尝试了很多种治疗方法,均不见效。

所查阅的治疗CLL资料,使我产生一些疑问:
1. CLL的预后,一些资料中介绍福达拉宾、瘤可然等药物对患者的生存期不能起到延长的作用。那么,是否意味着用药是多余的呀,因为这些化疗药多少都会有副作用。
2. 医生说,我母亲现在处于“平台期”。意思是说这是暂时的稳定期,病情恶化是必然的趋势。还说该病的病程比较长,不必为之担心。可是,如果没有切实有效的治疗方法,让人怎能放心呀。这种病在西方比咱东方发病率高很多,不知道有没有专家在致力于研究CLL的根治方法。我查阅了一些国外网站,对CLL的介绍也都很少,基本上都是介绍患者该如何配合医生治疗的内容,对于治疗方案介绍却不多。

大夫没有明确告诉我,母亲的病是属于B细胞型还是T细胞型,我感觉不了解具体的分型也无所谓,因为不同类型的CLL治疗方法都是一样的。
不知道我的看法是否正确。

我母亲目前每天一片口服瘤可然。能拿到这药,可不容易了。我们一直在天津肿瘤医院救治,但天津肿瘤医院没有这种药。只有天津的血液研究所可以买到。而血液研究所仅对自己医院收治的病人才给用这种药。于是每次去血研所买药时,我都要找肿瘤医院大夫给介绍的熟人才行。

母亲始终不知道自己得了什么病,而且看似这病不很痛苦。可带状疱疹后遗神经疼确实令母亲痛苦不堪。三年多了,疼痛使母亲视死亡为解脱,也令我们这些儿女们心痛万分。但愿看到此贴的朋友们能给提供一些治疗带泡后遗疼痛的方法。
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

请问战士,07年我母亲刚诊断出CLL时,除消瘦外并无任何不适,可白细胞计数令人震惊,在天津南开医院和肿瘤医院化验结果一样,都是17万。这么高的白细胞计数,是否罕见啊?

下面就是07年7月第一次血常规显示的数据:

item 单位 参考值 计数  
红细胞 `10`12/L 3.5~5.5 3.57  
血红蛋白 g/l 110-160 111  
红细胞积压 % 37-49 36.2
平均红细胞体积 fl 82-95 101.4
平均红细胞血红蛋白量 pg 27-31 31.1  
平均红细胞血红蛋白浓度 g/l 320-360 307
红细胞分布宽度(CV) % 10.9-15.4 15.2  
红细胞分布宽度(SD) fl 39-46 52.4
白细胞 10`9/L 4.0-10.0 171.21
淋巴细胞百分比 % 20-40 95.94
单核细胞百分比 % 3-8 1.44
中性粒细胞百分比 % 50-70 2.14
嗜酸细胞百分比 % 0.5-5 0.14
嗜碱细胞百分比 % 0-1 0.54  
淋巴细胞绝对值 10`9/L 1.5-4.0 164.22
单核细胞绝对值 10`9/L 0-0.55 2.48
中性粒细胞绝对值 10`9/L 2-7 3.61  
嗜酸细胞绝对值 10`9/L 0-0.45 0.1  
嗜碱细胞绝对值 10`9/L 0-0.2 0.8
血小板 10`9/L 100-300 118  
血小板平均体积 fl 9.4-12.5 10.4  
血小板分布宽度 fl   12.8  
大血小板比率 % 13-43 28.2  
血小板比积 % 0.11-0.27 0.12  

 

当时做过骨穿,我看不懂那些数据,于是没找大夫要检查报告。

母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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很多研究结果发现这些药物没有明显延长患者的生存,但是不表示这些指标是不必要的,如果是临床有了需要治疗的指证(在置顶的一个关于慢性淋巴细胞白血病的帖子有介绍),那么还是应该治疗的,你母亲一开始白细胞很高,那么细胞数太高了是有危险的,采取治疗降低过高的细胞数是有必要的,当然至于是采用什么样的治疗,那是另一个问题。

现在很多诊治慢淋的观念其实都是来源于国外的研究结果或者国外的指南(譬如我提到的那个帖子中的很多内容)。

以前慢淋有B细胞和T细胞之分(但是那时T细胞的慢淋其实是极少的),现在国际上暂时统一了就是B细胞的。

对于慢性白血病,白细胞这么高不算很少见的。

带状疱疹的神经痛后遗症确实很棘手(老年病人尤其容易遗留),没有很肯定的治疗手段,据说国外有个新药正在进行临床试验,不知道具体效果会怎么样,中医手段也是一种可以考虑的尝试。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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我父亲刚发现这个病的时候(10-06-05)白细胞是600,用了一个疗程的福达华后白细胞降到300.出院半个月后白细胞才慢慢正常8.4.现在由于感染问题还没有做第二次化疗,我害怕他承受不起。
年龄61岁身高1.66m体重50KG,于2010年6.3日因持续高烧引起。入院时检测白细胞为600,经福达华化疗一周后白细胞为320.于7-9日在次入院白细胞比例为8.2.因出现肺部感染暂时没有用福达华化疗。目前症状主要表现为浮肿,间歇性发热

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Kwan 您父亲发病时的白细胞计数是600X10`9/L?这么高啊,我母亲最高时170已经很令人惊讶了。

福达华的副作用好像不大。我母亲用过福达华后除了食欲不振、偶有发热外,没有严重的影响,也没出现脱发现象。我们担心脱发会影响母亲的心情(因为她始终不知道自己得了什么病),事先买了头套,但最终没有用上。^_^

前两天又做了一次血常规检查,报告如下:

项目 单位 参考值 计数
2010年7月29日
红细胞 `10`12/L 3.5~5.5 3.36
血红蛋白 g/l 110-160 116
红细胞积压 % 37-49 33.4
平均红细胞体积 fl 82-95 99.4
平均红细胞血红蛋白量 pg 27-31 34.5
平均红细胞血红蛋白浓度 g/l 320-360 347
红细胞分布宽度(SD) fl 39-46 54.2
白细胞 10`9/L 4.0-10.0 12.6
淋巴细胞百分比 % 20-40 79.3
淋巴细胞绝对值 10`9/L 1.5-4.0 10
血小板 10`9/L 100-300 62
血小板平均体积 fl 9.4-12.5 9.5
血小板分布宽度 fl   11.1
大血小板比率 % 13-43 22.5

 

目前母亲还在口服瘤可然,每天一片(25mg)。

 

母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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尊敬的战士,

您好。妈妈今天的验血报告如下: 

项目 单位 参考值 计数
红细胞 `10`12/L 3.5~5.5 3.21
血红蛋白 g/l 110-160 111
红细胞积压 % 37-49 31.8
平均红细胞体积 fl 82-95 99.1
平均红细胞血红蛋白量 pg 27-31 34.6
平均红细胞血红蛋白浓度 g/l 320-360 379
红细胞分布宽度(SD) fl 39-46 53.3
白细胞 10`9/L 4.0-10.0 8.1
淋巴细胞百分比 % 20-40 78.4
中性粒细胞百分比 % 50-70 20.9
淋巴细胞绝对值 10`9/L 1.5-4.0 6.4
中性粒细胞绝对值 10`9/L 2-7 1.6
血小板 10`9/L 100-300 64
血小板平均体积 fl 9.4-12.5 9.3
血小板分布宽度 fl   10.8
大血小板比率 % 13-43 20
MXD% %   0.007
MXD#     0.1

  

从今年4月20日口服瘤可然(当时白细胞计数是13X10`9/L),到现在持续服药5个月时间。现在家里的药已经全部吃完了,结合上面的复查结果我计划让妈妈停药一段时间。况且先前服过的药在体内依然会有一些持续作用。

我计划两周后再给妈妈复查血象,然后再考虑是否用药。

暂时没有咨询战士的问题。只是希望如果有处理不妥的地方能得到战士的指点。

谢谢!!!!!!!!!!!!!!!

母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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相对于白细胞总数,淋巴细胞绝对值和中性粒细胞绝对值更重要,前者是反映慢淋进展快慢的一个重要指标,后者是用于提醒是否需要加强预防感染的措施,如果中性粒细胞低于0.5,就属于粒细胞缺乏,需要警惕了,这种状态很容易继发感染。
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淋巴细胞绝对值只有在07年化疗后在正常值,而08年至今始终偏高。值得庆幸的是中性粒细胞绝对值仅管低,但始终在1.5以上。

感谢战士的提示。

 

祝中秋节快乐。

母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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大家好,战士好,
:D 我来了,这些天发现以前的中国血液病论坛打不开了,沮丧了好几天之后,我想这么受大家拥戴的网站不可能就这么消失了,于是今天在百度和google里一通狂搜。果然,找到这里来了。呵呵~~~
今天妈妈又验了血常规,最近两次的报告如下:

代码        单位              参考值         9月20日      11月16日
RBC        10`12/L        3.5~5.5         3.21             3.12
HGB        g/l                110-160        111              113
HCT        %                 37-49            31.8             31.3
MCV        fl                  82-95            99.1             100.3
MCH        pg                27-31            34.6              36.2
MCHC      g/l                320-360        379               361
RDW        fl                 39-46            53.3              51.1
WBC        10`9/L         4.0-10.0         8.1               11.4
LYM%       %               20-40             78.4              80.6
NEUT%     %               50-70             20.9             18.1
LYM(PH)   10`9/L         1.5-4.0           6.4                9.2
NEUT        10`9/L        2-7                1.6                2.1
PLT           10`9/L        100-300         64                 62
MPV           fl                9.4-12.5         9.3                9.4
PDW          fl                                   10.8              11.8
P-LCR        %               13-43             20                20.6
MXD%       %                                  0.007             0.1
MXD#                                            0.1               0.013

现在妈妈停药两个月了,继续观察中。
请问战士,有什么建议给我吗?
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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淋巴细胞计数、中性粒细胞计数、红细胞、血小板都还算比较平稳,从你提供的信息看,今年7月份血小板就这么低了,但是初诊时是正常的,具体是什么时候开始减低的?
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