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回复 40# thimios


    看到楼主的帖子很受鼓励,非常感谢战士为我们提供一个交流和咨询的平台,我妈妈今年四月份在天津总医院确诊确诊为浆细胞淋巴瘤(原发性巨球蛋白血症),巨脾。刚刚做完巨脾的切除手术,在家休养,想向楼主学习一下照顾护理病人的方法,还有根据你的经验,在咱们天津这边,是应该继续在总医院治疗还是应该转到血液研究所为妈妈进行治疗,主要是家里经济条件一般,想用有限的资金尽量提高妈妈以后生活的生活治疗。现在这个确诊结果还没告诉我妈妈,怕她接受不了不了,家里的经济条件也一般,想尽可能用有限的资金提高我妈妈以后的生活治疗,对化疗心存疑虑。希望得到楼主的解答,万分感谢。

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看到楼主的帖子很受鼓励,非常感谢战士为我们提供一个交流和咨询的平台,我妈妈今年四月份在天津总医院确诊确诊为浆细胞淋巴瘤(原发性巨球蛋白血症),巨脾。刚刚做完巨脾的切除手术,在家休养,想向楼主学习一下照顾护理病人的方法,还有根据你的经验,在咱们天津这边,是应该继续在总医院治疗还是应该转到血液研究所为妈妈进行治疗,主要是家里经济条件一般,想用有限的资金尽量提高妈妈以后生活的生活治疗。现在这个确诊结果还没告诉我妈妈,怕她接受不了不了,家里的经济条件也一般,想尽可能用有限的资金提高我妈妈以后的生活治疗,对化疗心存疑虑。希望得到楼主的解答,万分感谢。 ...
limit911 发表于 2015-4-15 15:17 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    这个问题问楼主的话,我不清楚楼主何时回登录论坛。
天津总医院血液科也是一个大的血液中心,大主任邵教授是原先血研所的。没有绝对的依据说哪家一定更好。
博学而后成医   厚德而后为医   谨慎而后行医〔建议咨询者看看“发咨询帖子须知”等置顶的帖子〕(我在这里可以帮助经治医生就诊疗问题做一些解释工作,但是不可能替代经治医生,没法回答详细诊疗方案)

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回复 42# 战士


    谢谢,战士的回复,我也知道可能楼主可能不能及时回复,只是觉得把事情说出来心里压力就没那么大了,妈妈是上周二出院的,现在一直在家休养,吃喝正常,出院时医生告诉我们出院2周后可以档案室复印相关的病历,我想把病历复印后再去血液中心挂号咨询一下,总医院老人家不想再去了。还想请教一下,在家休养期间有什么特别要注意的情况吗?老妈操劳了一辈子也没怎么出去玩过,一心铺在我和爸爸的身上,自己不舍得吃穿,我想如果病情稳定的话,带她坐飞机趁着5.1之后人少的时候去旅旅游,您觉得可行吗?谢谢

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谢谢,战士的回复,我也知道可能楼主可能不能及时回复,只是觉得把事情说出来心里压力就没那么大了,妈妈是上周二出院的,现在一直在家休养,吃喝正常,出院时医生告诉我们出院2周后可以档案室复印相关的病历,我想把病历复印后再去血液中心挂号咨询一下,总医院老人家不想再去了。还想请教一下,在家休养期间有什么特别要注意的情况吗?老妈操劳了一辈子也没怎么出去玩过,一心铺在我和爸爸的身上,自己不舍得吃穿,我想如果病情稳定的话,带她坐飞机趁着5.1之后人少的时候去旅旅游,您觉得可行吗?谢谢 ...
limit911 发表于 2015-4-21 12:27 http://www.bloodbbs.org/images/common/back.gif



    我不了解具体病情,所以没法具体建议该注意什么,以及能否坐飞机出行。
如果你想就你母亲的病情进一步咨询的话,建议自己建立一个新的帖子。
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回复 43# limit911


    不能给你实质性的建议,只是讲讲我的想法,与其一门心思想着怎么治病,还不如走出去感觉一下不同的世界,生命不仅在于长度更在于宽度,所以在今年年初,我爸血小板50左右白细胞100左右,我带他和妈妈去了趟泰国,虽然我也有担心,但是也安全回来了,只是行程相对松散,不要有转机什么的,待一个小地方,住宿条件好一点。
病情9页83楼,男1957年生,07.7查出漫淋,年底接受接受一个疗程6次化疗(FC方案)化疗后明显缓解,09年7月淋巴63%,作了一个疗程6次美罗华,化疗后淋巴消退,期间一直结合中医治疗。现在淋巴又到82%,浅表淋巴明显增大,血小板降低。

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好久没来了,跟战士及各位朋友问声好。
妈妈生病10周年了,状态稳定。

祝大家一切顺利。
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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挺好,希望能继续稳定下去。
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战士您好,天气变热了,您要注意身体。
今天把您发的介绍CLL的帖子又看了一遍。每每看过都觉得仅仅是增长了一点对该病的了解,并不能获得一丝正能量。
做为患者或家属,最关心的是能否治愈,如不能治愈,多大程度地能延长生存期。而资料中介绍的各种治疗方案随后都有一句“不能延长生存期”。这本来是个老生常谈的问题,但我还是纠结于此。想到自己的一切努力并不能延长妈妈的生命而感到无助。另外我认为,如果不积极用药治疗,任其发展,那一定会导致身体出现严重状况而波及生命,从这个意义上看,积极治疗其实就是延长了生存期。战士,我能这样理解吗?
妈妈患病已经十周年,应该算是很幸运的,可是,一旦给加以生存期限就心如刀割。尤其是已经超过了半数生存期,越是延长就越觉得庆幸,但越觉得离那个时候更近了。对于生存期,患者跟医生的期望值是一致的,但内心的感触还是有些差别的。您说呢?
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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你说的所有的方案都不能延长生存期,那应该有不少是早期的认识。另外,还有一部分是指和经典的方案比较未能明显延长生存期。随着新药的研发、研究的深入,病人应该能有所获益的。

对于慢淋这个病人,我们现在主要还是从临床角度出现,从多个方面去衡量一个病人的病情进展状况,是否需要积极的治疗,如果没有达到有必要积极治疗的条件,给予积极的治疗,有可能适得其反的。如果到了需要积极治疗的状态而不积极治疗,可能就会失去最佳的治疗时机。

不要和别的病人比较,也不用担心自己家里的病人究竟哪天会不行了。你应该做的是配合好医生密切观察病情,动态掌握病情,争取规范的应对,避免过度治疗,也尽量避免过于消极的态度。
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谢谢战士,您很清楚地解答了我的问题。
妈妈周身淋巴一直没有异常,脾稍大(没有针对性地跟踪检查),血小板计数一直在60,000~75,000。这些年我是按如下方案把握的:
每当白细胞计数超过13,000时就每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。去年曾经瘤可宁和强的松一起服用,瘤可宁6mg/天,强的松30mg/天,每个月连服5天。最终发现跟每天一片留可宁效果差不多,加之对长期使用激素有些担心,现在依然按以前的方案。平均看大致是一年中有半年在吃药。
请战士对我的方案给出建议。
先谢啦~~~
母亲,68岁,CLL,06年确诊后使用福达拉宾+环磷酰胺化疗。6个疗程后稳定。出院后患带状疱疹留下后遗神经痛,久经治疗无效。血小板计数一直在60,000~75,000。白细胞计数超过13,000时每天一片留可宁,当白细胞计数将至8000以下时停药。

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